Het Asperger-syndroom is sinds 2013 geen officiële diagnose. De Diagnostische en statistische handleiding van de American Psychiatric Association (DSM-V) dat jaar werd gepubliceerd en waarin werd verklaard dat iedereen bij wie de diagnose Asperger was vastgesteld, in plaats daarvan de diagnose Asperger moest krijgen. autisme spectrum stoornis. Hoewel Asperger, het syndroom genoemd naar de Oostenrijkse onderzoeker Hans Asperger, aan de DSM is toegevoegd pas 19 jaar eerder heeft vervolgonderzoek aangetoond dat het niet genoeg verschilt van andere soorten autisme om een aparte diagnose te rechtvaardigen.
Dus, zomaar, het Asperger-syndroom - naar schatting 37,2 miljoen mensen wereldwijd - werd in de VS van de boeken geveegd.
Maar zes jaar later blijft de term bestaan. Duizenden Amerikanen, jong en oud, blijven zich identificeren als iemand met Asperger. Sommigen noemen zichzelf 'Aspies'.
"Er is weerstand geweest van de Asperger-gemeenschap omdat veel mensen het minder als een diagnose en meer als hun identiteit zien", zegt
Veel ouders geven ook de voorkeur aan de term 'Asperger' boven autisme spectrum stoornis. Ze vinden het gemakkelijker te accepteren en te begrijpen dan een brede overkoepelende diagnose - vooral wanneer hun kind niet de cognitieve en taalbeperkingen heeft die veel andere autistische kinderen hebben.
"Aan de ene kant kan het absoluut een opluchting zijn als uw kind een mildere diagnose krijgt", zegt Edith Sheffer, Ph.D., een historicus, voorheen verbonden aan de University of California, Berkeley; auteur van De kinderen van Asperger: de oorsprong van autisme in nazi-Wenen; en moeder van een kind bij wie Asperger was vastgesteld. "Bovendien heeft Asperger een connotatie van superpersoon of savantkrachten."
Aan de andere kant kan de diagnose van Asperger de uitdagingen waarmee deze kinderen elke dag worden geconfronteerd, onderschatten. "Uiteindelijk kan het een slechte dienst zijn voor kinderen die hulp nodig hebben", zegt Sheffer. “In mijn ervaring rolt de staat de rode loper uit voor een autismediagnose, meer dan voor Asperger. Dit wetende, zouden veel gezinnen - waaronder de mijne - naar de kliniek springen, omdat verschillende artsen vaak tot verschillende conclusies kwamen."
Bij het aanvragen van diensten voor haar zoon, gebruikte Sheffer zijn autisme diagnose in plaats van die van Asperger, zodat hij adequate hulp zou krijgen. "Wat oneerlijk is tegenover kinderen," merkt ze op, "is dat mijn zoon het na vijf jaar therapie beter deed dan een ander kind met Asperger dat geen therapie kreeg."
Kinderen die niet de behandeling krijgen die ze nodig hebben, is op zich al een goede reden om aan te dringen op het afschaffen van de term. Maar er is ook een even sterke, zij het schokkender, reden om "Asperger's" te laten vallen - de nazi-sympathiserende naamgenoot.
“In de ouderhandleidingen stond altijd een alinea waarin stond dat Hans Asperger geweldige dingen voor deze kinderen deed. Ik heb mijn zoon zelfs een keer naar een psychiater gebracht die zei: 'je moet je goed voelen bij deze diagnose; je bent vernoemd naar een held.”
Hans Asperger, een kinderarts in Wenen tijdens het Derde Rijk, werd lange tijd gezien als de eerste professional die de ziekte identificeerde soorten kinderen die, als ze tussen 1994 en 2013 waren geëvalueerd, waarschijnlijk de diagnose Asperger hadden gekregen. Hij bedacht niet de term 'Asperger-syndroom', maar hij publiceerde onderzoek naar deze kinderen, wat de Britse psychiater Lorna Wing ertoe bracht het syndroom naar hem te noemen in een baanbrekend artikel uit 1981.
Asperger erkende dat deze kinderen abnormale gedragspatronen vertoonden en moeite hadden om zich sociaal aan te passen, maar hij merkte ook hun superieure cognitieve en linguïstische vaardigheden op. Deze laatste kenmerken, geloofde hij, maakten deze kinderen leerbaar en daarom 'nuttig'. Wat betreft kinderen met meer invaliderende vormen van autisme, ze werden echter gezien als verloren zaken. Dus stuurde Asperger ze naar Am Spiegelgrund, een kinderkliniek in Wenen, waar ze barbituraten kregen toegediend.
Maar dit deel van het verhaal werd begraven. Nadat het naziregime viel, werd alleen het deel over het redden van bepaalde kinderen door Asperger bekend. Zo werd hij meer dan 70 jaar gezien als een voorvechter voor kinderen in het autismespectrum. "In de handleidingen voor ouders stond altijd een alinea waarin stond dat Hans Asperger geweldige dingen voor deze kinderen heeft gedaan", zegt Sheffer, die dit allemaal onthulde in haar boek uit 2018 De kinderen van Asperger. "Ik heb mijn zoon zelfs een keer naar een psychiater gebracht die zei: 'je moet je goed voelen bij deze diagnose; je bent vernoemd naar een held.'”
