Ingen foreldre er noen gang forberedt på å forholde seg fullt ut et barns død, men en ny studie tyder på at de ikke har mye sjanse til det. Det er fordi mange leger vente for lenge med å fortelle foreldrene at deres dødssyk barn går tom for tid og sliter med å kommunisere andre viktige opplysninger om sitt døende barn, ifølge funnene publisert i tidsskriftet BMJ Supportive & Palliative Care. Faktisk følte nesten halvparten av foreldrene at de ble fortalt at barnet deres var ute av alternativer alt for sent. Og selv om bedre timing og nattbord ikke vil bringe disse barna tilbake, kan det å forbedre hvordan helsepersonell håndterer disse situasjonene gjøre en verden av forskjell for sørgende familier.
"Studier har vist at foreldre som tar avgjørelser for sitt barn med avansert kreft konsekvent indikerer behovet for sannferdig og rettidig levering av informasjon på ikke-teknisk språk for å bygge opp tillit,» onkolog Dr. Camilla Lykke, som var medforfatter av studere, forteller Faderlig. “Dette kan hjelpe familiene til å ta del i beslutninger om behandlingsmål og omsorg på et godt informert grunnlag.»
Å spille en aktiv og informert rolle er utrolig viktig for familiene som må sørge over tapet av omtrent 50 000 barn i USA hvert år. For foreldrene deres øker et barns død sannsynligheten for skilsmisse og herjer det mentale og fysisk helse, noe som gjør det så mye vanskeligere for mødre og fedre å overleve sent barn. En studere av over 69 000 kvinner fant at deres dødelighetsrisiko økte med 326 prosent to år etter et barns død.
Og likevel tyder tidligere forskning på at kvaliteten på omsorgen barn får - i tillegg til å lindre symptomer og forbedre kvaliteten eller til og med lengden på livet - kan hjelpe foreldre med å takle det. Det endrer ikke alvoret i tapet deres, men det er en liten, men viktig trøst. Det er også her legene svir. Selv om disse situasjonene er uutholdelig vanskelige for familier, viser forskning at leger sliter med å formidle denne sensitive informasjonen også.
For å tegne et nøyaktig bilde av hvordan dette påvirker foreldrene, undersøkte Lykke og teamet hennes 136 mødre og 57 fedre som hadde holdt ut et barns død på grunn av dødelig sykdom - over halvparten av de deltakende foreldrenes barn levde ikke etter sitt første år. Etter at foreldre har fylt ut spørreskjemaet med 122 elementer designet for å måle oppfatningen av kvaliteten på kommunikasjon helsepersonell tilbys gjennom hele barnets behandling frem til det dør. Resultatene avslørte at nesten alle foreldre, 98 prosent, var enige om at leger burde gi beskjed til mødre og pappaer så snart det er klart at barnet deres er ute av alternativer.
Det fungerer imidlertid ikke alltid slik, og 42 prosent av foreldrene sa at de ble fortalt at barnet deres skulle dø for sent. Enda flere, 43 prosent, sa at dødsfallet kom som et sjokk, og antydet at de ikke var tilstrekkelig forberedt på å lede opp til det, og 31 prosent av foreldrene rapporterte at de ikke var i stand til å si farvel på den måten de ønsket. Kanskje enda mer hjerteskjærende, 15 prosent av foreldrene lærte ikke at barnet deres ville dø før 24 timer før det skjedde, 12 prosent ble ikke fortalt i det hele tatt, og 11 prosent skjønte ikke at barnet deres døde før de var borte.
– Vi ble ganske overrasket over at 42 prosent av foreldrene svarte at ingen av de fremmøtte ansatte hadde fortalt dem at barnet deres ikke hadde så mye lenger å leve, sa Lykke. Det er viktig å merke seg at funnene er basert på foreldres erfaringer på danske sykehus, ikke i USA. en, og det er mulig at tallene kan være enda høyere på amerikanske sykehus, men det krever ytterligere studere. Lykke mener den aktuelle studien er anvendelig andre steder.
"Denne studien er utført i Danmark, men vi tror at funnene våre kan være generiske," sier hun.
Takeawayene for foreldre med uhelbredelig syke barn er relativt universelle. Det er avgjørende å gjøre kommunikasjonsforventningene klare når barn er palliativt klare, spesielt når det gjelder hvordan og når de vil ha den tøffeste informasjonen, før det kommer til det punktet. Det helsepersonell kan lære av dette, er at å håndtere foreldre for skånsomt når barna deres dør, kan ødelegge dem enda mer. Disse foreldrene går allerede gjennom en av de vanskeligste opplevelsene man kan tenke seg og kan håndtere sannheten, men de må vite hva de kan forvente og forberede seg på. Og dersom leger trenger tilleggsopplæring eller skriftlige retningslinjer for å fortelle foreldrene hva de trenger å høre, anbefaler Lykke at fremtidige studier ser på best mulig måte å gjøre det på.
"Resultatene kan øke bevisstheten om viktigheten av å gi forbedret utdanning og opplæring for helsepersonell som arbeider med barn med livsbegrensende diagnoser og deres foreldre," Lykke la til. “For å forbedre praksis, bør nasjonale retningslinjer for høykvalitets kommunikasjon ved livets slutt betraktes som en del av den fremtidige agendaen for spesialisert pediatrisk palliativ behandling."
