Een opera voordat mijn dochter haar gehoor verliest

"Ze is de helft van haar kwijt" horen sinds de laatste keer dat ze werd getest”, vertelde de dokter me.

"Hoe lang geleden is dat?" Ik vroeg.

"Ongeveer zes maanden geleden."

Ik keek naar mijn dochter, die zich op dat moment opkrulde in de doktersstoel en haar gezicht verborg met haar lange zwarte haar.

"Wat gebeurt er nadat ze" verliest haar gehoor?” Ik vroeg.

“Ze komt misschien in aanmerking voor een cochleair implantaat, maar dan in slechts één oor. Ik heb echter nog nooit iemand zo veel gehoor zien verliezen in zo'n korte tijd. Ik kon niet zo goed in haar oor kijken, dus misschien is er... vloeistof dat veroorzaakt het gehoorverlies. Ik zal wat antibiotica voorschrijven, voor het geval dat.' Daarmee verliet de dokter de kamer.

De afgelopen maanden hadden mijn vrouw en ik gemerkt dat het gehoor van mijn dochter niet goed leek te gaan. We moesten steeds onze stem verheffen en onszelf herhalen zodat ze ons kon horen. We praatten met haar vanuit een andere kamer, in afwachting van een reactie, maar we kregen stilte. Als een van ons haar zou gaan zoeken, zou ze met haar poppen spelen, niet wetende dat we haar naam hadden geschreeuwd.

Dit verhaal is ingezonden door a vaderlijk lezer. Meningen uitgedrukt in het verhaal weerspiegelen niet de meningen van vaderlijk als publicatie. Het feit dat we het verhaal afdrukken, weerspiegelt echter de overtuiging dat het interessant en de moeite waard is om te lezen.

Het volume op onze televisie steeg van niveau 30 helemaal naar 50, wat het maximum is. En 's nachts, als ik haar instopte, moest ik mijn lippen tegen haar oren drukken zodat ze de woorden kon horen: "Ik hou van je en welterusten."

Ik keek naar mijn dochter in de doktersstoel. Haar verjaardag was de week daarop en ze zou draaien 9 jaar oud. Ze hief haar hoofd op en zei: 'Waarom krijg ik elke keer als ik hier kom altijd slecht nieuws? Nu zal ik nooit meer vogels horen zingen of iets dergelijks.”

Tranen begonnen te wellen in mijn ogen en die van haar.

Ik hurkte neer. "Als je je gehoor zou verliezen, wat zou je dan willen horen?"

Zonder aarzelen zei ze: 'Opera. Ik wil de opera horen.”

Van alle dingen in de wereld die ze had kunnen zeggen, was dat het laatste wat ik had verwacht.

"Oke. Morgen ga ik kaartjes voor de opera voor ons kopen.'

Ik omhelsde en kneep in haar kleine lichaam.

De dokter kwam terug met het recept. "Ik zou graag willen dat ze volgende maand terugkomt voor een nieuwe gehoortest om te zien of het vocht in haar oor is dat het gehoorverlies veroorzaakt."

Ik nam het recept, wetende dat het niet vloeibaar was, waardoor het gehoorverlies van mijn dochter werd veroorzaakt. De boosdoener is een genetische aandoening die het Stickler-syndroom wordt genoemd. Het wordt veroorzaakt door een mutatie in de genen die de vorming van collageen beperkt, waardoor bindweefsels zich niet kunnen ontwikkelen in gebieden zoals de ogen, botten en oren.

Sinds mijn dochter is geboren, draagt ​​ze hoortoestellen, maar mijn vrouw en ik gingen ervan uit dat ze haar gehoor pas later in haar leven zou verliezen. Noem het wishful thinking of dwaas optimistisch zijn, maar ik had gehoopt dat de dag dat mijn dochter onze stemmen niet meer kon horen, nooit zou komen.

Ik wilde huilen. Ik dacht echt, daar in die dokterspraktijk, ik zou het verliezen en een emotionele inzinking krijgen, maar ik kon het niet. Mijn dochter was afhankelijk van mij. Ze zocht naar mij voor geruststelling en troost.

Hoe accepteert en troost een ouder zijn kind als het een nare diagnose krijgt, terwijl hij heel goed weet dat buiten een wonder het onvermijdelijke zou komen?

