Ik ben op een warme lenteochtend in een speeltuin met mijn tweejarige tweeling. De lucht is helder en wolkenloos. De meisjes hebben een plas gevonden en Clementine is er middenin neergeploft, wat een luidruchtig gelach opwekt bij haar zus Penelope, die snel haar voorbeeld heeft gevolgd. Het zijn ongetwijfeld zussen. En vandaag de dag handelen ze hetzelfde.
Maar ze zijn anders. De manier waarop elke groep broers en zussen anders is, ja. Maar ook meer. Penelope gaat routinematig om met andere peuters. Clementine is het liefst alleen als ze dicht bij anderen is. Ze heeft ook de neiging om direct oogcontact te vermijden. Dat komt omdat Clementine, mijn vrouw en ik onlangs hebben geleerd, dat wel is autistisch.
Bij Clementine werd officieel de diagnose gesteld autisme op 21 maanden oud. Mijn vrouw en ik weten niet zeker of haar diagnose een levensveranderende aandoening zal zijn of helemaal geen impact zal hebben. Als het een paar jaar geleden was geweest, zou Clementine, zo werd ons verteld, de diagnose hebben gekregen Asperger.
Toen mijn vrouw en ik voor het eerst de diagnose van Clementine hoorden, reageerden mijn vrouw en ik heel verschillend. Ze barstte meteen in huilen uit. Dagenlang huilde ze. En ze is nog steeds bezig met het rouwen om het ‘perfecte leven’ dat we ons voor onze kinderen hadden voorgesteld. Mijn emotionele reactie was niet zo onmiddellijk.
Ik moest eerst de diagnose van Clemmy contextualiseren. De eerste dertig jaar van mijn leven heb ik geworsteld met het overwinnen van verschillende angststoornissen. Tegen alle verwachtingen in, inclusief de mijne, ben ik nu een doorgewinterde procesadvocaat en stand-upcomedian. Mijn vrouw is nog een raadsel: een klinisch psycholoog met een bipolaire stoornis. Ze presenteert zich als deze hilarische, vrolijke figuur, maar de realiteit is dat ze chronisch suïcidaal is en dagelijks moeite heeft om uit bed te komen. Als ‘mild autisme’ Clemmy’s kruis blijkt te zijn om te dragen, is dat niet lastiger, dacht ik, dan de lasten die mijn vrouw en ik al hebben overwonnen.
De grootste angst van mijn vrouw is dat Clementine haar hele jeugd meedogenloos zal worden bespot en gepest. Maar ik maak me meer zorgen dat Clementine zich minderwaardig voelt ten opzichte van Penelope.
Ik ben zeker niet zonder zorgen. De grootste angst van mijn vrouw is dat Clementine haar hele jeugd meedogenloos zal worden bespot en gepest. Ik maak me meer zorgen dat Clementine zich minderwaardig voelt ten opzichte van Penelope, wat weliswaar voortkomt uit mijn eigen ervaring als tweeling. Mijn broer en ik gingen in de herfst van 1983 naar de kleuterschool. De kleuterschool duurde voor de meeste kinderen een halve dag, maar voor mij een hele dag. Ik kan me slechts één deel van de eerste schooldag nog levendig herinneren: ik kan me niet herinneren dat ik op de bus wachtte of afscheid nam van mijn moeder, maar ik kan me nog steeds voorstellen dat mijn broer rond de middag naar huis ging.
Vóór de kleuterschool deden we een toelatingsexamen om mogelijke leerproblemen op te sporen. Als resultaat van mijn duidelijk lage score op een deel van de toets, stelde de school voor dat ik mijn kleuterschoolmiddagen zou doorbrengen met het volgen van een programma genaamd KEEP. Ik kan me niet veel herinneren van wat we in KEEP deden. Wat mij duidelijk is bijgebleven, is het feit dat het mij als ‘anders’ bestempelde – zelfs ten opzichte van mijn eigen broer. Ik had gehoopt dat het voor mijn dochter anders zou zijn.