Voordat Sheffer begon met onderzoek voor haar boek, had ze geen enkele reden om te twijfelen aan het goede imago van Asperger. "Ik wilde eigenlijk een heroïsch verhaal vertellen, gebaseerd op de suggestie dat hij kinderen bestempelde en beschermde met superieure capaciteiten - zoals een psychiatrische Schindler's List", zegt ze. "Maar het allereerste bestand in het allereerste archief dat ik opende vertelde me dat het echte verhaal heel anders was."
Gezien deze feiten is het een wonder dat Asperger's faux-held-status zo lang heeft standgehouden. Sheffer gelooft dat het deels bleef bestaan omdat Asperger, zoals de meeste artsen in Wenen, nooit officieel lid is geworden van de nazi-partij. "Maar hij was een nazi in alles behalve naam, hij werkte in de bovenste regionen van het euthanasieprogramma en droeg bewust kinderen over om te worden vermoord", zegt ze. Na de oorlog werd hij directeur van een kinderziekenhuis en begon hij zichzelf te mythologiseren als een nazi-verzet die kinderen redde. Sheffer zegt dat hij tot aan zijn dood in 1980 in een machtige positie bleef, dus niemand durfde hem uit te dagen.
Ondanks zijn onherstelbare acties, zou je kunnen stellen dat Asperger op zijn minst enige eer verdient het identificeren van autistische kinderen die anders onder de radar zouden zijn gevlogen en het waarderen van hun meerdere capaciteiten. Sheffer schiet dit idee teniet.
"Ik geef de eer aan Lorna Wing", zegt ze. “Ons begrip van Asperger is te danken aan haar werk. Ze noemde het syndroom naar hem als een professionele beleefdheid, maar ze deed haar eigen onderzoek, dat veel geavanceerder en omvangrijker was dan het zijne. Zijn paper was een slordige spoedklus gebaseerd op slechts vier casestudies. Hij noemde deze kinderen ook inherent sadistisch, kwaadaardig en psychopathisch, wat in het Duits een connotatie heeft van criminaliteit.” Wing heeft al die vernietigende en regelrechte valse retoriek weggedaan.
"Dit is niet alleen een pc-ding - het raakt mensen in hun kern. Ze denken: ‘Asperger heeft me misschien vermoord’ of ‘misschien heeft hij mijn zoon eropuit gestuurd om vermoord te worden.'”
McCrimmon zegt dat hij, zes jaar nadat DSM-V uitkwam, geen clinici kent die nog steeds de diagnose Asperger bij kinderen stellen. Als er professionals waren die de diagnose hadden gesteld, hebben de bevindingen van Sheffer hen hopelijk afgeschrikt - of zullen ze hen afschrikken zodra ze zich ervan bewust worden. Maar hoe denken zelfverklaarde Aspies, die het niet eens zijn met DSM-V, over hun label in het licht van dit nieuws?
"Mensen zeiden dat ik me moest schrap zetten voor pushback, dus het verbaast me hoeveel mensen me schrijven dat ze zichzelf nooit meer een Aspie mogen noemen", zegt Sheffer. "Ik heb het gevoel dat 90 procent van de opmerkingen die ik ontvang in die geest zijn, van mensen die zich eerder met Asperger identificeerden, maar dat nu niet meer doen. Dit is niet alleen een pc-ding - het raakt mensen in hun kern. Ze denken, Asperger heeft me misschien vermoord of hij heeft mijn zoon misschien weggestuurd om vermoord te worden.”
Maar uiteindelijk gelooft Sheffer dat het aan elk individu is om te beslissen of hij zich wil blijven identificeren als een persoon met Asperger. “Ik denk dat artsen moeten stoppen met het gebruik ervan; het mag geen label zijn dat aan iemand anders wordt opgedrongen”, zegt ze. "Maar ik geloof fundamenteel dat Asperger is geboren uit een eugenetische hiërarchie, een verlangen om te scheiden wie gehandicapt is en wie een superpersoon is." In de afgelopen jaren heeft ze zegt, is er een beweging om dit soort labels helemaal los te laten en in plaats daarvan autisme te zien als de multidimensionale, heterogene syndroom-experts die het nu kennen zijn.
Autismespectrumstoornis is geen perfecte diagnose - en omdat het zo breed is, voelt het misschien niet als de beste keuze voor mensen die vóór 2013 de diagnose Asperger zouden hebben gekregen. Maar naarmate de psychiatrie verder vordert, zegt McCrimmon dat er in de niet al te verre toekomst waarschijnlijk nauwkeuriger subgroepen zullen zijn binnen autisme.
Tot die tijd echter komt, is autismespectrumstoornis het beste label dat we hebben - vooral nu we de waarheid over Hans Asperger kennen.
