Poniższy został syndykowany z Notatnik Adama dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Kiedy Jude otrzymał prawdopodobną diagnozę zespołu Downa mniej więcej w połowie ciąży Nicole (nie potwierdziliśmy tego, dopóki się nie urodził), ona i ja zaczęliśmy prowadzić badania. Niewiele o tym wiedzieliśmy, więc nauka szybko stała się dla nas priorytetem. Ku naszej uldze nie brakuje informacji edukacyjnych, jeśli chodzi o zespół Downa. To, co mnie zaskoczyło, to liczba stron poświęconych nie tylko edukacji ludzi na temat tego, czym to jest, ale także podnoszeniu świadomości na ten temat. Jako osoba w większości niewykształcona i nieświadoma, (raczej ironicznie) zastanawiałem się, dlaczego istnieje taka troska o „podnoszenie świadomości”. Czy ludzie nie zdają sobie już sprawy, że zespół Downa istnieje?
Nie zdawałem sobie sprawy, że świadomość, że zespół Downa jest czymś zupełnie innym niż zrozumienie go. I nawet jeśli ktoś rozumie genetyczne tajniki Trisomii 21, może nie rozumieć, co to znaczy mieć zespół Downa ani jak ważne są dla świata osoby z nim. Zdałem sobie sprawę z różnicy po rozmowie kilka miesięcy później.
Wikimedia
Po urodzeniu Jude spacerowałem z psem, kiedy natknąłem się na sąsiadów. Podzieliłem się z nimi, że przybył i wyrazili dla nas swoje podekscytowanie. W trakcie rozmowy ujawniłem, że ma zespół Downa. Byłem zaskoczony tym, co zostało następnie wyrażone.
Oświadczenie nadeszło z tonem szczerej sympatii. Naprawdę było mu przykro.
Ale przepraszam za co? Wtedy zrozumiałem, że żałuje, że mamy takie dziecko. Żałował, że nie dostaliśmy lepszego. Właśnie mi pogratulował, ale teraz było tak, jakby gratulacje nie były już w porządku. Współczuliśmy.
To był jeden z tych momentów, które czuję, jakbym widział je w programach telewizyjnych. Wiesz, kiedy postać mówi lub robi coś niestosownego i ma zamiar nauczyć się cennej lekcji? Znasz chwile, o których mówię. Momenty, na które przewracasz oczami, ponieważ nigdy nie zdarzają się w prawdziwym życiu.
Teraz zdaję sobie sprawę, jak niewiedza na temat zespołu Downa może skłaniać ludzi do myślenia o wszelkiego rodzaju niefortunnych rzeczach.
Okazuje się jednak, że ludzie naprawdę od czasu do czasu mówią takie rzeczy. A ponieważ nie tego spodziewałem się usłyszeć, byłem całkowicie nieprzygotowany na odpowiedź.
Naprawdę nie pamiętam dokładnie, co powiedziałem w odpowiedzi. Myślę, że to było coś w stylu: „O nie, jesteśmy za niego wdzięczni”. I byliśmy. I na pewno nadal jesteśmy. I uczciwie wobec mojego sąsiada, nie sądzę, żeby miał jakieś krzywdzące zamiary. Z pewnością nie sądzę, że zamierzał, abym przyjął to w taki sposób, jak ja. Ale kiedy zastanawiałem się nad tą rozmową od tamtego dnia, miałem kilka różnych uczuć. Na początku byłem w szoku. Wtedy byłem zły. Niedawno gniew zniknął i został zastąpiony empatią. Doszedłem do przekonania, że przez większą część mojego życia mogłem trochę odczuć to, co mój sąsiad wydawał się wyrażać tego dnia.
Kiedy pojawiła się możliwość postawienia diagnozy zespołu Downa, miałem krótki okres zaprzeczenia. Czemu? Ponieważ najwyraźniej założyłem, że to coś niepożądanego. Było to takie samo założenie, jakie najwyraźniej miał mój sąsiad. I bez względu na to, czy rzeczywiście powiedziałbym coś takiego nowemu rodzicowi, czy nie, teraz zdaję sobie sprawę, jak niewiedza na temat zespołu Downa może prowadzić do myślenia o wszelkiego rodzaju niefortunnych rzeczach. I na pewno nie byłem odporny.
Wikimedia
Dlatego uważam, że tak ważne jest podnoszenie świadomości.
Świadomość, że ludzie nie są „ludźmi Downa”, ale przede wszystkim ludźmi, którzy mają zespół Downa.
Świadomość, że wyjątkowe wyzwania, jakie może przedstawiać zespół Downa, nie są jedyną stroną medalu.
Świadomość, że zespół Downa nie jest chorobą ani jakimś wyniszczającym schorzeniem.
Świadomość osiągnięć osób z zespołem Downa (prawa jazdy, stopnie naukowe, praca, małżeństwa itp.).
Świadomość, że ludzie z zespołem Downa noszą obraz Boga wraz z resztą ludzkości i są po mistrzowsku stworzeni przez dobrego i mądrego Stwórcę.
A na poziomie osobistym świadomość, że przez większość dni nie spędzam czasu na myśleniu o tym, że mój syn ma zespół Downa. Nie dlatego, że wciąż zaprzeczam, ale dlatego, że, jak wielu już zauważyło, on i ja jesteśmy bardziej podobni niż różni.
W trakcie rozmowy ujawniłem, że ma zespół Downa. Byłem zaskoczony tym, co zostało następnie wyrażone.
Październik to miesiąc świadomości zespołu Downa. Prawdopodobnie wiele o tym zobaczysz na swoich kontach w mediach społecznościowych i gdzie indziej. Kiedy to zrobisz, poświęć kilka minut na przeczytanie tego i podziel się tym, czego się nauczyłeś z innymi. Może się okazać, że niektóre z Twoich założeń dotyczących zespołu Downa są błędne, a nawet całkowicie błędne.
Wiem, że odkryłem, że jest to natura wielu moich własnych założeń. Mój syn jest darem i nie ma w nim nic, co chciałbym zmienić. Kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się, że może mieć zespół Downa, tak nie było.
Dziękuję Bogu, że teraz jestem bardziej świadomy.
Sprawdź przemyślenia Adama Morrisa na temat życia i ojcostwa na jego stronie internetowej Notatnik Adama.
