Aspergers syndrom har ikke vært en offisiell diagnose siden 2013. De Diagnostisk og statistisk håndbok for American Psychiatric Association (DSM-V) ble publisert samme år, og den erklærte at alle som hadde blitt diagnostisert med Asperger skulle diagnostiseres i stedet for autismespekterforstyrrelse. Selv om Aspergers, syndromet oppkalt etter den østerrikske forskeren Hans Asperger, ble lagt til DSM bare 19 år tidligere har påfølgende forskning vist at den ikke skiller seg nok fra andre typer autisme for å berettige en egen diagnose.
Så, akkurat som det, Aspergers syndrom - anslått å påvirke 37,2 millioner mennesker over hele verden - ble slettet av bøkene i U.S.A.
Likevel, seks år senere, vedvarer begrepet. Tusenvis av amerikanere, unge og gamle, fortsetter å identifisere seg som en person som har Asperger. Noen kaller seg "Aspies".
"Det har vært tilbakeslag fra Asperger-samfunnet fordi mange ser på det mindre som en diagnose og mer som deres identitet," sier Adam McCrimmon, Ph.D., en autismeforsker og psykologiprofessor ved University of Calgary. "De har venner med Asperger, går på Aspie-konferanser og tilhører Aspie-nettverk. Så da forskerne begynte å si at det ikke lenger var en offisiell diagnose, sa de «nei, vi har Asperger; vi er aspies."
Mange foreldre foretrekker også begrepet "Aspergers" fremfor autismespekterforstyrrelse. De finner det lettere å akseptere og forstå enn en bred paraplydiagnose - spesielt når barnet deres ikke har de kognitive og språklige begrensningene som mange andre autistiske barn har.
"På den ene siden kan det absolutt være en lettelse når barnet ditt får en mildere diagnose," sier Edith Sheffer, Ph.D., en historiker, tidligere ved University of California, Berkeley; forfatter av Aspergers barn: Opprinnelsen til autisme i nazi-Wien; og mor til et barn som hadde fått diagnosen Asperger. "I tillegg har Aspergers en konnotasjon av superperson eller forstandige krefter."
På baksiden kan en Asperger-diagnose underspille utfordringene disse barna møter hver dag. "Til syvende og sist kan det være en bjørnetjeneste for barn som trenger hjelp," sier Sheffer. "Etter min erfaring ruller staten ut den røde løperen for en autismediagnose mer enn for Aspergers. Når vi visste dette, ville mange familier - inkludert min - klinikk-hoppe, fordi forskjellige leger ofte kom til forskjellige konklusjoner."
Da hun søkte om tjenester for sønnen hennes, brukte Sheffer sin autisme diagnose i stedet for Aspergers, slik at han får tilstrekkelig hjelp. "Det som er urettferdig for barn," bemerker hun, "er at etter fem år med terapi hadde sønnen min det bedre enn et annet barn med Asperger som ikke fikk terapi."
Barn som ikke får den behandlingen de trenger er i seg selv en veldig god grunn til å presse på for å få bort begrepet. Men det er også en like sterk, om enn mer skurrende, grunn til å droppe "Asperger's" - dens nazi-sympatiserende navnebror.
«Foreldrehåndbøker inneholdt alltid et avsnitt som sa at Hans Asperger gjorde fantastiske ting for disse barna. Jeg tok til og med sønnen min med til en psykiater en gang som sa 'du burde føle deg bra med denne diagnosen; du er oppkalt etter en helt."
Hans Asperger, en barnelege i Wien under det tredje riket, ble lenge kreditert som den første profesjonelle til å identifisere typer barn som, hvis de hadde blitt evaluert mellom 1994 og 2013, sannsynligvis ville blitt gitt en Asperger-diagnose. Han utviklet ikke begrepet "Aspergers syndrom", men han publiserte forskning på disse barna, noe som førte til at den britiske psykiateren Lorna Wing oppkalte syndromet etter ham i en banebrytende artikkel fra 1981.
Asperger erkjente at disse barna viste unormale atferdsmønstre og slet med å passe inn sosialt - men han bemerket også deres overlegne kognitive og språklige evner. Disse sistnevnte egenskapene, mente han, gjorde disse barna lærevillige og derfor «nyttige». Når det gjelder barn med mer funksjonshemmende former for autisme, ble de imidlertid sett på som tapte årsaker. Så Asperger sendte dem til Am Spiegelgrund, en barneklinikk i Wien, for å bli dosert i hjel med barbiturater.
