Hjerneforskjeller som f.eks autisme, ADHD, og dysleksi er ikke noe som skal kureres, men noe som skal omfavnes som en del av menneskelig mangfold. Dette er synet på "nevrodiversitet", et begrep laget av en australsk sosiolog Judy Singer i 1998. Nevrodiversitetsbevegelsen legger vekt på en styrkebasert reevaluering av tidligere negative medisinske diagnoser, og den jobber mot større samfunnsbevissthet og inkludering for alle. Så visst, nevrodivergente barn har atypiske måter å navigere verden på, men det er noe av det som gjør dem spesielle.
I videoen ovenfor, Singer og Lawrence Fung, MD, PhD, en psykiater som spesialiserer seg på autisme og direktør for Stanford Neurodiversity Project, snakker med moderator Micaela Birmingham om nevrodiversitet i alle dens former. I denne delen av Skremmende mamma's Live. Arbeid. Trives-serien, opprettet i samarbeid med Faderlig, diskuterer de hvorfor nevromangfold er viktig å omfavne hjemme, på skolen og på arbeidsplasser, hvordan navigere i atypisk atferd i offentligheten, og hvordan du kan gå inn for flere ressurser for ditt nevrodivergerende barn på skolen.
Følgende er redigert for lengde og klarhet.
Dr. Fung, det finnes en rekke medisinske diagnoser som kan falle innenfor kategorien nevrodiversitet. Kan du beskrive noen?
Lawrence Fung: Disse forholdene inkluderer autisme, oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitetsforstyrrelse, dysleksi eller dyskalkuli, et problem med å gjøre beregninger. Og det stopper ikke der. For eksempel epilepsi kan du også vurdere som en nevrodivers tilstand.
Judy Singer: Kan jeg legge til to til? En av dem er Tourettes syndrom, som er ganske vanlig. Og stamming, som er en talevansker.
Kan du fortelle oss litt mer om nevrodiversitetsbevegelsen og hvordan den forholder seg til sosial rettferdighet?
JS: I utgangspunktet kom det ut av den autistiske selvadvokatbevegelsen. Og bevegelsen er bare en ting hvis tid var kommet. Jeg tenkte på det som noe i formen til de feministiske eller homofile bevegelsene. Det er en lederløs bevegelse. Ingen forteller dem hva de skal gjøre. Det er en bevegelse i utvikling. Definisjonen av nevromangfold i seg selv er i endring; noen mennesker har forskjellige ideer om hva det betyr.
Judy, du beskriver deg selv som en av tre generasjoner av sangerkvinner et sted på autismespekteret. Hvordan ga dine erfaringer som barn ideen om nevromangfold?
JS: Det begynte med moren min, fordi hun ikke var som noen jeg kjente. Hun ville ha hatt enorme kamper for å være normal. Faktisk ble arbeidet mitt berømt i en artikkel i en akademisk bok kalt "Hvorfor kan du ikke være normal for en gang i livet ditt?" Jeg pleide å si det til henne mye. Faren min pleide å si det til meg noen ganger. Hvorfor kan du ikke bare være som de andre jentene og ha venner og gifte deg og bli lege og gå på universitetet? Hva er så vanskelig?
Jeg var alltid en outsider. Og jeg er faktisk dyspraksisk. Så i Australia var det bare fryktelig fordi sport er så høyt verdsatt her. Jeg var alltid sist som ble plukket ut på lag og ydmyket av Phys Ed-lærere. Men jeg var trygg i klasserommet fordi jeg var en god student, mens andre mennesker, som dyslektiske barn, gikk gjennom absolutt forferdelse. Og det er det vi håper å endre.
Dr. Fung, som far til en autistisk sønn, hvordan taklet du foreldreutfordringene som kom din vei?
Moren min, hun døde for et par år siden, men hun lærte meg mye. Hun gikk ikke på college. Hun ble så vidt uteksaminert fra videregående. Men det hun fortalte da sønnen min første gang ble diagnostisert og gikk gjennom mange utfordringer, ba hun meg elske ham mer. Det fester seg i tankene mine.
I hovedsak gir vi ham alle mulighetene vi kan tenke på som kan være nyttige for ham. Det er ikke lett for ham. Da han først ble diagnostisert da han var 4 år gammel, snakket han ikke. Jeg var ikke helt sikker på hvordan han skulle takle skolen, hvordan han skulle få venner. Over tid, med alle mulighetene vi ga ham, gikk han gradvis fra å trenge en-til-en-hjelp da han gikk i barnehagen til på ungdomsskolen, sa han: "Jeg kommer nok til å klare meg bra."
