Voor de dood van zijn tweejarige zoon Henry, komiek en acteur Rob Delaney werkte eigenlijk aan een boek voor de „medeouders van zeer zieke kinderen”. Maar toen hij erachter kwam dat een hersentumor altijd zou komen... dit jaar het leven van zijn zoon nemen, stopte Delaney met werken in het boek om zich te concentreren op het ondersteunen van zijn zoon aan het einde van zijn leven. En nu, acht maanden verwijderd van de tragedie, heeft de vader van drie kinderen een stukje van het verlaten boekproject gepost en er een essay van gemaakt over wat het werkelijk betekent om de ouder van een chronisch zieke baby.
Delaney begint door na te gaan hoe gewone dingen zoals het rijden met de bus zowel normaal als onregelmatig begonnen te voelen. Alle tweejarigen houden van een spannend avontuur in de bus, maar niet elke tweejarige zit in de bus omdat ze heen en weer moeten worden gebracht tussen twee ziekenhuizen.
“Ik wil hem niet met de bus naar het andere ziekenhuis nemen omdat ik me niet wil verdringen met andere nieuwsgierige passagiers wanneer ik zijn zuigmachine moet aanzetten om het speeksel en het slijm uit zijn tracheotomiebuis te zuigen,' Delaney schreef. “Hij zou wel graag met de bus willen. Hij is twee. Ondanks de fysieke handicaps die hij heeft opgelopen door de operatie om zijn hersentumor te verwijderen, is hij mentaal erg scherp en raakt hij net zo enthousiast over een grote rode dubbeldekker als elke andere kleine jongen.”
Delaney gaat verder met het beschrijven van de uitputting van het opvoeden van een ziek kind als iets dat lijkt op het hebben van je... gezicht "gevuld met heet afval." Hoe dan ook, dat maakte zijn dagelijkse bezoeken aan het ziekenhuis niet minder vrolijk.
“Ik ben altijd, altijd blij om elke ochtend het ziekenhuis binnen te gaan en hem te zien. Het is elke dag spannend om zijn kamer binnen te lopen en hem te zien en hem mij te zien zien. Door de operatie om zijn tumor te verwijderen, kreeg hij Bell's verlamming aan de linkerkant van zijn gezicht, dus het is slap en hangt. Zijn linkeroog is ook naar binnen gekeerd vanwege zenuwbeschadiging. Maar de rechterkant van zijn gezicht is ongelooflijk expressief, en die kant fleurt meteen op als ik de kamer binnenloop', schreef Delaney.
Hij legde verder uit dat dokters pas beseften dat Henry een tumor had toen Delaney een van hen vertelde dat zijn zoon nooit kokhalsde of ellendig werd voordat hij moest braken. Een soort tumor, een ependymoom genaamd, drukte tegen het deel van de hersenen dat die reflexen aanstuurt. Toch was het verwijderen van de tumor wat Henry zo invalide had gemaakt en een tracheotomiebuis nodig had om te slikken.
“Mijn vrouw kwam onlangs huilend bij me binnen en luisterde naar opnames van hem brabbelen, van voor zijn diagnose en operatie. Ik had zijn broers opgenomen terwijl ze Alan Partridge-indrukken deden en Henry was op de achtergrond, waarschijnlijk aan het spelen met de vaatwasser en gewoon tegen zichzelf aan het praten, vloeiend baby. Verdomde muziek, oh mijn God, ik wil hem weer horen. Nu heeft hij een tracheotomiebuis met schuimrubberen manchet in zijn mooie keel, waardoor hij stom is", schrijft Delaney.
Aan het einde van dit alles legt Delaney uit dat hij een boek wilde schrijven voor de ouders van zieke kinderen die hij... beschreven als voortdurend "moe en verdrietig, als geesten, wandelend door de gangen van de ziekenhuizen", maar hij kan het gewoon niet niet meer.
"... het verhaal van onze familie heeft een ander einde dan ik had gehoopt", schreef hij. "Misschien schrijf ik in de toekomst een ander boek, maar nu ben ik verantwoordelijk voor mijn familie en mezelf terwijl we rouwen om onze mooie Henry."
