På ett bilde er babyens hode vendt bort fra kameraet, mens noen holder armen opp for å vise det rosa området på ryggen. I en annen ringer en klynge røde nupper området der babyens arm og rygg møtes, og en tredjedel, av barnets bryst, viser noe som ser ut som et humpete rødt utslett nær navlen.
"Hei alle sammen - ser dette ut som en allergisk reaksjon?" spør plakaten i en Facebook-allergiforeldregruppe.
«Har du prøvd en naturlege eller kiropraktor? Og å legge til probiotika og vitamin D til den skjulte dietten?» lyder ett svar.
Du tror kanskje at dette innlegget på sosiale medier, presentert av Dr. David Stukus til et rom fullt av eksperter på årsmøtet til American College of Allergy, Asthma, and Immunology, ville forårsake oppstyr. Hvorfor skulle en forelder henvende seg til Facebook med en så alvorlig reaksjon? Hvem orker å svare som ekspert og gi slike feilaktige råd? I stedet lokker innlegget frem kjente stønn. "Hver eneste person jeg snakket med etter presentasjonen min har sett dette i sin praksis," sier Stukus, førsteamanuensis i pediatri og assisterende direktør for Pediatric Allergy & Immunology Fellowship Program ved Ohio State University College of Medisin. Men hva skal et rom fullt av immunologer gjøre? Å bekjempe løfter om raske løsninger med klar vitenskap har alltid vært en oppoverbakke kamp når det gjelder helsen til barn. I økende grad har foreldre til barn med matallergi sett dette på egen hånd, takket være økningen av foreldregrupper som tar en side fra
Faktum er at det ikke finnes noen "kur" for matallergier, som påvirker mer enn 4 millioner barn, eller 5 prosent av barna i USA.
Hvis foreldre trodde på alt de leste på nettet Når det gjelder matallergier, vil de bekymre seg for at stinkende avføring kan signalisere glutenintoleranse. De ville betale ut $250 for matallergitester hjemme og ville forby kullbriketter fra grillene deres. De skulle tro at en "avgiftende" eliksir kan "kurere" allergier og at kroppen kan "reversere" allergier ved hjelp av vitamin B5, probiotika og "krystallisert svovel." De ville få et barn til å ha en anafylaktisk allergisk reaksjon drikke aktivt kull og håper på det beste. De ville klandre regjeringen for økningen av peanøttallergi blant barn fordi de begynte å sette peanøttolje i vaksiner på 1960-tallet.
Mange foreldre til barn med matallergi forstår riktig at det ikke er vitenskapelig bevis som støtter påstandene ovenfor. Men en betydelig del gikk glipp av leksjonene og deler gjerne udokumenterte clickbait som inneholder tvilsomme helsepåstander via utallige nettpodier som tilbyr feilinformerte en megafon. Utallige Facebook grupper for allergiforeldre har dukket opp, hvorav mange har titalls tusenvis av medlemmer. Folk tilbyr anekdotiske råd om allergiblogger og YouTube-videoer, og i mindre grad på allergirelaterte Instagram-kontoer (det er mer enn 50 000 Instagram-innlegg med taggen #allergymom.).
Faktum er at det ikke finnes noen "kur" for matallergier, som påvirker mmer enn 4 millioner barn, eller 5 prosent av barna i USA, ifølge Asthma and Allergy Foundation of America. Og selv om Food and Drug Administration er det nær ved å godkjenne en ny peanøttallergibehandling, for tiden, de eneste tilgjengelige behandlingene for matallergi er å unngå allergenene og muligens medisiner og immunterapi. Dessverre er det imidlertid mange foreldre som får håp om å jage falske og ofte dyre allergier som motløses av allergileger, og som viser seg å være ubrukelige.
Det er ikke bare velmenende, men feilinformerte foreldre som sprer dårlige råd om matallergi. Uansvarlige bloggere og selskaper som selger kosttilskudd, urter, behandlingsprogrammer, DIY-allergitester og kiropraktikk tjenester basert på junk science bytte på foreldre som håndterer den angstfremkallende nye verdenen av alvorlig barnemat allergier. I tillegg kan selv velinformerte foreldre noen ganger klikke på et løfte om ny behandling eller rette på det i beste fall er det bortkastet tid, og i verste fall kan det føre til farlige medisinske avgjørelser som påvirker barnets Helse.
