Før hans to år gamle sønn Henry døde, komiker og skuespiller Rob Delaney jobbet faktisk med en bok for «medforeldre til svært syke barn». Men da han fant ut at en hjernesvulst alltid ville ta sønnens liv i år, sluttet Delaney å jobbe i boken for å fokusere på å være der for å støtte sønnen på slutten av livet. Og nå, åtte måneder unna tragedien, har trebarnsfaren lagt ut et stykke av det forlatte bokprosjektet og gjort det om til et essay om hva det egentlig betyr å være forelder til en kronisk syk baby.
Delaney starter ved å bryte ned hvordan vanlige ting som å kjøre buss begynte å føles både normalt og uregelmessig på samme tid. Alle toåringer elsker et spennende eventyr på bussen, men ikke alle toåringer kjører buss fordi de må fraktes frem og tilbake mellom to sykehus.
«Jeg vil ikke ta ham med på bussen til det andre sykehuset, fordi jeg ikke vil måtte dytte med andre nysgjerrige passasjerer når jeg må slå på sugemaskinen hans for å suge ut spytt og slim som samler seg i trakeotomirøret hans,» Delaney skrev. «Han ville imidlertid elske å gå på bussen. Han er to. Til tross for de fysiske funksjonshemmingene han har fra operasjonen for å fjerne hjernesvulsten, er han veldig skarp mentalt og blir like begeistret for en stor rød toetasjes buss som enhver annen liten gutt.
Delaney fortsetter med å beskrive utmattelsen ved å oppdra et sykt barn som noe som ligner på å ha ansikt "fylt med varmt søppel." Uansett, det gjorde ikke hans daglige besøk på sykehuset, noe mindre glad.
«Jeg er alltid, alltid glad for å komme inn på sykehuset hver morgen og se ham. Det er spennende hver dag å gå inn på rommet hans og se ham og se ham se meg. Operasjonen for å fjerne svulsten hans førte til at han hadde Bells parese på venstre side av ansiktet, så den er slapp og henger. Venstre øye er også vendt innover på grunn av nerveskade. Men den høyre siden av ansiktet hans er utrolig uttrykksfull, og den siden lyser opp rett når jeg går inn i rommet, skrev Delaney.
Han fortsatte med å forklare at leger først innså at Henry hadde en svulst da Delaney fortalte en av dem at sønnen hans aldri gadd eller elendig før han kastet opp. En slags svulst kalt ependymom presset seg mot den delen av hjernen som kontrollerer disse refleksene. Likevel var det å fjerne svulsten som hadde gjort Henry så ufør og trengte et trakeotomirør å svelge.
«Kona mi kom nylig inn på meg gråtende og lyttet til opptak av ham babling, fra før diagnosen og operasjonen hans. Jeg hadde tatt opp brødrene hans som gjorde Alan Partridge-inntrykk, og Henry var i bakgrunnen, sannsynligvis lekte med oppvaskmaskinen, og bare snakket med seg selv, flytende baby. Jævla musikk, herregud, jeg vil høre ham igjen. Nå har han et trakeotomirør med skummansjetter i den vakre halsen, noe som gjør ham stum», skriver Delaney.
På slutten av det hele forklarer Delaney at han ønsket å skrive en bok for foreldrene til syke barn som han beskrevet som evig "trøtt og trist, som spøkelser, som går i gangene på sykehusene," men han kan bare ikke gjøre det lenger.
"... familiens historie har en annen slutt enn jeg hadde håpet på," skrev han. "Kanskje jeg kommer til å skrive en annen bok i fremtiden, men nå er mitt ansvar overfor familien min og meg selv når vi sørger over vår vakre Henry."
