Następujące zostały syndykowane z Rodzicielstwo na kółkach dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Bycie rodzicem jest trudne. I jest trudniej, gdy jesteś niepełnosprawny, choćby dlatego, że tak naprawdę nie mówimy o osobach niepełnosprawnych, które mają takie rzeczy jak rodziny. I chociaż nie mam złudzeń wielkości, jeśli choć jedna osoba to przeczyta i dowie się czegoś nowego o niepełnosprawności, wykonałam swoją pracę. Wróciłem więc i jestem gotów rzucić więcej światła na wyjątkowość rodzicielstwa z niepełnosprawnością.
Mam tę teorię, pod którą działam od dłuższego czasu. Wydaje się, że ogół społeczeństwa zazwyczaj widzi tylko 2 rodzaje osób niepełnosprawnych. Ci, którzy potrzebują opieki w pełnym wymiarze godzin i nie są niezależni, oraz ci, którzy zostaliby określeni jako „Super-crip” (nie mój termin!). To są typy ludzi, którzy robią rzeczy jak wspinać się na górę lubią totalnych twardzieli i wprowadzają krajowe wiadomości.
Problem w tym, że prowadzi to do błędnego założenia, że wszystkie osoby niepełnosprawne należą do tych kategorii. Kiedy w rzeczywistości wielu z nas znajduje się gdzieś pomiędzy tymi skrajnościami i po prostu żyje tym samym życiem, co osoby sprawne – tylko z lepszym parkowaniem. Myślisz, że tak się nie dzieje? Pomyśl jeszcze raz. Kiedyś wychodziłem z meczu piłki nożnej w Ithaca College, pławiąc się w blasku kolejnego zwycięstwa Bombowców. Gdy wychodzę ze stadionu, mężczyzna zatrzymuje mnie i mówi: „Świetnie sobie radzisz!” Naprawdę nie miałam pojęcia, do czego miał na myśli. Jedyne, co zrobiłem, to krzyknąłem o jakąś obronę i zjadłem hot doga. Wtedy mnie uderzyło: miał na myśli, że wychodzę na zewnątrz.
Okej, szczerze mówiąc, Butterfield Stadium w Itace, choć świetne miejsce do oglądania meczu, nie jest najbardziej dostępnym miejscem na świecie. Ale mimo to poszedłem tam na prawie 100 gier. Dla mnie było to naturalne miejsce na jesienne popołudnie. A jednak ta całkiem normalna czynność wywołała pochwałę od zupełnie obcego człowieka. Czemu? Ponieważ wpadł w tę środkową strefę, o której nie mówiono.
Czasami martwię się, że kiedy dorośnie, zacznie się zastanawiać, dlaczego nie mogę robić rzeczy tak, jak robi to moja żona.
Przytaczam tę anegdotę z 2 powodów. Po pierwsze, bo każdy pretekst do wymienienia Piłka nożna kolegium Ithaca jest mile widziany na tym blogu. Ale głównie dlatego, że wczoraj moja żona popisywała się moją córką Corą kobiecie mieszkającej w naszym apartamentowcu. Ta kobieta zapytała moją żonę z całą powagą, czy mogę pomóc w opiece nad Corą. Kiedy moja żona odpowiedziała, że tak, byłam, ta kobieta wydawała się słusznie zdumiona.
Nie jestem zły na tę kobietę. Z tego co wiem, nie spotkała wielu osób na wózkach inwalidzkich. Była starsza, co oznacza, że dorastała w czasach, gdy osoby niepełnosprawne nie miały tego, co mają teraz, na przykład, wiesz, ochrona przed rządem. Czasami nie wiesz, czego nie wiesz.
Ale to uświadomiło mi coś: jako społeczeństwo, zwykle, gdy mówimy, że niepełnosprawni ludzie mogą zrobić wszystko, nie pokazujemy im, że robią „nic”. Pokazujemy im wspinanie się po górach i zdobywanie medali. Nie pokazujemy im życia codziennego. Dlatego program telewizyjny taki jak Oniemiały na ABC jest tak ważne. Bo pokazuje codzienne życie osoby niepełnosprawnej. A my nie pokazujemy wystarczająco życia codziennego.
Nie jestem super rodzicem. Nie wszystko wymyśliłem. Kilka tygodni temu moja żona zabrała psa do weterynarza i zostawiła mnie w domu z dzieckiem na godzinę. W tym czasie zgubiłem 3 smoczki, zmieniłem pieluchę, a kiedy moja żona wróciła do domu, Cora płakała* i nie miała na sobie majtek.
*Szczerze mówiąc, nie płakała przez cały czas nieobecności mojej żony.
Chodzi o to, że nad tym pracuję. Nie mogę wspinać się po górach. Nie mogę zdobywać medali. Niewiele robię, co jest warte opublikowania. Ale możesz być pewien. Mogę opiekować się moją córką.
Mogę zrobić butelkę i ją nakarmić.
Dbałem o siebie od 34 lat i poza kilkoma wyjazdami na pogotowie, poszło całkiem nieźle. Opieka nad córką to zupełnie nowe wyzwanie, które pokonuję każdego dnia. Nie zawsze jest ładna. Jeśli siedzi na moich kolanach i muszę położyć ją na ramieniu, zajmuje mi to trochę czasu. Czasami, żeby ją podnieść, muszę jedną ręką chwycić jej koszulę, a drugą podeprzeć jej głowę. Prace nad pieluchami wciąż trwają.
Nie jestem super rodzicem. Nie wszystko wymyśliłem.
Czasami Cora robi się wybredna, kiedy to robię. Rozumiem. Moja żona, Ashley, jest półtora profesjonalistką w tych wszystkich zadaniach. Ona jest Julio Jones wychowywania dziecka. Potrafi robić rzeczy na poziomie, o którym większość z nas tylko marzy. Przez większość dni po prostu staram się być Taylorem Gabrielem i nie psuć łatwych rzeczy.
Myślę, że Cora to rozumie. Ma dopiero 3 i pół miesiąca, ale jest całkiem mądra. Czasami płacze, kiedy próbuję ją nakarmić, bekać lub uspokoić, i wyobrażam sobie, że mówi: „Nie, tatusiu! Zrób to jak mamusia!” Czasami martwię się, że kiedy dorośnie, zacznie się zastanawiać, dlaczego nie mogę robić rzeczy tak, jak robi to moja żona.
Ale innym razem Cora spojrzy na mnie w ten sposób, a ja zapamiętam: Moja córka bardzo mnie kocha. I wie, że mogę się o nią troszczyć i jest za to wdzięczna. Ja też.
Patrick Bohn jest ojcem z porażeniem mózgowym, który pisze blog Rodzicielstwo na kółkach. Mieszka na północy stanu Nowy Jork ze swoją żoną Ashley, córką Corą i psem Banjo.