Et medlem av Facebook-allergigruppen, en far til en 15 måneder gammel sønn som har en anafylaktisk allergisk reaksjon på sesamfrø, peanøtter, cashewnøtter og pistasjnøtter, tilbød historien hans som bevis: «Jeg er ganske skeptisk,» sier mannen som ba om å bli værende anonym. Han og kona følger legens instruksjoner og gjør sine egne undersøkelser når det kommer til allergibehandlinger eller restaurantmenytips de leser på nettet. Mye av den forskningen starter for dem i Facebook-grupper for allergiforeldre som noen ganger tilbyr godt sitert informasjon som de deretter bekrefter. Men det er også mange for gode-til-å-være-innlegg og annonser som, innrømmer han, kan være vanskelig å motstå. "Jeg må si, som en pappa med en allergisk sønn, skulle jeg virkelig ønske jeg kunne tro på overskriftene og skulle ønske jeg kunne tenke "Å, han kommer til å bli bra, de har funnet en kur." Siden allergier fortsatt er litt av et vitenskapelig mysterium," sier han, "er det modent territorium for clickbait og falsk informasjon som utgir seg som "vitenskap."
"Dette er hva spåkoner gjør: de kaster et bredt nett til de finner noe som kan ha noen anvendelse på noens liv og går med det.”
Det er ingen overraskelse at foreldre er sårbare mål for all slags allergisksalveri. Det er vanskelig nok å holde barna trygge når de navigerer rundt i verden, men det kan være overveldende å måtte bekymre seg for at et kakestykke som inneholder skjulte allergener på en bursdagsfest kan drepe dem. Men omfanget av målretting mot denne sårbare befolkningen fra dagens slangeoljeselgere er sjokkerende.
Stukus studerte seks år med allergirelaterte innlegg på sosiale medier og presenterte sine funn på American College of Allergy, Asthma & Immunology årsmøte i oktober. Det han så var alarmerende, sier han, og ingen overraskelse for noen av kollegene på møtet.
"Det er selskaper så vel som forskjellige typer medisinske leverandører som bevisst retter seg mot matallergimiljøet og driver med pseudovitenskap som en måte å tjene penger på tjenestene deres, for eksempel følsomhetstesting for matallergi i hjemmet, som ikke er en nøyaktig måte å diagnostisere noe på,» sier.
En gren av kvakksalveri rettet mot matallergiforeldre innebærer tvilsomme måter å diagnostisere matallergi på, som f.eks. kiropraktikk justeringer, muskeltesting og håranalyse, sier Stukus. Nettsteder som driver med handel matallergi hjemmetester er ofte løse med begrepene "allergi" og "sensitivitet" og bruker dem om hverandre, selv om matallergier og matintoleranser er helt forskjellige ting. (Stukus går så langt som å si at matfølsomhet ikke er ekte.)
"Disse falske online [matintoleranse]-quizene fortsetter i utgangspunktet å spørre om alle vanlige symptomer til du sier ja," sier Stukus. "Dette er hva spåkoner gjør: de kaster et bredt nett til de finner noe som kan ha noen anvendelse på noens liv og går med det."
Mer alarmerende enn å overbevise noen om at de har en ikke-eksisterende matallergi, er imidlertid at feilinformasjon om allergi kan nære en mistillit til vanlig medisin som kan sette barnas helse i fare. Noen Facebook- og YouTube-videoer viser tilbud fra leger av kiropraktikk eller alternativ medisin råd om at "dine tradisjonelle allergiker ikke vil fortelle deg det," eller påpeker at "unngåelse av et allergen ikke er en kur" og utforme deres farlige eller ubrukelige middel som mer proaktivt enn anbefalinger fra en styresertifisert allergiker.
Ved å bla gjennom kommentarene til noen av disse videoene avslører seere som er begeistret for at rådene i video reddet dem en tur til legen for en diagnose eller be om en virtuell diagnose av en allergisk reaksjon. Beskrev "store røde blødende støt, skarpe magesmerter og "svulster" rundt leppene deres, en lidende på en video kommenterte, "...jeg lurte bare på om jeg skulle gå til legen eller jeg skulle bare legge krem på det og håpe på beste."
"Mangelen på en effektiv kur betyr at vi er et stort, modent mål for alle medisinske kvakksalvere og helsesvindlere der ute, inkludert anti-vaxxers."