Onze kinderarts uitte voor het eerst zijn zorgen over autisme tijdens de twaalf maanden durende welzijnscontrole van Clementine. Zonder enig aandringen van ons gebruikte ze het woord ‘zelfstimulerend' om te beschrijven hoe Clementine zichzelf tijdens het bezoek soms kalmeerde. Mijn vrouw had meteen door wat de kinderarts voorstelde en ging ter plekke kapot.
We hadden zelf al vermoedens, maar vonden het veel te voorbarig voor de dokter om te suggereren dat ze autistisch is. Professionals die gespecialiseerd zijn in het diagnosticeren van autisme zullen pas na 18 maanden proberen een definitieve diagnose te stellen. Stimming is een gedragskenmerk dat verband houdt met autisme, maar valt ook binnen het domein van typisch kindergedrag. Toen ik de kinderarts met deze gedachtegang confronteerde, deed ze een stapje terug en verontschuldigde zich voor het veroorzaken van onnodig leed.
Het zou natuurlijk niet zo erg zijn geweest als we er niet al over hadden nagedacht. Zelfs voordat onze meisjes konden kruipen, merkte ik een schril contrast op tussen de kwaliteit van het oogcontact tussen Penelope en Clementine. Penny heeft altijd blijk gegeven van meer interesse in mensen, met bijzonder intens en langdurig oogcontact. Aan de andere kant was Clementine altijd meer in dingen geïnteresseerd geweest. Terwijl Penny de contouren van mijn gezicht bestudeerde, speelde Clementine 30 minuten met een klein label dat aan hun vloermobiel was bevestigd. Penelope speelt regelmatig met de dochter van onze buurman, die een paar maanden ouder is. Clementine wil duidelijk met hen in gesprek gaan, maar iets houdt haar tegen.
Ondanks al deze observaties gingen mijn vrouw en ik ervan uit dat het contrast tussen Penelope en Clementine kon worden toegeschreven aan persoonlijkheid. We maakten zelfs grapjes dat Penelope net als haar vader een cabaretier was, en dat Clementine een misantroop was, net als haar moeder.
In de weken na ons wellnessbezoek waren mijn vrouw en ik meer bezig met de fysieke ontwikkeling van Clementine. Terwijl Penny met 10 maanden begon te lopen, had Clementine nog steeds moeite met rechtop zitten. Ze werd goedgekeurd voor fysiotherapie, maar we hadden moeite om een geschikte therapeut te vinden. De enige therapeut die bij ons thuis kwam, was allergisch voor katten en durfde niet eens de drempel over. Clementine begon eindelijk te lopen toen ze 16 maanden oud was, ruim binnen de normale leeftijdscategorie. Na al die stress was het veel ophef om niets.
Maar net toen we lucht kregen, was het tijd voor Clementine’s 18 maanden durende welzijnscontrole. We hebben deze afgesproken met een andere kinderarts om een paar frisse ogen te passen. We waren niet van plan om autisme te bespreken, maar het kwam tot uiting toen we onze zorgen uitten over de spraakontwikkeling van Clementine. Met 18 maanden moet een peuter meerdere (enkele) woorden kunnen zeggen, ‘nee’ kunnen zeggen en/of haar hoofd kunnen schudden en kunnen wijzen om iemand te laten zien wat ze wil. Clementine voldeed aan geen van deze verwachtingen.
Hoewel mijn vrouw en ik allebei de evaluatie ingingen in afwachting van de diagnose, was het nog steeds schokkend toen het officieel werd.
De kinderarts verwees Clementine door naar programma's voor vroege interventie, inclusief een evaluatie voor autisme. Binnen een paar weken werd Clementine goedgekeurd voor diensten via Vroege Interventie, waaronder logopedie, bezigheidstherapie, speciale instructie en een autisme-evaluatie. Tegen de tijd dat bij haar de diagnose werd gesteld, kreeg ze al ruim een maand wekelijks thuistherapie.
