Ingen begynner noen gang på foreldrereisen med tanke på at barnet deres vil ha spesielle behov. Spesielt de som vil gjøre skole og sosial omgang vanskelig. Og likevel skjer det. Vi sørger, vi justerer livssynet vårt, og så lærer vi å akseptere vår nye normal. Vi slutter til slutt å holde på en fantasi vi hadde forestilt oss, og forelsker oss heller i virkeligheten til vår dyrebare babyjente eller gutt.
Dette var vår erfaring for flere år siden da vi først oppdaget at vår eldste sønn, som kom til oss gjennom adopsjon, hadde alkoholrelatert nevroutviklingsforstyrrelse. Denne lidelsen var et direkte resultat av at hans fødemor konsumerte narkotika og alkohol under graviditeten.
Vi sørget. Mye.
Vi gikk gjennom mylderet av følelser du føler etter at legen har satt deg ned og presentert en offisiell diagnose. Vi følte sinne, frustrasjon, tristhet, bekymring, harme og frykt. Spørsmål på spørsmål raste gjennom hodet vårt: Hva betyr dette for barnet vårt? Vil han klare seg gjennom skolen? Vil han bli merket overalt hvor han går? Vil andre barn gjøre narr av ham? Vil han noen gang finne en ekte venn som ikke ser ned på ham eller dømmer ham for lidelsen hans? Vil resten av familien vår se den samme vakre, dyrebare lille gutten som vi ser?
flickr / roujo
Og så er det raseriet vi følte mot hans fødselsmor. I årevis bar vi den med oss. Mer som harme blandet med raseri, blandet med frustrasjon, blandet med en hel masse anklagende, "Hvordan kunne du?" En stor cocktail av følelser. Men vi jobbet oss gjennom det, og vi aksepterte vår nye normal.
Vi gjorde oss kjent med IEP-møter (Individual Education Plans) og scenarier som ikke er vanlige klasse. Vi skjerpet språket med spesielle behov for lange samtaler med trenere, lærere, søndagsskolelærere og naboer som var vertskap for lekedatoer. Vi visste mer om vår sønns lidelse enn de fleste leger. Vi kom til og med gjennom en av våre yngre sønners diagnose av samme lidelse. Vi hadde ikke på langt nær den tøffe tiden å akseptere diagnosen hans som vi hadde vår eldste sønns, rett og slett fordi vi hadde vært på denne veien før.
Og så gikk livet videre.
Vi setter stive grenser i familien vår, de andre familier ikke nødvendigvis trenger. Leggetidene var klokken 20 hver dag, selv i helgene. Det var spesielle dietter å følge som ville hjelpe i fokus og minimere utløst atferd. Lekedatoer var begrenset med de familiene som var mindre forståelsesfulle hvis ting gikk sørover veldig raskt. Dette var vår struktur, vår rutine, vår MO. Vår "nye" normal ble så normal at vi begynte å glemme hvordan en "faktisk" normal føltes lenger. Og det var greit. Vi elsket barna våre uansett hva og trodde på fremtiden hans - uavhengig av hva noe på papiret hevdet. Og vi lærte en god balanse med de andre barna våre, som ikke hadde denne lidelsen.
Eller det trodde vi.
For å være ærlig føltes samtalen som et slag i magen. Min yngste barns lærer så på oss og stilte spørsmålet som fortsatt ringer i øret mitt - "Har du vurdert å få ham diagnostisert?"
flickr / David Salafia
Vi hadde ikke hørt et slikt spørsmål på flere år. Våre hjerter sank til det lavest mulige punktet i brystet. Vi gråt, vi hadde vondt, vi ba om at det ikke var sant. Vi hadde sett noen tegn, og kunne ha lurt på nå og da i løpet av årene, men ikke nok til å få oss til å søke en offisiell diagnose. Hvis jeg skal være ærlig, var vi i fornektelse.
Mens jeg hadde akseptert mine to andre barns lidelse, var det fortsatt ekstremt vanskelig å håndtere mentalt og følelsesmessig og sosialt. ARND oppfordrer til mye aggresjon, impulsivitet og sosialt vanskelig oppførsel. For ikke å nevne, det er noen alvorlige dømmende stigma der ute som er sårende og urettferdige. Ville vi være forberedt på å gå gjennom alt dette igjen?
Men der var vi igjen og søkte en diagnose. Jeg visste at det ville være bra med tanke på å lage en IEP for barnets utdanning. Det jeg fryktet var de ekle kommentarene og de harde blikkene, både på familien vår og min kjære sønn. Legen avslørte at et annet av barna mine hadde denne forferdelige lidelsen. Virkelig, det føltes som om jeg sto ved graven ved en kjæres kiste, og plutselig innså at de var borte.
Men så følte jeg noe kraftigere enn "tapet" av det normale. Jeg følte besluttsomhet. Denne lidelsen betydde ikke slutten på mitt barns historie. Ikke engang i nærheten.
flickr / rashida s. mar b.
Som med de to andre barna mine, ville vi bare gå over til et annet kapittel. Du skjønner, graven jeg sto ved siden av i tankene mine, var ikke gravstedet for min sønns fremtid. Det symboliserte ikke slutten på håpet jeg fortsatt hadde for ham. Det var døden til forventningen jeg hadde bygget i tankene mine. Det var den "såkalte" returen til det normale jeg hadde forventet etter år med omsorg for spesielle behov. Og tapet av en livsforventning, mine venner, er et minnesmerke som vi alle står ved siden av en eller annen gang.
Livet blir ikke slik vi tror det vil, og det er ikke nødvendigvis en dårlig ting. Det lar oss åpne for nye muligheter. Sannheten i saken er at den siste diagnosen vi står overfor ikke betyr game-over. Ikke i det minste. Det betyr at en større og bedre historie utspiller seg.
I dag er jeg en mann som har gått gjennom sorg. Jeg har sørget over normalitetene vi hadde trodd vi skulle ha som familie, men gjør det ikke. Og nå er jeg i fred med det. Jeg misliker ikke livet vårt, eller mine dyrebare barn, i det hele tatt. Faktisk elsker jeg dem mer enn noen gang. Når jeg ser inn i fremtiden vår, ser jeg mye lys rundt familien vår, og det er det jeg velger å omfavne.
Denne artikkelen ble syndikert fra Bable. Les mer fra Babble nedenfor:
- Det er en vitenskapelig grunn til at vi blander barnets navn
- Den utrolige grunnen til at en heklet blekksprut kan bidra til å holde en preemie i live
- «Motherhood: Rewritten»-prosjektet feirer alle måtene kvinner blir mødre på