Jeg husker fortsatt at noen leger sa at det kom til å bli en tøff tur for ham på ungdomsskolen fordi han kom til å trenge å gå til forskjellige klasserom og han kom til å bli forvirret. Men vi hadde tro og vi elsket ham, og vi prøvde bare vårt beste for å gi ham best mulig hjelp når han trenger det. Og nå er han 17 og søker på høyskole. Han trenger fortsatt litt hjelp her og der, men han er stort sett en grei student. Da han var 4 år gammel, kunne jeg ikke tenke meg hvordan veien skulle bli. Banen er veldig forskjellig fra person til person. Men én ting er det samme: Foreldre elsker barna sine. Men foreldre, du må elske barna dine mer.
Dr. Fung, har barnet ditt noen gang slitt med atferd i situasjoner der andre ikke var rustet til å være støttende? Hva skjer når du er i Target og du får dømmende blikk fra andre mennesker som ikke skjønner hva barnet ditt opplever?
LF: Da sønnen min var 2 år gammel, besøkte vi familie i Canada. Og definitivt så familien min på meg og sa: "Hva gjør du med vårt nye familiemedlem her?" Det virker som om foreldrene til nevrodivergene barn vanligvis er målene. Folk tror foreldrene ikke gjør det rette for barnet, og det er derfor barnet oppfører seg dårlig.
Mange av familiene på klinikken min har lignende problemer. Og noen ganger er den uheldige konsekvensen at de flytter bort fra offentlige steder og de er redde for at de skal bli stirret på eller til og med sagt noe til. Det vil ikke være veldig sunt over tid hvis de ikke drar til offentlige steder.
Det er visse forhold som, for eksempel, ADHD, for eksempel når barnet har hyperaktivitet og impulsivitet på offentlige steder, definitivt kan det være ting du virkelig ikke kan gjøre for mye med atferdsmessig. Og noen ganger kan disse barna reagere på medisiner ganske bra, og de kan ha bedre oppførsel på offentlige steder. Men noen ganger er det ikke relatert til hyperaktivitet eller impulsivitet. Det er bare hvordan barnet oppfører seg annerledes sosialt. Dette skjer med mange barn på autismespekteret; de forstår ikke den sosiale verden så mye. Når de kommer til en restaurant, kan de gjøre ting som ikke blir forstått. De blir misforstått av andre.
For barn, spesielt mindre barn, er denne situasjonen lett å håndtere. Mye av tiden kan foreldrene forklare andre at "sønnen min er på spekteret, vær så snill å tilgi oss." Da kommer alle til å være veldig kjærlige og kanskje prøve å hjelpe. Men hvis du er stille og går bort, hjelper det ikke. Det ville bare få andre til å tenke: «Dette var nok en dårlig forelder. Uansett grunn kan de ikke håndtere barnet sitt.»
JS: Datteren min, da hun ble mobbet på skolen og folk trodde hun var rar og rar, kom et autismesamfunn inn og de holdt en klasse om autisme og hva Ellie hadde. Og det forandret ting. Den største mobberen ble hennes største beskytter.
Hvordan ser du forskjellen mellom symptomer og irriterende oppførsel hos barn? Hvordan skiller du som forelder når et barn trenger litt ekstra kjærlighet og støtte versus når du trenger å stenge dem fordi de er irriterende?
LF: Finn ut om den utfordrende atferden bare skjer i en bestemt setting, som hjemme versus både skole og hjemme. Hvis det skjer hele tiden, er sjansen for at det er ADHD høyere. Hvis det er påvirket av miljøet, er det potensielt ikke på grunn av ADHD. Det er en veldig generell måte å tenke på. Hvis du har tilstanden, forsvinner ikke tilstanden hvis du går inn i en annen setting.
En annen ting er timingen. Noen barn med ADHD tar medisiner, og mot slutten av dagen vil medisinene avta. Da er de ikke i stand til å gjøre det de ville gjort bedre før etter å ha tatt medisinene sine.
Har opplæringen forbedret eller utvidet for lærere innen nevromangfold?
LF: Mange av metodene som lærere blir undervist for spesialundervisning, hvis de er trent med spesialundervisning, er å finne ut hva som er galt og prøve å fikse det. Det er som den medisinske modellen for å prøve å finne symptomet og deretter finne en kur eller en behandling for det for å gjøre ting mer normalt. Nevrodiversitetsparadigmet er annerledes. Vi omfavner belastningen til alle.
