Geen enkele ouder is ooit bereid om volledig om te gaan met de overlijden van een kind, maar een nieuwe studie suggereert dat ze daar niet veel kans toe hebben. Dat komt omdat velen dokters wacht te lang om ouders te vertellen dat hun terminaal ziek kinderen hebben bijna geen tijd meer en worstelen om andere cruciale informatie over hun stervende kind te communiceren, volgens de bevindingen die in het tijdschrift zijn gepubliceerd BMJ ondersteunende en palliatieve zorg. Bijna de helft van de ouders vond zelfs dat ze te laat te horen kregen dat hun kind geen opties meer had. En hoewel een betere timing en een betere omgang met het bed deze kinderen niet terug zal brengen, kan het verbeteren van de manier waarop zorgprofessionals met deze situaties omgaan een wereld van verschil maken voor rouwende families.
"Studies hebben aangetoond dat ouders die beslissingen nemen voor hun kind met vergevorderde kanker consequent aangeven: de behoefte aan waarheidsgetrouwe en tijdige levering van informatie in niet-technische taal om vertrouwen op te bouwen”, oncoloog dr.
Een actieve en geïnformeerde rol spelen is ongelooflijk belangrijk voor de families die elk jaar moeten rouwen om het verlies van ongeveer 50.000 kinderen in de VS. Voor hun ouders vergroot de dood van een kind de kans op echtscheiding en verwoest het de mentale en lichamelijke gezondheid, waardoor het voor moeders en vaders veel moeilijker wordt om hun late kinderen. Een studie van meer dan 69.000 vrouwen ontdekte dat hun sterfterisico twee jaar na de dood van een kind met 326 procent was gestegen.
En toch geeft eerder onderzoek aan dat de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde die kinderen krijgen - naast het verlichten van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit of zelfs de lengte van het leven - ouders kan helpen het hoofd te bieden. Het verandert niets aan de ernst van hun verlies, maar het is een kleine maar belangrijke troost. Het is ook waar artsen het verknoeien. Hoewel deze situaties ondraaglijk moeilijk zijn voor gezinnen, blijkt uit onderzoek dat artsen ook moeite hebben om deze gevoelige informatie door te geven.
Om een nauwkeurig beeld te schetsen van de gevolgen hiervan voor ouders, hebben Lykke en haar team 136 moeders en 57 vaders ondervraagd die de dood van een kind als gevolg van een terminale ziekte — meer dan de helft van de kinderen van de deelnemende ouders leefde niet na hun eerste jaar. Nadat ouders de vragenlijst met 122 items hadden ingevuld die was ontworpen om de perceptie van de kwaliteit van communicatie zorgverleners aangeboden tijdens de behandeling van hun kind tot aan hun overlijden. Uit de resultaten bleek dat bijna alle ouders, 98 procent, het erover eens waren dat artsen moeders en vaders moeten laten weten zodra duidelijk is dat hun kind geen opties meer heeft.
Het werkt echter niet altijd zo, en 42 procent van de ouders zei dat ze te laat te horen kregen dat hun kind op het punt stond te overlijden. Nog meer, 43 procent, zei dat de dood als een schok kwam, wat suggereert dat ze niet voldoende voorbereid waren om leiding te geven en 31 procent van de ouders meldde dat ze niet in staat waren om afscheid te nemen op de manier waarop ze gezocht. Misschien nog hartverscheurender, 15 procent van de ouders hoorde pas 24 uur ervoor dat hun kind zou overlijden gebeurde, werd 12 procent helemaal niet verteld en 11 procent realiseerde zich niet dat hun kind stervende was totdat ze dat wel waren weg.
"We waren nogal verrast dat 42 procent van de ouders antwoordde dat geen van de aanwezige staf hen had verteld dat hun kind niet lang meer te leven had", zei Lykke. Het is belangrijk op te merken dat de bevindingen zijn gebaseerd op de ervaringen van ouders in ziekenhuizen in Denemarken, niet op de VS. en het is mogelijk dat de aantallen in Amerikaanse ziekenhuizen nog hoger zijn, maar dat vereist meer studie. Lykke is van mening dat het huidige onderzoek ook elders toepasbaar is.
"Deze studie is uitgevoerd in Denemarken, maar we denken dat onze bevindingen generiek kunnen zijn", zegt ze.
De afhaalrestaurants voor ouders met terminaal zieke kinderen zijn relatief universeel. Het is van cruciaal belang om communicatieverwachtingen duidelijk te maken wanneer kinderen palliatief zijn, vooral met betrekking tot hoe en wanneer ze de moeilijkste informatie willen, voordat het zover komt. Wat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg hiervan kunnen leren, is dat te voorzichtig omgaan met ouders wanneer hun kinderen sterven, hen nog meer kan breken. Deze ouders maken al een van de moeilijkste ervaringen mee die je je kunt voorstellen en kunnen de waarheid aan, maar ze moeten weten wat ze kunnen verwachten en zich erop voorbereiden. En als artsen aanvullende training of schriftelijke richtlijnen nodig hebben om ouders te vertellen wat ze moeten horen, raadt Lykke aan dat toekomstige studies kijken naar de best mogelijke manier om dat te doen.
"De resultaten kunnen het bewustzijn vergroten van het belang van verbeterde opleiding en training voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die werken met kinderen met een levensbeperkende diagnose en hun ouders," voegde Lykke eraan toe. “Om de praktijk te verbeteren, moeten nationale richtlijnen voor hoogwaardige communicatie rond het levenseinde worden beschouwd als onderdeel van de toekomstige agenda van gespecialiseerde pediatrische palliatieve zorg.”