Clementine werd bij ons thuis geëvalueerd door een psycholoog. Ze ging op de grond zitten, tegenover de psycholoog. Hij plaatste een vormensorteerder aan haar voeten en nodigde haar uit de voorwerpen erin te plaatsen. Elke keer dat ze echter probeerde een voorwerp in een gat te steken, blokkeerde hij het met zijn handen. Een neurotypisch kind, zei hij, zal de beoordelaar uiteindelijk als een vorm van communicatie beschouwen. Clementine bleef echter gefocust op de objecten en probeerde ze herhaaldelijk met geweld te verplaatsen. Hij blokkeerde haar zelfs de woonkamer te verlaten, en ze slaagde er nog steeds niet in om enig noemenswaardig oogcontact te maken. Gedurende het hele examen vertoonde ze beperkte gebaren, slechte imitatievaardigheden, gebruikte ze geen functionele expressieve taal en had ze zelfs moeite met het reageren op haar naam.
Hoewel mijn vrouw en ik allebei de evaluatie ingingen in afwachting van de diagnose, was het nog steeds schokkend toen het officieel werd. Mijn vrouw probeerde haar tranen te bedwingen, maar werd opnieuw overweldigd. Ze was misschien niet verrast door de diagnose, maar ze was er nog niet klaar voor om deze te accepteren.
Direct na de evaluatie nam de psycholoog de tijd om de olifant in de kamer aan te spreken: “Hebben wij als ouders iets verkeerd gedaan?” Zijn antwoord was kort gezegd: nee. De oorzaak van autisme is, volgens de dokter, waarschijnlijk genetisch bepaald en heeft niets te maken met eventuele opvoedingsbeslissingen die we tot dan toe hadden genomen. Maar het is natuurlijk normaal om terug te kijken en te twijfelen aan bepaalde praktijken of keuzes die onderweg zijn gemaakt.
Gelukkig hebben mijn vrouw en ik concreet bewijs dat omgevingsfactoren het autisme van Clementine niet hebben veroorzaakt. We hadden een echte tweelingstudie. Penelope werd blootgesteld aan dezelfde omgevingsfactoren en vertoont geen tekenen van autisme.
Ik maak me ook zorgen om Penelope. Ik hoorde na de diagnose dat de naar schatting zeven miljoen Amerikanen zich ‘typisch ontwikkelen’ Kinderen met broers en zussen met een handicap worden geconfronteerd met veel van dezelfde uitdagingen – en vreugden – als hun kinderen ouders.
Ouders verwachten dat een tweeling anders is. Maar hoe anders, dat kun je je nooit voorstellen. Nu is het duidelijk hoe verschillend hun groei is. Penelope heeft zich voorop ontwikkeld en blijft op veel gebieden uitblinken. Onlangs begon ze het alfabet af te ratelen terwijl ze een hindernisbaan overstak. Het was geweldig, en toch voelde ik me schuldig omdat ik haar succes toejuichte. Soms is het moeilijk om enthousiast te worden over de prestaties van Penny zonder je schuldig te voelen over de beperkingen van Clementine. We willen niet dat Clementine zich slecht voelt over haar eigen capaciteiten, maar we willen ook niet dat Penelope zich verwaarloosd voelt door onze opwinding over haar prestaties te temperen.
Ik maak me ook zorgen om Penelope. Ik hoorde na de diagnose dat de naar schatting zeven miljoen Amerikanen zich ‘typisch ontwikkelen’ Kinderen met broers en zussen met een handicap worden geconfronteerd met veel van dezelfde uitdagingen – en vreugden – als hun kinderen ouders. Maar ze worden ook geconfronteerd met een reeks andere problemen. Sommigen hebben bijvoorbeeld een hekel aan de eisen die hun broers en zussen op jonge leeftijd aan hen stellen; Velen voelen zich verwaarloosd door hun vaak overbelaste ouders.
