Het volgende is gesyndiceerd van: Vier we zullen voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Het is 10:17 uur en de speelkamer is nu open op de afdeling Hematologie en Oncologie van het Miller Children's Hospital in Long Beach. Een voor een komen kinderen binnen met een ouder en een infuuszak op wielen achter hen, op weg naar een boekenplank of een knutseltafel of de tv met Nintendo Wii. De vrijwilligers van Child's Life begroeten hen en helpen ze zich te vestigen als ze dat nodig hebben.
We zijn nu thuis, maar we waren er, in de speelkamer, afgelopen dinsdag en woensdag, minstens 3 keer per dag. Claire vond de speelgoedwinkelwagen, de plastic keukenset en de op batterijen werkende Volkswagen Kever cabriolet het mooist. Een dikke beugel bedekte haar rechterhand en pols, zodat ze niet aan de infuusbuis zou spelen, maar ze deed toch zo veel als ze kon. Ze probeerde dingen op te rapen die veel te zwaar waren, en lachte toen het uit haar verstikte hand viel en op het linoleum viel. Drie keer per dag, 2 uur achter elkaar, was het gemakkelijk om te vergeten dat Claire een patiënt was.
"Ze zeiden dat ze niet denken dat het leukemie is."
Dit is wat Nikol maandagmiddag aan de telefoon tegen me zei, tussen snikken door, zoals ze uitlegde dat de kinderarts ons adviseerde om Claire naar de eerste hulp te brengen en ons voor te bereiden op een overnachting verblijf. "Ze denken dat het waarschijnlijk iets is dat ITP wordt genoemd." Bloedonderzoek was nog niet terug, maar de kinderarts was er vrij zeker van dat artsen Claire zouden willen controleren en behandelen. Ik stopte mijn laptop in mijn tas en rende de deur uit om hen in het ziekenhuis op te wachten.
Een golf van paniek sloeg toe, maar het was een langzame golf - zoals een golf die begint in het midden van de oceaan en geleidelijk aan stoom wint terwijl hij zijn weg naar de kust baant. De ernst had tijd nodig om op te bouwen en te groeien. De schuld niet. Het schuldgevoel kwam in bliksemflitsen.
Ik had naar Nikol moeten luisteren. Ze stelde drie dagen eerder vragen over de lelijke blauwe plekken van Claire, en ik zei dat ze nog maar een kind was dat leerde lopen. Ze vroeg me om de volgende dag medicijnen te halen omdat ze erger werden, en ik zei dat ze waarschijnlijk meer ijzer nodig had. Ze wilde de volgende dag de dokter bellen en ik zei: laten we het medicijn de tijd geven om te werken. Ze belde de volgende dag de dokter en we waren die nacht op de eerste hulp.
Ik dacht goed na over hoe ik Claire eerder medische hulp had kunnen krijgen. Ik begon ook na te denken over hoeveel een ER-verblijf zou kosten, en of ik werk zou moeten missen, en hoe zit het met de testauto waar ik naartoe reed het ziekenhuis dat over 3 dagen terug moest zijn, en veel andere dingen die me onmiddellijk in verlegenheid brachten omdat het licht van mijn leven misschien aan het vechten was kanker. Dit waren slechts bliksemschichten, maar elk maakte de komende golf sterker.
We werden naar een SEH-kamer geleid en wikkelden Claire in de kleinste jurk die ze hadden die nog steeds als raamgordijnen over haar kleine lichaam hing. Doktoren en verpleegsters kwamen binnen om uit te leggen dat ze bloed zouden afnemen en dat we ons moesten voorbereiden op een verblijf van 3 nachten - veel langer dan we hadden verwacht; Nikol had ons maar voor één nacht ingepakt.
Ik zag dat vertrouwen, en die onschuld, eroderen en verdwijnen en uiteindelijk uit haar lichaam opstijgen en wegdrijven, om nooit meer terug te keren.