Men denne delen av historien ble begravd. Etter at nazi-regimet falt, ble bare delen om Asperger reddet enkelte barn en historie. Dermed ble han i mer enn 70 år sett på som en forkjemper for barn på autismespekteret. "Foreldremanualer inkluderte alltid et avsnitt som sa at Hans Asperger gjorde fantastiske ting for disse barna," sier Sheffer, som avslørte alt dette i sin bok fra 2018 Aspergers barn. «Jeg tok til og med sønnen min med til en psykiater en gang som sa «du burde føle deg bra med denne diagnosen; du er oppkalt etter en helt."
Før hun begynte å forske på boken sin, hadde Sheffer ingen grunn til å tvile på Aspergers fantastiske image. "Jeg satte faktisk ut for å fortelle en heroisk historie, basert på antydningen om at han merket og beskyttet barn med overlegne evner - som en psykiatrisk Schindler's List," sier hun. "Men den aller første filen i det aller første arkivet jeg åpnet fortalte meg at den virkelige historien var veldig annerledes."
Gitt disse fakta, er det et rart Aspergers falske heltestatus overlevde så lenge. Sheffer mener det delvis vedvarte fordi, som de fleste leger i Wien, ble Asperger aldri offisielt med i nazipartiet. "Men han var en nazist i alt unntatt navn, som jobbet i de øvre sjiktene av eutanasiprogrammet og bevisst overførte barn for å bli drept," sier hun. Etter krigen ble han direktør for et barnesykehus og begynte å mytologisere seg selv som en nazistisk motstander som reddet barn. Sheffer sier at han forble i en mektig posisjon helt frem til sin død i 1980, så ingen våget å utfordre ham.
Til tross for hans uoppløselige handlinger, kan man hevde at Asperger i det minste fortjener en viss ære for identifisere autistiske barn som ellers kan ha fløyet under radaren og sette pris på sin overordnede ferdigheter. Sheffer skyter ned denne ideen.
"Jeg gir kreditt til Lorna Wing," sier hun. "Vår forståelse av Aspergers er på grunn av arbeidet hennes. Hun oppkalte syndromet etter ham som en profesjonell høflighet, men hun gjorde sin egen forskning, som var mye mer sofistikert og omfangsrik enn hans. Papiret hans var en uhyggelig rushjobb basert på bare fire case-studier. Han kalte også disse barna iboende sadistiske, ondsinnede og psykopatiske, som har en konnotasjon av kriminalitet på tysk.» Wing kvittet seg med all den fordømte og direkte falske retorikken.
"Dette er ikke bare en PC-ting - det berører folk i deres kjerne. De tenker: "Asperger kan ha drept meg" eller "han kan ha sendt sønnen min for å bli drept."
McCrimmon sier at han, seks år etter at DSM-V kom ut, ikke kjenner noen klinikere som fortsatt diagnostiserer barn med Aspergers. Hvis noen fagfolk hadde stilt diagnosen, forhåpentligvis har Sheffers funn avskrekket dem - eller vil avskrekke dem så snart de blir klar over det. Men hvordan føler selverklærte Aspies, som ikke er enig med DSM-V, om etiketten deres i lys av denne nyheten?
"Folk ba meg forberede meg på pushback, så jeg er overrasket over hvor mange som skriver til meg og sier at de aldri kan kalle seg en Aspie igjen," sier Sheffer. "Jeg føler at 90 prosent av kommentarene jeg mottar er i den ånden, fra folk som tidligere har identifisert seg med Asperger som ikke gjør det lenger. Dette er ikke bare en PC-ting – det berører folk i kjernen deres. De tror, Asperger kan ha drept meg eller han kan ha sendt sønnen min for å bli drept.”
Til syvende og sist mener Sheffer at det er opp til hver enkelt å avgjøre om han skal fortsette å identifisere seg som en person med Asperger. «Jeg synes leger bør slutte å bruke det; det skal ikke være en merkelapp påtvunget noen andre, sier hun. "Men jeg tror fundamentalt at Aspergers ble født ut av eugenisk hierarki, et ønske om å skille ut hvem som er funksjonshemmet og hvem som er en superperson." De siste årene har hun sier, det er en bevegelse for å forlate denne typen merkelapper helt og i stedet se på autisme slik de multidimensjonale, heterogene syndromekspertene nå vet det. være.
Autismespekterforstyrrelse er ikke en perfekt diagnose - og fordi den er så bred, føles den kanskje ikke som den beste egnet for folk som ville ha diagnostisert med Aspergers før 2013. Men ettersom psykiatrien går videre, sier McCrimmon at det sannsynligvis vil være mer nøyaktige undergrupper innen autisme i en ikke altfor fjern fremtid.
Inntil den tiden kommer, er imidlertid autismespekterforstyrrelse den beste merkelappen vi har - spesielt nå som vi vet sannheten om Hans Asperger.
