En opera før datteren min mister hørselen

click fraud protection

«Hun har mistet halvparten hørsel siden sist hun ble testet,” fortalte legen meg.

"Hvor lenge siden var det?" Jeg spurte.

"For omtrent seks måneder siden."

Jeg så på datteren min, som på dette tidspunktet krøllet seg sammen i legestolen og gjemte ansiktet med det lange sorte håret.

"Hva skjer etter hun mister hørselen?” Jeg spurte.

"Hun kan være kvalifisert for et cochleaimplantat, men bare i ett øre. Jeg har imidlertid aldri sett noen miste så mye hørsel på så kort tid. Jeg kunne ikke se så godt inn i øret hennes, så kanskje det er det væske som forårsaker hørselstapet. Jeg vil foreskrive noen antibiotika, for sikkerhets skyld.» Med det forlot legen rommet.

I løpet av de siste månedene hadde min kone og jeg lagt merke til at datterens hørsel så ut til å gå. Vi måtte stadig heve stemmen og gjenta oss selv bare så hun kunne høre oss. Vi snakket med henne fra et annet rom og ventet et svar, bare for å bli møtt med stillhet. Når en av oss skulle lete etter henne, lekte hun med dukkene sine, uvitende om at vi hadde ropt navnet hennes.

Denne historien ble sendt inn av en Faderlig leser. Meninger uttrykt i historien gjenspeiler ikke meningene til Faderlig som en publikasjon. Det faktum at vi trykker historien reflekterer imidlertid en tro på at det er interessant og verdt å lese.

Volumet på fjernsynet vårt økte fra nivå 30 helt til 50, som er maks. Og om natten, når jeg puttet henne inn, måtte jeg presse leppene mine mot ørene hennes slik at hun kunne høre ordene: "Jeg elsker deg og god natt."

Jeg så på datteren min i legestolen. Bursdagen hennes hadde uken etter, og hun skulle snu 9 år gammel. Hun løftet hodet og sa: «Hvorfor får jeg dårlige nyheter hver gang jeg kommer hit? Nå kommer jeg aldri til å høre fugler synge eller noe sånt.»

Tårene begynte å renne opp i øynene mine og hennes.

Jeg huket meg ned. "Hvis du skulle miste hørselen, hva er den eneste tingen du vil høre?"

Uten å nøle sa hun: «Opera. Jeg vil høre operaen.»

Av alle de tingene i verden hun kunne ha sagt, var det det siste jeg forventet.

"Greit. I morgen skal jeg kjøpe oss noen billetter til operaen.»

Jeg klemte og klemte den lille kroppen hennes.

Legen kom tilbake med resepten. "Jeg vil gjerne at hun kommer tilbake neste måned for en ny hørselstest for å se om det er væske i øret som forårsaker hørselstapet."

Jeg tok resepten, vel vitende om at det ikke var væske som forårsaket min datters hørselstap. Den skyldige er en genetisk lidelse kalt Sticklers syndrom. Det er forårsaket av en mutasjon i genene som begrenser dannelsen av kollagen, som hindrer bindevev i å utvikle seg i områder som øyne, bein og ører.

Siden datteren min ble født, har hun brukt høreapparater, men min kone og jeg antok at hun ikke ville miste hørselen før senere i livet. Kall det ønsketenkning eller å være tåpelig optimistisk, men jeg hadde håpet at dagen da datteren min ikke lenger kunne høre stemmene våre, aldri ville komme.

Jeg ville gråte. Jeg trodde ærlig talt, der på legekontoret skulle jeg miste det og få et følelsesmessig sammenbrudd, men jeg klarte det ikke. Datteren min var avhengig av meg. Hun så til meg for å få trygghet og trøst.

Hvordan aksepterer og trøster en forelder barnet sitt når de får en alvorlig diagnose, vel vitende om at utenom et mirakel ville det uunngåelige komme?