Maar daarvoor moesten ze bloed afnemen en een infuus plaatsen zodat ze behandeld kon worden. Tot nu toe was Claire rond haar wiegje gesprongen, met speelgoed gespeeld en gehannes met de jurk en enthousiast glimlachend naar de verpleegsters. Nikol en ik knikten en legden haar neer en hielden haar linkerarm en -been vast, terwijl een verpleegster haar rechterkant naar beneden hield en een andere naar een ader zocht.
Claire is het kwijt. Je kon de blik van angst en verwarring in haar ogen zien toen ze uit protest schreeuwde en naar ons keek voor een vorm van hulp of redding. Ze keek toe hoe de verpleegster haar ader klaarmaakte en keerde zich toen hulpeloos naar ons toe terwijl de tranen uit haar ogen kwamen. Het was verreweg het meest hartverscheurende dat ik ooit in mijn leven heb gezien. Ik probeerde 'Shhh' en 'Het is goed, je doet het geweldig' te zeggen, en wreef over haar hoofd en hield mijn eigen tranen tegen. Maar om de paar seconden keek ze me smekend in de ogen, maar ik was ook hulpeloos en al snel huilde ik met haar mee.
Na 5 minuten waren de verpleegsters klaar en sprong Claire in Nikols armen. De verpleegsters zeiden dat ze terug zouden zijn en dat we snel naar een andere kamer zouden worden verplaatst, en ik zei bedankt en ze vertrokken. Claire zoog nu op haar vingers, klampte zich vast aan Nikol en snikte zachtjes terwijl ze toekeek hoe de verpleegsters naar buiten liepen. Ze had haar vertrouwen in ons niet verloren, maar geen verpleegster zou weer dicht bij haar komen zonder het te horen. Ik zag dat vertrouwen, en die onschuld, eroderen en verdwijnen en uiteindelijk uit haar lichaam opstijgen en wegdrijven, om nooit meer terug te keren, en ik plofte neer. De golf sloeg als een donderslag op de kust en ik drukte mijn shirt tegen mijn ogen en deinde van de tranen. Een deel ervan had te maken met haar gejammer. Een deel ervan had te maken met het feit dat we hier nog 3 nachten van hadden. Minstens.
Mijn moeder en haar man reden naar beneden en brachten ons eten en snacks, gingen toen naar het appartement en brachten sokken en een sweatshirt mee omdat ze ziekenhuizen ijskoud houden. We gingen naar onze kamer op de derde verdieping van wat we pas in de ochtend zouden ontdekken, het Jonathan Jaques Children's Cancer Center. Nikol en ik wisselden verschuivingen tussen vaste rots en verwelkende plassen waterdamp - bijna niets, nauwelijks aanwezig, alsof we de zee in werden geveegd. Ze hielden Claire wakker tot 22.30 uur met controles en toen viel ze eindelijk in slaap.
Elke nacht kwamen verpleegsters de verduisterde kamer binnen terwijl we sliepen en controleerden bij Claire. Soms zou het zonder incidenten zijn. Meestal zou het een fiasco zijn. Claire weigerde aangeraakt of benaderd te worden door een verpleegster. Een hartmonitor op haar teen plakken? Nee. Een thermometer in haar oksel steken? Echt niet. Stethoscoop op haar rug? Negatief. En je kunt maar beter versterking meenemen om Benadryl of de IVIG-behandeling aan haar arm te haken. We sliepen af en toe, samen opgerold op de stoel met uittrekbare voetensteun, of ik op de stoel en Nikol in de wieg met Claire. Het was eigenlijk een ruime kamer, met een eigen badkamer en heel veel ruimte - waarschijnlijk omdat veel patiënten die een kamer nodig hebben, deze voor een lange tijd nodig hebben.