For eksempel, mye av tiden når de lærer barn hvordan de skal forstå essays og så videre, trenger de å se det store bildet. Dette er noe barn på spekteret ikke er så gode på. Men de kan være veldig gode på detaljer. Og det er noen fag som egentlig handler om detaljer. Hvis du vil at noen skal vite alle detaljene, kommer barnet på spekteret til å kjenne dem.
I utdanningsmiljøet har det vært en utfordrende oppfordring å bruke den styrkebaserte tilnærmingen. Hvis barnet ikke skal ha muligheter til å bli sett på på en mer positiv måte, vil ikke lærerne se den gode siden av nevrodivergensen deres. Jeg tror det er behov for at de lokale skoledistriktene og kanskje staten, eller til og med den føderale regjeringen, investerer i barn basert på deres styrker.
Judy, kan du tenke deg noen eksempler, kanskje med din egen datter, hvor hun hadde en styrke som var langt mer avansert enn et nevrotypisk barn kunne ha hatt i den situasjonen?
JS: Jeg lar bare datteren min gjøre det hun er god på. Datteren min er nå 34, og hun er god på skjønnlitteratur for unge voksne. Hun har lest alle bøker som noen gang er skrevet. Hun har en blogg som alle følger. Datteren min, vel, på grunn av COVID har det ikke vært mye arbeid. Og arbeidssituasjonen har ikke vært god for henne. Men det har ikke plaget meg spesielt fordi vi har en ganske rimelig uførepensjon her. Det er ikke noe press. Og datteren min har funnet tingene hun elsker. Hun elsker musikkteater. Hun dro meg inn i det. Nå er vi begge i musikkteater. Hun tilhører en forfattergruppe. Og endelig har hun funnet en fast jobb som bruker lese- og skriveferdighetene hennes.
Dr. Fung, fortell oss om din forskning som fokuserer på spesialiserte sysselsettingsprogrammer rettet mot høyere retensjonsrater og livskvalitet for nevrodivergerte mennesker. Jeg antar at dette har mye å gjøre med denne styrketankegangen?
LF: Dette er et spesielt initiativ fra psykiatriavdelingen i Stanford, og vi kaller det en styrkebasert modell for nevromangfold. Vi bruker det som organiseringsprinsipp for å lære interessenter om hvordan de kan gjøre arbeidsplassen mer nevromangfoldvennlig. Vi mener at det ikke bare er viktig å lære det nevrodivergente individet hvordan man jobber. Det er like viktig for arbeidsgivere å omfavne nevromangfold. Fordi nevromangfold er en mektig ting. Når folk har forskjellige typer hjerner, forskjellige sinn, har du innovasjon. Med ulike perspektiver kan du knekke problemene på et annet nivå.
Folk på spekteret kan spare selskaper for titalls millioner dollar. Nevrodiversitet kan betraktes som et konkurransefortrinn. Så det er ikke bare bra for selskapet å tenke på å ansette nevrodivergene mennesker som et spørsmål om sosial rettferdighet, men det handler også om deres bunnlinje. Ved å ha nevrodiverse individer i deres midte, kan de øke produktiviteten og innovasjonen. Slik forklarer vi det til bedrifter.
Når vi er i stand til å finne folk på spekteret som vet hva de brenner for, hjelper vi dem med å finne arbeid og jevne konkurransevilkårene og bli ansatt. Når det gjelder intervju, sørger vi for at det finnes overnattingssteder. Mye av tiden når nevrodiverse individer sliter med å få jobb, er det ikke på grunn av deres kvalifikasjoner. Noen ganger er det hvordan intervjuet gjennomføres; hvis bedriften intervjuer på en måte som er angstprovoserende, vil ikke den enkeltes prestasjoner i intervjuet være like gode.
Det ønsker vi å ta bort. Vi sørger for at det er nok forståelse for hvordan intervjuet vil se ut. Og hvis det ser ut til at det kommer til å forårsake for mye angst, må vi utjevne konkurransevilkårene ved å gjøre endringer. Mange bedrifter er villige til å samarbeide med oss i intervjufasen. Og etter at de har funnet den rette personen, fortsetter vi å hjelpe selskapet og den nevrodivergente personen gjennom kontinuerlig støtte når de er på jobb.
