Folket har talt, og det første Tilskudd til fedrefondet har blitt tildelt Ryan Nelson. Den Alabama-baserte helikopterpiloten fra den amerikanske hæren vil bruke 1000 dollar på å bygge en lekeplass i bakgården som er fullt tilgjengelig for sin 7 år gamle datter Mary, som er begrenset til rullestol på grunn av type 1 spinalmuskulær Atrofi. Han har allerede laget planene; alt som gjenstår å gjøre er å bryte bakken (og snakke kona inn i en av strukturens mer skumle funksjoner).
Din inntreden i Faderfondet ble født ut fra et løfte du ga din datter. Kan du forklare det litt?
Vi beveger oss ganske mye. Da hun var 5 eller 6, hadde Mary bodd i 4 eller 5 forskjellige hus. Før Alabama bodde vi i New York på en militærbase der det var en lekeplass som var tilgjengelig for rullestolbrukere i nærheten. Hun var i stand til å føle seg inkludert, og lekte med broren og vennene hennes. Her er de tilgjengelige lekeplassene 10 eller 15 miles unna. Ungene ville at jeg skulle bygge et huskestativ i bakgården, og etter hvert som Mary har blitt større, vil hun gjøre flere ting i stolen hennes. Tidligere har vi hatt en modifisert huske hvor jeg kunne løfte henne opp og legge henne flatt slik at hun kunne svinge. Men hun sa at hun ville ha en huske som stolen hennes kan gå i. Så jeg sa at jeg ville gjøre det. Målet mitt er husken og et lekehus som hun kan få tilgang til, som lar henne komme til et forhøyet nivå der hun kan leke med vennene sine.
Har du bygget rullestoltilgjengelige lekekonstruksjoner før?
Jeg har en maskiningeniørbakgrunn og har bygget mange ting opp gjennom årene. Høgskoleprosjektet mitt var et terrengkjøretøy som jeg bygde og kjørte, så jeg har gjort litt CAD-modellering og litt bygging. Det er ikke jobben min, mer som en hobby, men jeg prøvde å bruke enkle verktøy som Google SketchUp, som er gratis. Det var det jeg brukte til å designe husken. Det er bedre programmer der ute, men det fungerer og prisen var riktig.
"Det eneste Mary er begrenset av er fantasien vår."
Det jeg ser for meg er en 2-etasjers struktur, som ethvert lekehus du vil se i en bakgård, men større for å gi plass til stolen og for henne å manøvrere rundt i den. Bunnnivået vil være en fot eller 2 meter fra bakken, så det er en 8 eller 10 fots rampe hun kan kjøre inn i den. Jeg hadde i utgangspunktet ikke planer om å ha Mary på andre nivå, men nå driver jeg med det. Du kan se på planene, det er en rampe som lar henne komme opp dit, så hun kan være høyt oppe fra bakken – vi får se hva min kone synes. Hun er sikkerhetsansvarlig.
Hvordan bygger du en huske for en rullestol på 450 pund?
Utenfor lekehuset vil det være et rammehuskesett med gliderhuske. Det er fire vertikale bjelker som støtter en plattform med en nedfellbar rampe. Tenk på en gliderrocker, snudd på hodet. Mary vil kjøre inn på plattformen, vi tar opp rampen manuelt, og så kan du enten skyve husken eller, hun er lærte at hvis plattformen er stor nok, kan hun kjøre stolen frem og tilbake og bruke tregheten for å få svingen går.
Din innsats for å "komme ut av stemmen" var bemerkelsesverdig – hvordan fikk du så mye støtte til Marys sving?
Jeg regnet med at nøkkelen kom ut foran med en gang, så så snart jeg hørte at jeg ble valgt ut som finalist, gikk jeg på Facebook og la det ut. Det ga meg et tidlig forsprang, og vi har et godt nettverk av SMA-familier rundt om i verden fra da Mary ble født. Den gang var det mest e-postdistribusjonslister, men nå er det mest via Facebook, og jeg delte det på disse også. Så det var et vanvidd i sosiale medier. Det er også denne fyren jeg jobber med som heter Destin Sandlin, som er en slags YouTube-stjerne-skråstrek-ingeniør-skråstrek-geni. YouTube-kanalen hans heter "Smartere hver dag” og han lager fysikkbaserte pedagogiske videoer for barn og nerdete mennesker. Han delte det på sosiale medier også, og det satte oss virkelig foran. Min kone trodde de andre gutta tok på oss, men det slo det ut av parken.
«Du må være talsmann for barnet ditt. Du kan ikke stole på at andre mennesker får ting til å skje."
Har du noen råd til andre fedre som oppdrar barn som er begrenset til rullestol?
Det eneste Mary er begrenset av er fantasien vår. Prøv å ikke fortelle barnet ditt at de ikke kan gjøre noe – de kan gjøre det, de trenger bare litt hjelp. Den andre tingen er at du må være advokaten for barnet ditt. Du kan ikke stole på andre for å få ting til å skje. Hvis det er noe du vil at barnet ditt skal gjøre og teknologien ikke er lett tilgjengelig, gå etter det. Tenk utenfor boksen og få det til. Du må være personen som gjør at barnet ditt kan leve et normalt liv.
[youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE expand=1]