De volgende ochtend reed Nikols moeder naar beneden om bij ons te zijn. Het stelde Nikol en ik in staat om naar huis te rennen en te douchen, en ons om te kleden en in te pakken. Claire deed een dutje van twee en een half uur en sliep nog steeds toen we terugkwamen in de kamer. Nikol en Gabriela gingen naar beneden om naar de kantine te gaan, en Claire werd al snel wakker en zag me en glimlachte. Ik pakte haar vast en we speelden, en we knuffelden en keken naar Doc McStuffins, en ik zong haar liedjes en kietelde haar nekrollen. Een verpleegster kwam binnen om de lakens te verschonen.
"Ben je nieuw?"
"Um Nee. Ik ben de vader van Claire.
"Oh, dus je moet je hebben geschoren of zoiets."
"Nee, we gingen heel snel naar huis om te douchen en ik denk dat ik er gewoon niet meer uitzie als een zwerver."
"Oh nee. Je zag er niet uit als een... als een... een zwerver.'
"Bedankt."
Die dag was een goede dag. Tegen die tijd hadden we vernomen dat Claire ITP had, geen leukemie, en dat hoewel haar aantal bloedplaatjes de vorige dag ging het terug tot 17 tegen de tijd dat we op de eerste hulp kwamen (een gezonde volwassene heeft minstens 150 tellingen en er is een risico op hersenbeschadiging onder 10). Ze zouden haar beenmerg ook niet hoeven te testen. We hadden dus reden om optimistisch te zijn dat de behandeling Claire snel weer op de been zou krijgen. We maakten gebruik van de speelkamer en Claire raakte snel bevriend met enkele andere patiënten en hun families. Nikols vader kwam naar beneden om zich bij ons te voegen, en mijn moeder en haar man kwamen weer terug om een handje te helpen. Ik voelde me redelijk goed om het beste van de situatie te maken en donderdag naar huis te gaan.
Pexels
Toen ik op weg was om het avondeten op te halen voor de groeiende menigte in onze kamer, stapte ik de lift in met een lange, donkerharige man. Ik had hem en zijn vrouw in de gangen en de speelkamer zien spelen met zijn dochter die er ongeveer 6 of 7 uitzag. Ze had dunner wordend haar, maar was erg mooi, hoewel ze niet veel glimlachte. Hij drukte op de lobbyknop en knikte naar me, wat het dichtst in de buurt kwam van een glimlach van hem de hele dag. "Is dat je dochter?" Ik vroeg. Hij moet gedacht hebben dat ik zei: "Hoe gaat het met je dochter?"
‘O, weet je,’ zei hij. "Goede dagen en slechte dagen." Dit zag er niet goed uit en hij sloeg me snel van mijn zitstok. Hij vertelde me dat zijn dochter leed aan acute myeloïde leukemie, dat zij en haar moeder naar de Verenigde Staten waren verhuisd Staten uit India, slechts 2 maanden geleden, en dat het pijnlijk was om ze elke nacht achter te laten en eerder thuis te slapen werk. Hij vertelde me er alles over toen we de lift uitliepen, door de Miller Children's lobby naar de parkeerplaats liepen. Daar stopte hij en keek me aan. Ik wist niet wat ik moest zeggen, of bemoedigende woorden zouden helpen. 'Nou, ze is een heel lief meisje,' zei ik. "En dit is een geweldig ziekenhuis."
Hij was het ermee eens dat het zo was, nam toen afscheid, draaide zich om en haastte zich naar zijn auto. Hij vroeg me niet naar ons verblijf en ik was heel dankbaar dat hij dat niet had gedaan. Claire maakte iets engs door; dat gezin leefde, en leeft nog steeds, in een complete nachtmerrie. Ik dacht dat ik op zijn minst zijn naam had moeten vragen, maar veranderde toen van gedachten. Dit was eigenlijk geen sociale omgeving, en hoeveel pijn zou het doen om contact te maken met iemand wiens dochter de kankerafdeling lang voor de jouwe zou verlaten? Welke wijsheid had ik in minder dan 24 uur opgedaan die hem door een hel had kunnen leiden?
Welke wijsheid had ik in minder dan 24 uur opgedaan die hem door een hel had kunnen leiden?