Forekomsten av matallergi blant barn har økt, og spekulasjoner om årsakene til spissen beveger seg inn i konspirasjonsteori-territorium med, kanskje ikke overraskende, noe crossover fra anti-vaxxer-bevegelsen.
Opphetede argumenter florerer i foreldreallergimiljøet om teorien om at regjeringen begynte å tilsette peanøttolje til vaksiner for tiår siden og er skyld i økningen i peanøttallergi hos barn. Dette er en avkreftet påstand at selv noen anti-vaxxers sier er usant. Likevel tror mange foreldre det og vil kanskje ikke vaksinere barna sine i frykt for at de vil utvikle en livstruende peanøttallergi.
"Hvis ikke vaksinering forhindret matallergi, bør uvaksinerte barn ikke ha mat allergier, men det gjør de, sier Melanie Carver, visepresident for samfunnshelsetjenester og markedsføring for Asthma and Allergy Foundation of America. Å utsette vaksinasjonen på grunn av frykt for allergi utgjør helserisiko for barn, sier hun.
"Mangelen på en effektiv kur (i motsetning til noen få behandlinger som fortsatt er under utvikling), betyr at vi er et stort, modent mål for enhver medisinsk kvakksalver og helsesvindler der ute, inkludert anti-vaxxers, sier Laurel, forfatter av en allergiblogg og medlem av flere Facebook-grupper for allergiforeldre som ba om å bli værende. anonym. Laurel sier at hun nylig ble kastet ut av en allergigruppe etter å ha flagget et anti-vax-innlegg til en mod. Det viste seg at anti-vax plakaten var moderatoren, og Laurel ble startet opp.
De hundrevis, om ikke tusenvis, av Facebook-grupper for allergiforeldre varierer mye når det gjelder kvaliteten på informasjonen og hvor godt de er overvåket for villedende og farlige innlegg, sier Laurel. Mye godt, ansvarlige Facebook-grupper og blogger hjelpe foreldre med å forstå vitenskapelige studier relatert til allergier. Allergiforeldre er ofte engstelige og overveldet, og støtten de kan få på nettet fra andre foreldre som forstår hva de går gjennom kan være uvurderlig.
Men å måle påliteligheten til Facebook-allergigrupper er tidkrevende. Generelt er det tryggere å tenke på sosiale medier som ett skritt i bevisinnsamling om allergier og vurdere hver artikkel om en studie eller tips om allergifri restaurant uavhengig, sier Nicole Smith, a lang tid allergiforeldreblogger i Colorado Springs, Colorado.
"Hvis noe hevdes å være en kur, løp i motsatt retning," sier Smith. Foreldre må være forsiktige og diskutere selv ufarlig tilsynelatende urtetilskudd med barnets allergilege før hun prøver dem, sier hun, "fordi du ikke vet hva annet som kan være i en som kan sette i gang systemet."
I stedet for å se på blogger og mindre pålitelige informasjonsportaler, vend deg til ideelle organisasjoner eller medisinske samfunn for foreldre som f.eks. BILLETTPRIS, AAAI og ACAAI, anbefaler allergiforsker Thomas Casale, MD, tidligere leder av ACAAI og professor i pediatri ved University of South Florida.
Husk at allergier er så individuelle at barnets allergolog alltid vil være den mest informerte informasjonskilden. Hold en fil med forskning, rettsmidler og anbefalinger du ser på nettet, og ta med listen til avtaler for å diskutere med allergilegen din. De kjenner barnet ditt og er en bedre kilde til informasjon enn en fremmed med et barn hvis tilstand kan ha liten betydning for barnets tilstand.
"Det er farlig å ta en annen persons online anekdote og bruke den på din egen situasjon, uten å gjenkjenne det er mange nyanser aldri diskutert som kan ha stor innvirkning på hvorvidt anekdoten i det hele tatt gjelder [barnet ditt],» Stukus sier.
«Den skumleste delen av alt dette er mennesker med et barn som har aktive symptomer og legger ut et bilde av utslett spør gruppen deres: 'Hva skal jeg gjøre?' Og andre mennesker uten noen form for opplæring gir sine meninger,» fortsetter. "Det er slik jeg ser at noen kan dø, og det skremmer meg virkelig."
