Når et barn er diagnostisert som autistisk, foreldrene deres har en tendens til å bli overbeskyttende. På noen måter er det bra at foreldre til autistiske barn ofte blir så involvert. Det kan hjelpe barna deres å få den støtten de trenger tidlig i livet for å vokse og trives. Men noen foreldre tar det for langt. De presser ikke sine autistiske barn til å utvikle et bredt spekter av ferdigheter fordi de har en frykt for å gi slipp.
Temple Grandin, PhD, en av verdens mest respekterte eksperter innen autisme og temaet for den Emmy- og Golden Globe-vinnende filmen som bærer hennes navn, vil at foreldre skal revurdere barnets autisme. I stedet for å fokusere på diagnosen og barnets begrensninger, vil hun at de skal se barnet sitt som et individ med styrker. Hun vil at foreldre skal presse sine autistiske barn til å utvikle ikke-akademiske ferdigheter som vil hjelpe dem i den virkelige verden.
I videoen over, Grandin og Debra Moore, PhD, en psykolog som har jobbet mye med autistiske barn, tenåringer og voksne, snakker med moderator Micaela Birmingham om å tenke nytt om autisme. I denne delen av
Følgende er redigert for lengde og klarhet.
Dr. Grandin, kan du fortelle oss litt om barndommen din, og når du først ble diagnostisert som på autismespekteret?
Temple Grandin: Vel, jeg ble født i 1947, så legene visste ikke så mye om autisme. Da jeg var to og et halvt år gammel hadde jeg ingen tale, og alle symptomene på klassisk autisme, og mor tok meg inn til en nevrolog. Jeg ble diagnostisert som hjerneskadet, men hun sørget for at jeg ikke var det. Så gikk jeg på en veldig god logopediskole som to lærere underviste hjemmefra. Og så litt senere, da jeg var rundt fem år, satte de autismemerket på den. Men jeg hadde de klassiske symptomene.
Dr. Moore, hvordan er erfaringen Temple hadde sammenlignet med dagens metoder for å diagnostisere barn?
Debra Moore: Vi er mer bevisste i dag, men det avhenger fortsatt av hvor du bor, hva slags samfunn du er i og hva slags ressurser det er. Vi har en lang vei å gå ennå. Da jeg gikk på forskerskolen, ble vi fortalt at vi aldri ville møte et barn med autisme, så vi trengte egentlig ikke å lære for mye om det.
TG: Saken med autisme er at den er veldig varierende. Elon Musk, han har fortalt alle på Saturday Night Live at han er autist. Og så har du noen som forblir mye mer alvorlige, de lærer aldri å snakke. Og det er alle forskjellige nivåer i mellom.
Det er mange forskjellige typer sinn der ute, og de har alle sine styrker. Dr. Grandin, jeg tror du sa, og dette satt virkelig fast i meg, verden trenger alle typer sinn. Og selv om det er mye vekt på STEM-tenkere akkurat nå, kan dette etterlate noen barn som tenker annerledes. Kan du forklare litt om hvorfor du mener det?
TG: Jeg er en ekstrem visuell tenker - forskere vil kalle det objektet visualizer - fordi alt jeg tenke på er et bilde, et fullstendig realistisk bilde, som et PowerPoint-lysbilde eller som små korte videoer. En annen type sinn er mer matematisk sinn - det er det visuelt-romlige. De tenker i mønstre. Så det er matematikksinnet, og så kunstsinnet, og så er mange mennesker blandinger i mellom. Så har du den verbale tenkeren, som tenker fullstendig i ord.
Disse forskjellige sinnstypene har gratis ferdigheter. La oss se på noe som Zoom. En visuell tenker lager grensesnittet, men matematikeren må få det til å fungere. Du må ha begge deler. Akkurat nå jobber jeg med en annen bok om visuell tenkning, jeg jobber med min supergode medforfatter Betsy, hun er helt verbal. Jeg skriver det første utkastet, og så omorganiserer hun det på den vakreste måten. Jeg vet bare ikke hvordan hun gjør det. Det er forskjellige sinn som jobber sammen. Hun vet hvordan hun skal organisere på måter som jeg ikke gjør, men hun ville ikke være i stand til å gjøre det samme kildematerialet.
Dr. Moore, jeg vil gjerne at du forklarer litt om dette konseptet med tankesett. Jeg vet at boken din virkelig er fokusert på flere forskjellige tankesett, men hvordan er dette en viktig måte å se på autismespekteret?