Ik herinnerde me dat we Claire eerder die dag in een driewieler hadden gezet en met haar door de gangen paradeerden. Ze houdt van wind in haar gezicht, die kleine snelheidsduivel. Het wekte haar op en de onze. Nikol vertelde me echter toen we terugkwamen in de kamer, dat ze een kleine jongen in zijn kamer boven zijn hoofd hing die zijn moeder vertelde dat hij wenste dat hij er een rond kon rijden. Nu, volledig leeggelopen in onze stationair draaiende SUV, vroeg ik me af hoeveel andere kinderen Claire hadden gezien en wensten dat ze haar geluk hadden. Geen buizen. Geen verrijdbare standaard om rond te slepen. Geen haaruitval. Geen pijn. Alleen een infuus en een kleine polsbrace. Ik sms'te Aaron onderweg om het avondeten op te halen: "Het is gewoon moeilijk om ruimte te delen met kinderen die niet naar huis gaan", maar voelde me toen meteen schuldig omdat ik eraan dacht. Moeilijk voor mij? Arme Ik.
"We hebben zoveel geluk."
Die nacht kreeg Claire een gigantische tand van een tand die binnenkwam, die haar wakker hield en schreeuwde dwars door de Benadryl, en vulde de tijd tussen het schreeuwen door de controles van de verpleegster en het geselen zo veel dat het de stroom medicijnen die door haar stroomde werd onderbroken NS. Ze namen meer bloed om haar aantal bloedplaatjes te controleren. Ze viel uiteindelijk in slaap rond … Ik herinner het me nu niet meer, misschien 3.30 uur of zo. Nikol sliep weer in de wieg.
Pixabay
We werden uit gewoonte rond 07.00 uur wakker en maakten de kamer schoon terwijl Claire de slaap inhaalde. De hematoloog zou ons over een paar uur zien met nieuws over haar vorderingen. Plots stak een verpleegster haar hoofd naar binnen en vroeg of ze met ons kon praten. We zouden moeten wachten om de hematoloog te spreken om zeker te zijn, maar het aantal bloedplaatjes van Claire was beoordeeld. Ze wilden het aantal zien stijgen tot boven de 40. Na twee nachten behandeling was het 93. Het hield zichzelf in stand. ‘Ik wist dat je het zou willen weten,’ zei ze. De volgende ochtend zouden we naar huis gaan.
Nikol en ik vielen in elkaars armen. Ik kan de tol die dit van Nikol heeft geëist niet uitdrukken. Ze sliep sporadisch, gepropt in de wieg met een vaak schreeuwende baby, wakker wanneer Claire wilde verplegen en was de hoofdpersoon die haar vasthield als verpleegsters moesten controleren of plakken haar. In totaal 60 uur in het ziekenhuis, verliet Nikol Claire misschien 90 minuten. Haar constante aanwezigheid hield Claire duidelijk kalm, kalm en relatief gezond. Elke goede moeder zou de gelegenheid aangrijpen met zoiets als dit, en Nikol ging die uitdaging op een bepaalde manier aan dat inspireerde me, en maakte dat ik dieper verliefd werd op de sterkste, meest ongelooflijke vrouw die ik ooit heb gehad bekend.
We bleven aan elkaar geklemd en veegden de tranen van de ander weg en fluisterden hoe blij we waren. De hele beproeving was een emotionele reis geweest die de tijd zelf verlengde en vervormde en deed smelten, en zelfs het geweldige nieuws dat we naar huis gingen was een schok voor het systeem. We waren moe en maakten ons mentaal klaar voor 10.30 uur. Om 7.30 uur waren we nog niet klaar voor groot nieuws. We zouden het echter nemen.
