Du kjenner Greg Grunberg. Han er en morsom Twitter pappa, og en mann-om-byen i massevis av filmer du elsker. Til Stjerne krigen fans, han er fyren som gjorde recon på Starkiller Base, og flyr X-Wing fryktløst sammen med Poe Dameron i Kraften våkner. Men Grunberg er fryktløs også når det gjelder et annet tema: epilepsi. Hans eldste sønn Jake ble diagnostisert med epilepsi for mange år siden, og etter å ha vasset gjennom et stort hav av uvitenhet om emnet, Grunberg bestemte seg for å samle noen svært verdifulle rekonomi om emnet og dele det med foreldre og omsorgspersoner verdensomspennende.
Faderlig fant Grunberg nylig for å snakke om stiftelsen hans, TalkAboutIt.org. I tillegg tok vi hjernen hans om hva fedre kan gjøre for å holde seg lykkelige og unngå å være den irriterende fyren som aldri ber om hjelp.
Fortell meg litt om hvorfor du grunnla TalkAboutIt.org
Vår eldste, Jake, da han var syv, begynte han å få, det vi lærte, var anfall. Vi hadde ingen anelse. Han ville stirre ut i verdensrommet i et sekund og stirre i fem sekunder. Vi trodde han ignorerte oss, og vi irettesatte ham på en måte. Og så da vi var på hans syvårskontroll, sa vi til legen: "Å, han stirrer på en måte av en litt." Og legen sa: "Det kan være anfall." Og det begynte hele reisen vår med dette.
Epilepsi er en vanskelig en fordi den ikke presenterer seg slik en annen tilstand kan, der det er åpenbart, og du vil være forsiktig. Det handler bare om å normalisere og kontrollere episodene, anfallene. Jake er 22 nå, men den gang så du bare etter alt og alt for å kontrollere disse anfallene. Så vi gikk for å snakke med denne legen og deretter den legen. Endelig funnet riktig lege og riktig kombinasjon av medisiner og terapier.
Hva kan foreldre gjøre?
Alt handler om å snakke, det handler om bevissthet. Det handler om å vite hva som er der ute, å snakke med andre fedre. Jeg begynte å snakke om det på jobben. Og, Og gjennom å snakke med andre mennesker som er i dette, som har å gjøre med dette, fant jeg ut om VNS Terapi, som stimulerer Vagalnerven og kan forhindre anfall før de starter eller Stoppe dem hvis de gjør det. Den er koblet til Vagal-nerven gjennom en liten enhet, plassert under huden av brystet.
Hva er den store misforståelsen foreldre har om epilepsi?
Vel, nummer én er at de ikke kan ha en vanlig jobb, de kan ikke være i et vanlig klasserom. Folk er redde for merkelapper, det er det største for en forelder. Så frasering er alt. Vi hater begrepet "epileptisk." Jake er ikke noe, han har noe, han har makt over det. Han har epilepsi, epilepsi har ham ikke. Men mange foreldre, de er i fornektelse. Alt som gjør er at det stenger deg av å møte de beste legene, søke de beste terapiene, få de beste medisinene. Alle har noe. Du vet? Høyt kolesterol, astma eller hva som helst. Ingen skal noen gang skamme seg over å ha noe, eller at barnet ditt har noe, eller hva som helst. Takle det. Virkelig, det er det største stigmaet jeg har sett.
Hvordan dukker disse stigmaene opp i det virkelige liv?
Folk sier de forstår autisme eller en hvilken som helst annen tilstand, men før du virkelig er inne i det, forstår du det ikke helt. Når Jake fikk anfall ville folk stikke av. De ville ikke vite hva de skulle gjøre, de ville ikke hjelpe ham, de var redde. På skolen, eller på lekeplassen, eller hvor som helst, løp folk bort. Folk er redde i dag fordi vi er et så rettslig samfunn. "Ikke rør ham, du kan skade ham mer," eller hva som helst. Det er sunn fornuft ting som jo mer folk vet, rundt barnet ditt, hva du skal gjøre eller mulighetene for hva som kan skje, jo tryggere kan barnet ditt være.
Hvorfor er det så vanskelig for pappaer å innrømme når det er noe galt?
Hvis du og jeg kjører og vi ikke har veibeskrivelse, kommer vi ikke til å stoppe og be om hjelp, vi finner ut av det. "Jeg finner ut av det! Jeg finner ut av dette! Nei, nei, denne gaten her oppe. Det må føre til dette.» Vi er de verste, pappaer. Vi er verst på den måten. Men sannheten er at hvis du kaster opp det hvite flagget og begynner å stille spørsmål til legen din. Begynn å stille spørsmål til andre mennesker som er rundt, du kommer til å finne ut om disse andre behandlingene og disse andre tingene som kan hjelpe din situasjon.
Hvordan dukker det opp i arbeidet ditt med fundamentet ditt?
Selv når jeg går og snakker og gjør en in-service, går jeg til skolen og snakker med lærere. De er som: "Å, jeg har sett et barn få et anfall, jeg vet hva som skjer." Og jeg sier: "Så her er hva som skjer," og jeg forteller dem hvordan de skal håndtere anfallet og hva de kan forvente. Og ni av ti ganger sier de: "Å, jeg ante ikke."
Det er den samme far-greien. Vi ønsker å være de som kan alt og håndtere alt uten hjelp. Det er bare ikke tilfelle med noen tilstand, enn si epilepsi. Jeg lærer så mye når jeg snakker med andre fedre.
Greg Grunberg i «The Force Awakens» (Lucasfilm)
Du har en ganske imponerende karriere. Hvordan har du balansert en karriere og familie?
Jeg har alltid funnet ut at hvis det føles som en jobb, kommer jeg aldri til å tjene så mye penger eller bli så vellykket som jeg kunne vært hvis jeg virkelig er investert og hele hjertet mitt er i noe. Det vil alltid lønne seg hvis det er din lidenskap.
Familie først, selvfølgelig. Men bare se rundt deg og tingene du brenner for. Hvordan balansere det, det er det vanskeligste i verden. Spesielt når du har et barn med spesielle behov, er det veldig vanskelig.
Den andre tingen er, ikke vær redd for å stole på ektefellen din. Og hvis du er skilt, hvis du er aleneforelder, ikke vær redd for å stole på en slektning, stol på en far, stol på en venn. Fordi du trenger det, trenger du det virkelig. Du kan ikke gjøre det alene mann.
Hvordan kan pappaer sørge for at de er morsomme pappaer? Det er enkelt for deg, du er i Star Wars...
Ha! Jeg mener, hvis det er en actionfigur av deg, har du tro på barnet ditt. Men jeg er bare heldig, med det jeg gjør. Men jeg var alltid fyren på bakken med barna mine som lekte, hadde det gøy, engasjerte seg med dem. Du kan ikke snakke med barna dine som om de er andre voksne. Ikke bli for vane med det. Når barna er små, og de er små, er det så flott å bare. Se på moroa de gir deg, hopp inn i moroa deres. Hvis de er i en kulegrav, hopp i ballgropen med dem. Du vet? Når får du sjansen til å gjøre dette igjen? Ikke prøv å gjøre det morsomt, morsomt for dem.
Du kommer til å blunke med øynene og de dagene vil gå forbi.
1 av 26 personer lider av epilepsi eller anfall i livet.Lær mer på talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, og epilepsi.com
Greg Grunberg er for tiden med i hovedrollen En stjerne er født, på kino nå. Han vil gjenoppta rollen som X-Wing-stjernepilot Snap Wexley inn Star Wars: Episode IX.