DM: Jeg tror fellesskapet mellom alle tankesett er at vi ønsker å se på hele barnet. Etiketten for autisme er ganske enkelt en del av det barnet. Det er mange andre deler av personlighet, av temperament. Og hvis du glemmer det, og du overvekter autismen, vel, nummer én, vil du ofte gjøre det overvekt underskudd, fordi det er en slags definisjon når du tenker på autisme og diagnostiske kriterier. De peker ikke på noen av styrkene. De peker bare på utfordringene, men det er like mange styrker. Så tankesettene kommer stadig tilbake til det konseptet. Tenk på hele barnet, bygg disse styrkene, utsett det barnet slik at du kan finne disse styrkene, forberede det barnet på den virkelige verden, og gjør det på en måte som snakker språket det barnet tenker på.
TG: Jeg tror vi må utsette barn for mange ting. Jeg får hele tiden spørsmål om hva jeg ville gjort hvis jeg kunne forbedre skolene. Hvis jeg kunne gjøre én ting, ville jeg satt inn alle de praktiske timene igjen: kunst, søm, trearbeid, matlaging, teater, trebutikk, bilbutikk og sveising. Skolen min hadde teater da jeg gikk på barneskolen. Jeg var ikke interessert i å være med i stykket, men jeg laget kulisser og kostymer. Scenografer og kostymer, det er noe som kan bli til en karriere. Det er derfor det er så viktig å beholde disse tingene. Jeg synes å ta dem ut av skolene er noe av det verste skolene har gjort.
DM: En av tingene Temple og jeg kommer tilbake til er også farene ved videospilling og internett, fordi du ikke kommer til å lære verktøyene og lage ting hvis du sitter foran en skjerm tiden.
Vi ba noen medlemmer av Scary Mommy Community om å svare fra et sitat fra deg, Dr. Grandin, der du sa: «Det viktigste folk gjorde for meg var å utsette meg for nye ting." Som svar på det sitatet har vi et spørsmål som ble sendt inn: «Sønnen min motstår alt nytt som jeg prøver å utsette ham for. Det er nesten nedsmeltingsfremkallende, så jeg bekymrer meg for at kampen vil være mer stressende enn belønningen jeg håper han vil få. Hvordan reduserer jeg sannsynligheten for nedsmelting og øker ønsket om den belønningen?»
TG: Gi et utvalg av tingene du kan prøve, det er noe som vil hjelpe. Den andre tingen er at vi må passe på sensoriske problemer. Jeg var veldig følsom for høye lyder, som en skoleklokke som ringte. En av de beste måtene å få meg over det er når skolen ikke er i gang, å gå ned til rektors kontor og la meg bare trykke på knappen og trykke på knappen. For noen ganger kan du få et barn over å være redd for en slik støy hvis de kan sette i gang det. Samme med summeren på resultattavlen i treningsstudioet, hårfønere, støvsugere, alle de støyende tingene.
Min mor ga meg alltid valg av aktiviteter, det er viktig å strekke disse barna. Du tvinger dem ikke bare til en superhøy Walmart. Hvis barnet har en sammensmelting på Walmart, la dem ha kontroll. Ta dem med dit når det ikke er travelt, og kanskje når de gjør dette håndsignalet vil du ta dem ut, eller hvis de er visuelt sensitive og de hater automatiske dører, så ta dem over dit når det ikke er opptatt og la dem leke med dørene der de kontrollerer det. Det er en av nøklene til å hjelpe til med å desensibilisere noen av de sensoriske problemene.
Når vi diskuterer noen av disse fryktene eller sensitivitetene, ser vi barn som har repeterende bevegelser, eller har hyperfokus på visse ting. Nevrotypiske voksne kan finne dette utfordrende i noen situasjoner. Hvilke råd vil du ha til foreldre i disse øyeblikkene når de virkelig sliter?
TG: Jeg pleide å gjøre litt repeterende oppførsel når jeg trengte å roe meg ned, og moren min ga meg tid og en sted å gjøre det, som etter lunsj på rommet mitt, eller så ender jeg opp med å svinge, snurre rundt det, den slags tingene. Så er det noen individer som er nonverbale som faktisk ikke kan kontrollere bevegelsene. Er det et sensorisk problem? Hva er det egentlig som skjer her? Er det repeterende oppførsel for å roe seg ned, eller er det et nonverbal individ som ikke kan kontrollere bevegelsene sine?
DM: En ting jeg vil si er, hvis mulig, og det er ikke alltid mulig, vil du skille mellom er denne oppførselen en kommunikasjon av stress, eller er det en selvberoligende oppførsel? Fordi du kommer til å reagere veldig forskjellig på disse to tingene.