Die dag hadden we veel bezoek. Nikols ouders kwamen terug om meer glimlachen op Claires gezicht te toveren, en ik leunde op de stoel en sloot mijn ogen. Toen ik ze weer opendeed, waren Ellis en Gabriela vertrokken, onze goede vriendin Teresa was gekomen en gegaan, en een andere goede vriendin Lora was gearriveerd. Speeltijd. Toen ze wegging, kwamen een andere goede vriendin Sara en haar schattige dochter Savannah op bezoek. Speeltijd. Aaron, Kristen en hun kleine Dr. Hailey stuurden Claire een beer en een prachtige ballon die ze overal mee naartoe wilde nemen. Mijn vader kwam op bezoek en hij en Claire hebben twee uur lang naar elkaar gegiecheld. Het duurde echter niet lang of we waren weer met z'n drieën, samen in de ijskoude ziekenhuiskamer met Spongebob en wat overgebleven kip teriyaki.
'Morgen gaan we naar huis,' zei ik.
‘Gek,’ zei Nikol. De ontsnapping was slechts enkele uren verwijderd.
Maar niet dichtbij genoeg. Vlak voor het slapengaan kreeg Claire eindelijk de overhand van haar polsbrace en ontgrendelde ze het klittenband, prutsend aan haar nu blootgestelde infuusslang. Ik pakte haar vast en Nikol deed de beugel weer aan, maar toen we de verpleegster erover vertelden, zei ze dat ze de infuus opnieuw moesten inbrengen. Begin in principe vanaf nul.
Ze waren nog niet klaar om een nieuw infuus in te brengen, dus hebben we Claire naar bed gebracht. In slechts een paar dagen in het ziekenhuis was ze al gewend geraakt aan latere bedtijden en aan constant contact met ons, dus schreeuwde en jammerde ze toen we de lichten uitdeden en voor haar deur stonden, wachtend op langdurige stilte. Het duurde ongeveer 15 minuten, maar haar vermoeide ogen gaven eindelijk toe. Toen we de kamer weer binnenliepen, lag Claire met haar gezicht naar beneden in de wieg, met de knieën ingetrokken, met haar billen hoog in de lucht, haar ballon in haar rechterarm geklemd. Ze had het door de tralies getrokken, en nu steeg het touw van haar op als een zonnebloem en de ballon zelf zweefde als een aureool boven de wieg van het ziekenhuis, waakte over ons slapen, herstellende dochter. Het voelde als een wonder. Het is waarschijnlijk het mooiste wat ik ooit heb gezien.
We hebben het die avond allemaal meegemaakt. Ze plaatsten het infuus opnieuw en brachten Claire terug naar jammerende, angstaanjagende waterwerken. Toen sliep ze en werd weer schreeuwend wakker toen ze de Benadryl aan de haak haken. Toen sliep ze, en werd weer schreeuwend wakker toen ze begonnen met de IVIG-behandeling. Nikol sliep op de fauteuil en ik trok twee bureaustoelen bij elkaar en probeerde erin te ballen. Het was 2:00 uur. De verpleegster van die avond had de meest piepende schoenen, zoals het draaien van een rubberen speeltje van een hond, en ze kwam elke twintig minuten de kamer binnen. Soms meer, als Claire een spier bewoog en de IVIG-stroom zichzelf automatisch uitschakelde.
Ze controleerde Claires temperatuur met de okselthermometer, maar kon geen geldige meting krijgen, dus zou ze de metalen punt binnen een paar minuten zeven of acht keer tussen haar arm steken. Ik vroeg of het echt nodig was om het lot te tarten met een vermoeide, gefrustreerde baby. Ze zei dat het zo was. Rond 3.30 uur, tijdens de vijfde of zesde poging van die ronde, opende Claire haar ogen en keek me aan. Ik keek terug. We bewogen geen van beiden, totdat ik langzaam mijn hoofd schudde en haar in stilte smeekte om de verpleegster te negeren en te gaan slapen. Claire keek naar haar moeder aan de andere kant van de kamer, diep in slaap in het donker, en sloot ook haar ogen.
Als ouders moet je bereid zijn om op jezelf en je kinderen te vertrouwen als het moeilijk wordt.