We voelden ons al in deze val trappen. Het voelt onmogelijk om het niet te doen. Ook al waren we ons bewust van deze potentiële problemen, mijn vrouw en ik richtten onze emotionele hulpbronnen onmiddellijk op Clementine. We begonnen onbedoeld minder aandacht aan haar tweelingzus te besteden. Voorafgaand aan de diagnose omvatte mijn ochtendroutine met de meisjes doorgaans ongeveer een uur tv, of hoe lang het ook duurde om mijn weg te vinden. Nu hangt het allemaal af van welke baby het eerst wakker wordt. Als het alleen ik en Penny zijn, is het business as usual (Peppa Pig, Sesam Straat, Binnenstebuiten, Moana, enz.). Als Clementine echter de vroege vogel is, begint de les. Ik voel me onder druk gezet om koste wat kost tv te vermijden en haar te betrekken bij pro-sociale spelletjes en activiteiten.
Het is een beetje overweldigend. Gelukkig hebben we hulp voor Clementine. Via het Early Intervention Program van New York komt ze nu in aanmerking voor maximaal 20 uur per week therapie en instructie. Bovendien zijn de instructeurs er niet alleen om Clementine te helpen. Een groot deel van hun taak is om mijn vrouw en mij te leren hoe we met een autistisch kind moeten werken en hoe we het moeten opvoeden. Studies tonen aan dat vroege intensieve gedragsinterventie de leer-, communicatie- en sociale vaardigheden bij jonge kinderen met autisme verbetert. Het is zelfs mogelijk dat Clementine in de loop van de tijd enkele symptomen zal verliezen en niet-symptomatisch zal zijn tegen de tijd dat ze naar de kleuterschool gaat. Hoewel ik me zorgen maak over de weg die voor mij ligt, ben ik optimistisch over haar toekomst.
Hoewel ik me zorgen maak over de weg die voor mij ligt, ben ik optimistisch over haar toekomst.
Toch zal het een tijdje duren voordat ik mijn meisjes anders ga behandelen. Laatst speelden mijn vrouw en ik met ze op ons buitenterras. Penelope en Clementine waren aan het tekenen met krijt, een tijdverdrijf waar ze allebei van genieten. We waren daar al ruim een uur bezig toen Penelope zich plotseling verveelde en naar binnen wilde. Ze vertrok. Een paar minuten later vroeg ik Clementine of ze naar binnen wilde, maar er kwam geen reactie. Ze ging gewoon door met tekenen, zorgeloos. Uiteindelijk was het tijd voor het avondeten en ik zei tegen Clementine dat we weer naar binnen moesten. Opnieuw bleef ze tekenen. Ik besloot weer naar binnen te gaan en bij de deur te wachten, in de verwachting dat Clementine mij zou volgen. Als het Penny was, zou ze achter mij aan zijn gesprint. Clementine negeerde mij echter.
Toen klikte het: Clementine is niet zoals de meeste kinderen. Hoewel ik niet precies weet wat dat inhoudt, ken ik mijn dochter, en ik weet dat ze van eenzaamheid houdt. Ik kan haar niet naar binnen lokken, maar misschien kan ik haar wel dwingen door mijn aanwezigheid. Dus ging ik weer naar buiten. Clementine glimlachte van oor tot oor en klom op mijn schoot. Ze bleef even hangen en pakte mijn neus vast. We lachten allebei hardop. Even later liet ze haar krijtje vallen en liep naar binnen, zonder zelfs maar naar mij om te kijken.
‘Misschien is dit hoe het is om een autistisch kind te hebben’, dacht ik. Toen stortte ik voor het eerst sinds de diagnose in. Ik denk niet dat het tranen van verdriet waren. Het kwam voort uit de vreugde om mijn dochter te leren begrijpen.