TG: Vel, den andre tingen om nedsmeltninger, jeg går på en måte gjennom en sjekkliste på dette, det første jeg fikk til utelukke, spesielt hvis individet er nonverbal eller delvis verbal, er det en skjult, smertefull medisinsk problem? Magesmerter, øreverk, sure oppstøt? Skjer det på et støyende, kaotisk sted? Så er den andre store tingen frustrasjon over å ikke kunne kommunisere. Jeg kan huske frustrasjonen over å ikke kunne kommunisere. Du må gi et ikke-verbalt barn en måte å kommunisere på. Noen lærer tegnspråk. Det er fancy kommunikasjonsenheter. Det er et stykke papp med bilder på. Men de må ha måter å kommunisere på.
Og så er det noen som er rent atferdsmessige. Jeg husker jeg pitchet noen anfall bare for å komme meg ut av å gjøre noe, eller pitcha en anfall for å få oppmerksomhet. Men jeg vil utelukke sensorisk kommunikasjon, og smertefulle medisinske problemer først.
Du har tidligere beskrevet hvordan merking i en veldig ung alder kan hindre foreldre eller leger fra å anerkjenne eller oppmuntre de unike ferdighetene og styrkene som et barn har. Kan du snakke om noen av farene ved disse merkelappene?
DM: Vi trenger etikettene fordi vi trenger å få ressursene, og du kan ikke få ressursene hvis du ikke har en etikett. Men når du først har den etiketten, må du huske at det er det samme barnet som du hadde før du fikk etiketten. Ingenting endret seg. Det er skummelt. Det er vanskelig for en forelder. Men hold ressursene dine på linje, og kom så tilbake til hvem den ungen er. Hva liker de? Hva liker de? Hva er de interessert i?
Jeg ser for meg at det vil være noen situasjoner der denne etiketten faktisk kan være en lettelse for å forklare noe av fortiden kamper som de kan ha hatt, enten det er i forhold eller å få venner eller andre deler av deres liv. Er det noe du har sett?
TG: Det gjelder spesielt voksne som er fullstendig verbale. De har kommet seg ut og de har fått jobb, men forholdet deres går dårlig. Det er der etiketten gir en følelse av lettelse, for nå vet de hvorfor de er sosialt vanskelige.
Men det jeg er bekymret for er at jeg ser for mange barn der de ikke lærer grunnleggende ferdigheter, ikke lærer shopping. De lærer ikke ting som å bestille mat på restauranter. Den andre store tingen er arbeidsferdigheter. For å ha en god overgang fra tenåring til voksen alder på en fullstendig verbal ende av spekteret, må de holde nede to jobber før de går ut av videregående. Jeg hadde mye arbeidserfaring. Moren min tok meg ut til min tantes ranch. Jeg malte skilt og solgte dem. Jeg brukte tre år på å drive et hestefjøs på skolen vår. Studerte ikke noe, men gutt, jeg lærte å drive et hestefjøs. Jeg var virkelig flink til å rydde boder. Jeg innser nå at å lære den arbeidsferdigheten bare var så viktig: å komme i tide, jeg var ansvarlig, matet dem riktig, sette dem inn og ut.
Hvilke råd vil du gi til foreldre for å hjelpe barna å strekke seg? Du hører disse historiene der legen vil si, "Å, han vil aldri være verbal," eller "Hun vil aldri gå på college."
TG: Det er altfor pessimistisk. Du må strekke deg. Vi kaster dem ikke i den dype enden av bassenget. Du må gradvis strekke deg til å gjøre nye ting, gi valg av nye ting de kan prøve. Da jeg var 15, var jeg redd for å gå til ranchen. Min mor ga meg et valg: Jeg kunne gå en uke og komme hjem, eller jeg kunne bli hele sommeren. Jeg kom meg ut og elsket det. Du må få dem ut og prøve forskjellige ting.
Så babysteg, gir dem valg.
TG: Du gjør det i små skritt. La oss si at vi går på shopping. Jeg fikk en 12 år gammel jente til å snakke med meg på en av flyplassene, og jeg fant ut av moren hennes at hun aldri handlet. Jeg trakk $5 ut av vesken min og sa: «Gå bort til butikken på andre siden av gangen, og kjøp noe.» Vi kunne se døren; det var rett over gangen. Hun gikk og kjøpte en drink, tok den med tilbake og ga meg vekslepengene. Det var hennes første shopping. Jeg anbefaler den slags babytrinn, og deretter øke den gradvis. Men jeg ser noen mødre som har problemer med å gi slipp.