Zo is mijn dochter geboren. Dit is haar leven op 9-jarige leeftijd. Ze heeft al meerdere operaties aan haar ogen en oren gehad. Ze besloot niet om gehoor- en gezichtsverlies te hebben. Ze wilde niet geboren worden met de lichamelijke gebreken waar ze dag in dag uit mee geleefd heeft.

Het enige wat ik kon bedenken was: "Wij zijn vechters." Mijn familie en ik hebben vertrouwen in Eén groter dan wij. We geloven dat deze ene episode in het leven van mijn dochter deel uitmaakt van een grotere reis die wij - niet zij alleen - zullen doorstaan, en dat heb ik haar ook verteld.

Een kind troosten dat weet dat het eenrichtingsverkeer is om volledig gehoorverlies te krijgen, is pijnlijk. Je kind zien huilen met zware snikken, wetende dat je als vader niets kunt doen, is hartverscheurend.

Toen we naar huis gingen, vroeg mijn dochter of zij degene was die met haar moeder en zus het nieuws over haar dreigende gehoorverlies wilde delen. Er vielen tranen.

later naar's Nachts heb ik haar en haar oudere zus in bed gelegd. Een paar minuten later hoorde ik geritsel uit hun kamer en ging naar binnen om mijn oudste dochter te vinden die de kleine knuffelde.

"Wat is er verkeerd?" Ik vroeg.

"Zij had een nare droom’, reageerde mijn oudste.

"Ik had een droom dat jij en mama aan het praten waren en ik kon je niet horen", zei de jongste. “Ik wil niet doof worden. Ik wil horen."

Gelukkig was het licht uit toen ik op mijn lip beet en de tranen begonnen te vallen. Deze keer verborg ik mijn gezicht in haar haar. Ik kuste haar, wetende dat er een beperkte hoeveelheid tijd is voordat onze stemmen in het donker gaan, om niet terug te keren. Terwijl ik de slaapkamerdeur sloot, bad ik: 'Alstublieft, God, geef ons nog één dag. Laat onze stemmen niet verdwijnen.”

De volgende dag ging ik naar het Dorothy Chandler Pavilion en kocht kaartjes voor de aankomende opera van Plácido Domingo, "El Gato Montés".

Omdat de opera over een paar maanden weg is, heb ik de gastenservice een e-mail gestuurd met twee verzoeken: aadaptieve apparaten om mijn dochter te helpen horen, en de mogelijkheid voor haar om de cast te ontmoeten en foto's te maken. Een week later antwoordden ze dat: er zouden adaptieve apparaten zijn en dat we vóór de voorstelling backstage kunnen gaan.

Mijn enige hoop is dat het gehoor van mijn dochter zo lang aanhoudt, zodat ze de muziek en stemmen kan horen die zoveel vreugde en licht in haar leven zullen brengen.

Zachery Román is een speechschrijver en freelance journalist gevestigd in Los Angeles. Hij is de vader van twee dochters en zingt graag opera onder de douche, tot grote ergernis van zijn vrouw.

Autisme en zijn definities: van echolalie tot hoop

Autisme en zijn definities: van echolalie tot hoopAutismeSpeciale BehoeftenVaderlijke StemmenNeurodiversiteitshub: AutismeAutismespectrumstoornis

"Ze zeggen dat hij autisme heeft."Ik ging niet met mijn vrouw mee naar de afspraak met de ontwikkelingskinderarts. Ik had niet al te lang daarvoor een paar ziektedagen genomen en ik dacht niet dat ...

Lees verder
Vaderlijk advies: hoe u zich kunt voorbereiden op een baby met het syndroom van Down

Vaderlijk advies: hoe u zich kunt voorbereiden op een baby met het syndroom van DownVulvaSyndroom Van DownSpeciale BehoeftenLuier VerschonenVraag Het Aan De Goede Vader

Hey vaderlijke,Mijn vrouw en ik hebben zojuist een meisje op de wereld gezet! Ik ben super enthousiast en ik wil een betrokken vader zijn, maar in de eerste maand dat ze thuis is, heb ik geen luier...

Lees verder
De nieuwe Gerber Baby is de eerste met het syndroom van Down

De nieuwe Gerber Baby is de eerste met het syndroom van DownSyndroom Van DownSpeciale BehoeftenBaby's

De Gerber Baby van 2018 werd vandaag aangekondigd en hij schrijft geschiedenis als de eerste kind met het syndroom van Down vereerd worden met de titel. De eenjarige Lucas Warren uit Dalton, Georgi...

Lees verder