Nikol sliep een paar uur, en ik minder dan twee, maar we haalden de donderdagochtend. De verpleegster kwam binnen en verwijderde Claire's IV. De hematoloog heeft over 2 weken een controle ingepland en ons afgemeld. Ik ging de auto pakken terwijl Nikol Claire droeg en klaar was met inpakken. Om 10:35 uur bonden we haar vast in haar autostoeltje en verlieten het ziekenhuisterrein, diep dankbaar voor haar gezondheid en... onze vrijheid, en de zachte zorg en snelle behandeling van het hele Long Beach Memorial en Miller Children's personeel. De... ik weet het niet... opluchting, denk ik, is het beste woord, was onuitsprekelijk. "Is dat echt gebeurd?" Ik vroeg. Nikol schudde alleen maar haar hoofd.
We hebben de ballon per ongeluk achtergelaten. We lieten het naamplaatje dat Nikol had gekleurd en op de deur geplakt. We verlieten de "Wie ben ik?" vragenlijst waarin Claire's leeftijd, favoriete tv-programma en beste vriend en andere dingen werden vermeld. Veel andere kinderen hadden dit ook op hun deur hangen. Op de ene had een 15-jarige jongen geschreven: "Als ik bang word, ik... (Kanker is bang voor mij!)" Ik had geen 15-jarige jongen in de buurt gezien. Ik vroeg me af of ik hem gewoon gemist had tijdens ons verblijf. Ik vroeg me af of hij zijn kamer niet kon verlaten. Ik vroeg me af of mensen zouden zien dat de verpleegsters Claires posters van de deur zouden halen. Ik vroeg me af wat andere kinderen zouden zeggen als ze zouden vragen waar Claire was en hoorden dat ze naar huis mocht. Sommigen van hen zijn veel te jong om te begrijpen waarom ze naar huis zou gaan en zij niet. Of, erger nog, misschien zijn ze dat niet.
Het gaat goed met Claire. Twee dagen nadat ze het ziekenhuis had verlaten, liep ze rond op de campus van Long Beach State en Rancho Los Alamitos om haar verjaardagsfoto's te maken. De dag erna dwaalde ze over de OC Fair, aaide ze boerderijdieren en werd ze ondergedompeld in waterfonteinen die uit de grond om haar heen gutsten. De dag erna zat ze weer in de kinderopvang.
Is dat echt gebeurd? Heeft Claire's immuunsysteem haar echt door een fysieke en emotionele beltoon gestuurd? Heeft ze het echt met een glimlach aangepakt en er niet alleen goed, maar ook beter uitgekomen?
Dat deed ze, en hopelijk worden we nooit gedwongen om haar er opnieuw doorheen te zien gaan. Als ouders moet je bereid zijn om op jezelf en je kinderen te vertrouwen als het moeilijk wordt. Kinderen worden soms ziek, ze raken gewond en hebben hulp nodig en ze gaan soms naar het ziekenhuis. Ik heb ooit een metalen pijp in mijn voorhoofd gekregen. Mijn zus had verschillende lange ziekenhuisverblijven tijdens haar vroege gevechten met astma. Vele anderen maken veel erger mee. Het is vreselijk, maar je gaat er doorheen en je doet wat je kunt en hoopt op het beste.
Wat we in Claire hebben, is het beste. Wat ze doormaakte, eiste alles van Nikol en mij, en dwong me tot een dieper denkende zelfevaluatie dan ik ooit tevoren had gedaan. Ze verbreedde onze emotionele en mentale horizon en maakte ons sterker als gezin en team. Ze is een schat en ik moet haar vanaf nu waardig zijn.
We hebben zoveel geluk.
Ryan ZumMallen is een sportjournalist en autojournalist die met zijn vrouw en dochter in Long Beach, CA woont. Je kunt hem vinden op Twitter op @Zoomy575M en lees hier meer over zijn vaderschaps- en opvoedingsblogs:
- Een gids voor het leven op planeet Aarde
- Claire-O-Rama
- Waggelt het. Ryans perspectief.