DM: Ikke vær redd for at barnet ditt ikke skal være i stand til å gjøre noe. La dem prøve uansett. Det er greit å mislykkes. Det er slik vi lærer. Hvis du ikke lar barnet mislykkes, presser du sannsynligvis ikke hardt nok, for det vil bare være en del av å lære ny atferd og nye ferdigheter. Pappa har en tendens til å presse litt mer og ha det bra med det. Mammaer blir veldig vant til å beskytte når barnet er yngre, og noen ganger fortsetter de å gjøre det selv om barnet på en måte har vokst fra det.
Sjekk angsten din ved døren, for hvis det er det som holder deg tilbake. Du kan forveksle det med barnets angst. Kanskje barnet ditt ikke er så engstelig som deg, i så fall er det en slags bjørnetjeneste for barnet ditt. Jeg har måttet jobbe med mødre like mye som jeg har måttet jobbe med barn. Angsten deres var noen ganger det som holdt dem tilbake, ikke ungenes.
Hva er noen råd til foreldre som har et nevrotypisk barn, når de er i et samspill med et barn som kan være på spekteret? Hvordan kan ett barn hjelpe til med å støtte det andre?
TG: På 50-tallet brukte de en metode for oppdragelse som jeg har kalt «lærsomme øyeblikk». Vi satte oss ved spisebordet, og når jeg gjorde en feil, som å stikke fingrene i potetmosen eller plukke opp kjøtt i hånden, gjorde ikke moren min hyle. "Nei," sa hun, "Bruk gaffelen." Hun ville gi instruksjonen, og hvis jeg gikk over til naboens barnehus for å spise lunsj, ville nabomoren gi instruksjonen. På 50-tallet korrigerte voksne små barn, og de skrek ikke til dem. De ville fortelle deg hva du bør gjøre, ett spesifikt eksempel om gangen. Ett spesifikt eksempel om gangen på å undervise manerer. Og det samme på arbeidsplassen: en sjef må trekke en autist til side og si: «Nei, du kan ikke fortelle John at han er dum. Du må be om unnskyldning for det."
Også på arbeidsplassen må du være veldig spesifikk om hva de skal gjøre i jobben sin. Det må være klart. Ikke bare si «Rett opp butikken». Du må fortelle dem, "Du må sørge for at prisen på sjampoen er på skanneren og samsvarer med etiketten som er på forsiden av hyllen." Det ville være et eksempel på en spesifikk instruksjon.
Når et barn faller bak milepæler, hva er den beste måten å gå inn for tidlig intervensjon?
DM: Jeg vil oppmuntre mødre som tar barnet sitt til legen, og hvis legen sier: "Åh, Johnny snakker ikke, men du vet, han er en gutt, noen ganger snakker ikke gutter, og la oss vente og se.» Hvis mamma føler seg som i magen, "Nei, dette er ikke riktig," har jeg lært å stole på mødre. Jeg har hatt for mange klienter som ble fortalt: «Bare vent». Og de kastet bare bort et år, og du kan ikke få det året tilbake. Så mitt råd til mødre er, stol på magefølelsen din. Du må være advokaten til barnet ditt. Det er vanskelig, og det er slitsomt, men du kan ikke stole på fagfolk hele tiden.
TG: Men den andre tingen er at jeg har sett mødre overbeskytte. Jeg vil aldri glemme en mor som hadde en 16 år gammel gutt, fullstendig verbal, og jeg foreslo at han skulle gå til butikken og kjøpe noe. Og hun sier: "Jeg kan ikke gi slipp." Fullt verbal, flink elev på skolen, hadde aldri gått på shopping. Det er her mødrene får for mye inn på etiketten og ikke ser barnet. Jeg ser på ungen og sier: «Vel, han ser ut som han burde jobbe for et av teknologiselskapene. Han må lære å handle.»
DM: Et poeng er at det er en antagelse om at fordi barnet ditt er autist, er det dette paraplysvaret. Det er det ikke. Det kommer egentlig an på hvert enkelt barn. Det er poenget med å legge vekt på tankesett. Det er poenget med å understreke at du må se hele barnet. Igjen, hva som er riktig for ett barn, kan være helt galt for et annet barn. Det spiller ingen rolle at de begge fikk nøyaktig samme diagnose. De kan ha de samme fem diagnosene, samme funksjonsnivå, og fortsatt ha svært forskjellige behov. Ett barn kan ha veldig forskjellige behov når de er fem, sammenlignet med når de er fem og et halvt eller seks år. Ting endrer seg utviklingsmessig, miljøer endres. Jeg vet at vi alle vil ha gode svar, men du må virkelig bli kjent med barnet ditt. Du må gå ned til veldig spesifikke detaljer, og det gjelder klinikere, lærere og foreldre.
