Hvis du nylig har lært at barnet ditt er det autistisk, kan det hende du opplever en blanding av følelser. Kanskje du er lettet over å forstå mer om dem nevrodivergens, men redd for hva fremtiden kan bringe. Kanskje du er glad for å hjelpe dem med å få tilgang til støtte som vil hjelpe dem å trives, men du føler deg engstelig for hvordan de kan koble seg til disse tjenestene og overnattingsstedene. Alle disse følelsene er helt forståelige.
"Det første trinnet er å ta noen dype åndedrag og sørge for at du har det du trenger følelsesmessig," sier Zoe Gross, direktør for advokatvirksomhet for Autistic Self Advocacy Network (ASAN). "Det er veldig vanskelig for mange foreldre når de får en autisme diagnose", sier Gross.
Stigma og frykt er sterke krefter som påvirker hvordan vår kultur ser på og snakker om autisme. Men å utdanne deg selv om autisme kan hjelpe deg å forstå barnet ditt bedre, bekjempe stigma og "lære realiteten til denne funksjonshemmingen," som for autister "bare er måten vi lever livene våre på," Gross sier. "Det er ikke skummelt for oss."
Hvilke typer terapier, intervensjoner og tilrettelegging barnet ditt trenger, avhenger av deres individuelle situasjon. Når barnet ditt er autisme er diagnostisert, "noen steder vil være veldig foreskrivende, og de vil være som," Barnet ditt er autistisk og de trenger dette fordi alle autistiske barn trenger dette, " sier Gross. Det er imidlertid viktig å fokusere på å adressere barnets spesifikke behov og problemer, "fordi det alle trenger er så forskjellig."
"Hvis barnet ditt ikke har en pålitelig måte å kommunisere på, er det første prioritet," sier Gross. Å hjelpe barnet ditt med å finne en måte å uttrykke sine ønsker og behov er avgjørende. For noen autistiske barn betyr dette logopedi. Andre bruker tekst-til-tale-enheter eller verktøy som gjør det mulig for folk å kommunisere uten å snakke.
Fysioterapi, ergoterapi og psykoterapi er alle alternativer som kan hjelpe barnet ditt å få nye ferdigheter. Hvis barnet ditt sliter med håndskriften eller lærer å knyte skoene, for eksempel, kan ergoterapi hjelpe. Hvis de kunne bruke hjelp til å gå og bevege seg på en mer koordinert måte, kan fysioterapi være et godt alternativ. Hvis de føler seg engstelige, overveldet eller deprimert - eller hvis de har vanskelig for å finne ut hvordan de har det og hvordan de skal svare på følelsene deres - kan samtaleterapi være nødvendig. Få tilgang til alle typer terapier som barnet ditt kan ha nytte av; bare en kanskje ikke oppfyller alle deres behov.
Avlastningstjenester er en annen ressurs. "Omsorgspersoner for autister kan få noen til å komme over som vil ta omsorgen for dem for en ettermiddag eller for en helg, slik at de kan ha en pause," sier Gross. Hvis du trenger litt tid for deg selv - eller med venner, familie eller din egen terapeut - mens du behandler følelsene dine om barnets autisme, kan avlastningstjenester hjelpe.
Få tilgang til autismetjenester
Hvis ditt autistiske barn går på offentlig skole og får såkalte spesialopplæring, må de lovlig gis en individuell utdanningsplan (IEP), som inkluderer barnets pedagogiske mål og et veikart for å nå dem. Denne planen, som er satt sammen av skolen, «må være utformet for én elev og må være en virkelig individualisert dokument», ifølge det amerikanske utdanningsdepartementet. Lærere, foreldre, skoleadministratorer, andre fagpersoner som rådgivere, og noen ganger elevene selv kan ha innspill til disse planene.
Avhengig av barnets behov, kan skolen tilby terapier, en-til-en-assistenter i klassen, alternative og supplerende kommunikasjonsenheter og mer.
Hvis barnet ditt er for ungt til å gå på offentlig skole, kan de være det kvalifisert for tidlig innsats, ifølge Centers for Disease Control and Prevention.
Bortsett fra å finne ut hvilke terapier og tjenester barnet ditt trenger, er det også viktig å sikre at barnet ditt ikke mottar tjenester forankret i skadelige ideer om autister. "Hvis en tjeneste handler om at den autistiske personen ser ut til å være ikke-autist, i stedet for å fokusere på det de trenger, er det et virkelig rødt flagg for oss," sier Gross. "Vi anbefaler mot ABA [anvendt atferdsanalyse], som er "i utgangspunktet bruken av belønninger og straff for å betinge noen til å vise en bestemt oppførsel," sier hun.
ABA er mest brukte terapi for autisme. Tilnærmingen, som oppsto på 1960-tallet, er imidlertid dekket av en historie med å presse autistiske mennesker til å tilpasse seg ideer om hvordan "normal" oppførsel ser ut - i hovedsak oppmuntrende autisme maskering, som å presse autistiske barn til å få øyekontakt, slutte å blafre med hånden eller ikke snakke om spesielle interesser. I et 2018 studere av autistiske barn og voksne fant forskere at nesten halvparten av personer som hadde gjennomgått ABA-terapi i tidlig barndom "oppfylte den diagnostiske terskelen for PTSD."
Når du kommuniserer med skoledistriktet ditt, kan du avslå tjenester du ikke vil at barnet ditt skal motta. "Foreldre kan definitivt si at de ikke vil at barnet deres skal få ABA," sier Gross. "De kan sørge for at IEP ikke har noe om å få barnet til å virke ikke-autistisk, at det ikke har noe om å redusere stimulerende, at den ikke gir tillatelse til å bruke tilbakeholdenhet eller isolasjon på barnet,» legger hun til.
Tross alt er målet å hjelpe barnet ditt til å bli lykkelig, vellykket og trives - ikke å slette autismen.
Ytterligere autismeressurser for foreldre
- ASAN "Start her: En guide for foreldre til autistiske barn" dekker hva autisme er og hvilke tjenester som er tilgjengelige (og hvordan man kan måle kvaliteten på disse tjenestene). Den deler også informasjon om amerikanske lover som beskytter barnets rettigheter. En slik lov er Amerikanere med funksjonshemminger, som «forbyr diskriminering på grunn av funksjonshemming i arbeid, statlig og lokalt myndigheter, offentlige overnattingssteder, kommersielle fasiliteter, transport og telekommunikasjon.» En annen er Opplæringsloven for personer med nedsatt funksjonsevne, som "krever at offentlige skoler gjør tilgjengelig for alle kvalifiserte barn med funksjonshemminger gratis passende offentlig utdanning i det minst restriktive miljøet som passer for den enkelte behov."
- Tenkende persons guide til autisme, en organisasjon som samler ressurser som for eksempel pedagogisk innhold om autisme og informasjon om autistiske samfunn og organisasjoner.
