Første gang jeg tok min datter, Lucy, en tur i parken i henne barnevogn, ble jeg nesten lammet av frykt. Jeg gikk gjennom en mental sjekkliste over uforutsette hendelser og medisinske forsyninger jeg trengte for å løse hver enkelt. Jeg sørget for at mobiltelefonen min var fulladet og sjekket gjentatte ganger at jeg hadde husnøklene mine før jeg lukket inngangsdøren bak meg.
Dette var tidlig på våren 2015, da Lucy var omtrent 9 måneder gammel. Lucy ble født forrige juni ved 26 ukers svangerskap: hun veide bare ett kilo, seks unser. Hun måtte fødes ved akutt keisersnitt tre måneder før termin da min kone ble diagnostisert med alvorlig svangerskapsforgiftning og en potensielt dødelig sykdom kalt HELLP. Lucy ble intubert i tre uker, noe som betyr at hun startet livet på livsstøtte, og tilbrakte 141 dager i Nyfødt intensivavdeling ved Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston.
Denne historien ble sendt inn av en Faderlig leser. Meninger uttrykt i historien gjenspeiler ikke nødvendigvis meningene til
Da vi endelig kunne ta med Lucy hjem for første gang trengte hun fortsatt oksygenstøtte 24/7 gjennom en nesekanyle og ble matet utelukkende med gastrointestinal ernæringssonde, eller G-sonde. Vi måtte kontinuerlig overvåke pulsen hennes og blodoksygeneringsnivåene hennes ved hjelp av et pulsoksymeter, som hadde en sonde rundt foten hennes. Det var fire timer hver dag da vi ikke matet henne med sonde, men hun var ellers festet til tre deler av medisinsk utstyr til enhver tid. Som min kone senere observerte, var det å komme hjem en endring i sted, ikke situasjon.
Vi tok også med Lucy hjem på den verst tenkelige tiden av året: begynnelsen av november, midten av forkjølelses- og influensasesongen. NICU-sykepleierne sa at vårt første vinterhjem ville være "preemie-fengsel", og det var akkurat slik det føltes. All vår fysiske og mentale energi gikk med til å holde Lucy i live og beskytte henne mot bakterier som kan føre henne tilbake på sykehuset. Den eneste gangen Lucy forlot huset var for ukentlige avtaler med henne barnelege og lungelege.
Til tross for vår beste innsats, ble Lucy innlagt på Boston Children's Hospital fire ganger den vinteren. Den første, hjerteskjærende innrømmelsen skjedde bare 10 dager etter at hun ble utskrevet fra Bet Israel. Den andre innleggelsen var i midten av desember, og vi endte opp med å tilbringe vår første jul sammen som familie på sykehuset, noe som virket merkelig passende. Hun ble også innlagt i januar og igjen i februar. Vi var frustrerte og forvirret og visste ikke hvorfor vi ikke kunne holde henne utenfor sykehuset.
Enten vi var hjemme eller på sykehuset, var nervene våre frynsete av det konstant alarmerende medisinske utstyret. Vi kunne ikke holde øynene borte fra Pulse Ox, med dens illevarslende røde tall som forteller oss Lucys oksygenmetningsnivå. Da hennes "sats" sank for lavt, kom Pulse Ox-alarmen og vi måtte sjekke om sonden leste godt, kanylen hadde kommet ut av nesen hennes, eller hun var virkelig "avsat" og trengte mer oksygen. Jeg skrev et stykke på den tiden kalt "The Emotion Machine", som med hensikt leses som en dystopisk roman. Den begynner med å be leserne om å forestille seg å leve med en maskin som kontrollerer følelsene deres til enhver tid dag og natt.
Den mars kom Lucy gjennom sin første kalendermåned uten sykehusinnleggelse. Etter en tur med varme dager, var jeg fast bestemt på å ta henne med på en tur i den nærmeste parken, som ligger omtrent syv kvartaler fra huset vårt. Etter to dager med unnskyldninger for å ikke gå, sa jeg til meg selv: «Dette er latterlig. Jeg burde være i stand til å ta med datteren min en tur ute!» Denne verdslige aktiviteten med å presse babyen vår gjennom parken i barnevognen hennes hadde kommet for å symbolisere alt vi hadde blitt nektet fra det øyeblikket vi ble foreldre.
Jeg gikk gjennom sjekklisten min. Jeg byttet Lucys kanyle fra oksygenkonsentratoren til en bærbar oksygentank. Jeg sjekket at tanken var full og ikke lekk. Jeg sørget for at Pulse Ox-batteriet var fulladet og at mobiltelefonen min også var det. Jeg sørget for at bleievesken var fullpakket med vanlige babyting, i tillegg til medisinsk reserveutstyr: Puls Oksesonder, ekstra nesekanyler, G-tubebandasjer og tape, sakser, medisiner, sprøyter, inhalatorer og spacer. Så sjekket jeg at jeg hadde husnøklene mine en siste gang før jeg bar Lucy ut inngangsdøren.
Pulse Ox begynte å alarmere før vi nådde slutten av blokken vår. Jeg stoppet for å vurdere situasjonen, og det virket som om sonden ikke ble godt lest. Jeg presset på. Da vi var omtrent tre kvartaler fra parken, begynte Pulse Ox å alarmere igjen. Kanylen var fortsatt i nesen hennes, og sonden så ut til å leses godt, noe som betydde at noe annet var av. Det føltes plutselig som om vi var farlig langt unna huset. Jeg snudde meg og dro hjem med et raskere tempo. Det vi ville lære i løpet av de kommende månedene, men ikke visste ennå, var at Pulse Ox ikke fungerer veldig bra mens den blir dyttet langs et humpete byfortau.
Jeg var fast bestemt på å ikke bli beseiret, så dagen etter prøvde jeg igjen. Denne gangen nådde vi parken. Etter å ha kjørt en runde rundt ballbanene, parkerte jeg meg ved en trebenk i utkanten av lekeplassen. Jeg så på Lucy og hennes utallige ledninger og rør. Jeg pustet inn vårluften, men klarte ikke slutte å se på de røde lysene til Pulse Ox. På en benk i nærheten satt tre mødre med barnevogner og pratet mens de nippet til kaffen. De var bare omtrent 15 fot unna oss, men det føltes som om de var milevis unna.
I de kommende årene fant min kone og jeg det ofte vanskelig å få kontakt med foreldre til sunne, typisk utviklende barn. Fra det øyeblikket vi ble foreldre, har vi reist en så annerledes vei, en som tok oss inn og ut av sykehus og mange klinikker og krevde at vi først skulle være Lucys omsorgspersoner og foreldre sekund. I stedet ble vi knyttet til andre foreldre til medisinsk komplekse barn, folkene som "bare skjønner det", som holde barna unna når de er syke og ikke sett spørsmålstegn ved vår nærmest religiøse hengivenhet rensemiddel.
Lucy er nesten 5 år gammel nå og har kommet langt siden den vårdagen i 2015, og overvunnet betydelige utviklingsutfordringer. For noen uker siden satt jeg på en parkbenk i utkanten av en lekeplass mens jeg nippet til kaffen min. Jeg hadde aldri gjort dette før: Så sent som i fjor høst trengte hun fortsatt hjelp til å navigere til og med småbarns lekestrukturer. Men så, for første gang, satte jeg meg tilbake, drakk kaffen min og så henne spille.
Roy Lincoln Karp er en Boston-basert frilansskribent, pedagog og spaltist for Dorchester reporter.