Datteren min ble født på denne måten. Dette er livet hennes i en alder av 9. Hun har allerede hatt flere operasjoner i øynene og ørene. Hun bestemte seg ikke for å ha nedsatt hørsel og syn. Hun ønsket ikke å bli født med de fysiske underskuddene hun har levd med dag ut og dag inn.

Det eneste jeg kunne tenke på var: "Vi er krigere." Familien min og jeg har tro på en som er større enn oss. Vi tror at denne ene episoden i min datters liv er en del av en større reise som vi - ikke hun alene - vil tåle, og jeg fortalte henne det samme.

Å trøste et barn som vet at de er på en enveis vei mot fullstendig hørselstap er smertefullt. Å se barnet ditt gråte med tunge hulker, å vite at det som far ikke er noe du kan gjøre, er mer enn hjerteskjærende.

Da vi dro hjem, ba datteren min om at hun skulle dele med moren og søsteren sin nyheten om hennes forestående hørselstap. Tårene ble felt.

Senere thatt natt, la jeg henne og storesøsteren hennes i seng. Noen minutter senere hørte jeg raslingen fra rommet deres og gikk inn for å finne min eldste datter som klemte den lille.

"Hva er galt?" Jeg spurte.

"Hun hadde en mareritt", svarte min eldste.

"Jeg hadde en drøm om at du og mamma snakket, og jeg kunne ikke høre deg," sa den yngste. «Jeg vil ikke bli døv. Jeg vil høre."

Heldigvis var lyset slått av da jeg bite meg i leppen og tårene begynte å falle. Denne gangen gjemte jeg ansiktet mitt i håret hennes. Jeg kysset henne, vel vitende om at det er en begrenset tid før stemmene våre går inn i mørket, for ikke å komme tilbake. Mens jeg lukket soveromsdøren, ba jeg: «Vær så snill, Gud, gi oss en dag til. Ikke la stemmene våre forsvinne."

Dagen etter dro jeg til Dorothy Chandler Pavilion og kjøpte billetter til Plácido Domingos kommende opera, «El Gato Montés».

Siden operaen er noen måneder unna, sendte jeg e-post til gjestetjenester med to forespørsler: adaptive enheter for å hjelpe datteren min å høre, og muligheten for henne til å møte og ta bilder med rollebesetningen. En uke senere svarte de det det ville være adaptive enheter og at vi vil kunne gå backstage før forestillingen.

Mitt eneste håp er at datterens hørsel varer så lenge slik at hun kan høre musikken og stemmene som vil bringe så mye glede og lys til livet hennes.

Zachery Román er taleskriver og frilansjournalist basert i Los Angeles. Han er far til to døtre og liker å synge opera i dusjen, til konas irritasjon.

Tarik El-Abour blir den første profesjonelle baseballspilleren med autisme

Tarik El-Abour blir den første profesjonelle baseballspilleren med autismeAutismeSpesielle Behov

Minor leaguer Tarik El-Abour har møtt sin del av utfordringene som en stigende baseballstjerne med autisme. Men etter å ha signert med Kansas City Royals, er han klar til å bli den første autistisk...

Les mer
Faderlige råd: Hvordan forberede seg på en baby med Downs syndrom

Faderlige råd: Hvordan forberede seg på en baby med Downs syndromVulvaDowns SyndromSpesielle BehovBleieskiftSpør Godfar

Hei Fader,Min kone og jeg har nettopp ønsket en babyjente velkommen til verden! Jeg er kjempeglad og jeg vil være en involvert pappa, men den første måneden hun har vært hjemme har jeg ikke skiftet...

Les mer
Autisme og dens definisjoner: Fra ekkolali til håp

Autisme og dens definisjoner: Fra ekkolali til håpAutismeSpesielle BehovFaderlige StemmerNeurodiversitetsnav: AutismeAutismespekterforstyrrelse

"De sier at han har autisme."Jeg fulgte ikke min kone til avtalen med utviklingsbarnelegen. Jeg hadde tatt et par sykedager ikke så lenge før, og jeg trodde ikke det ville være lurt å ta en til. Je...

Les mer