Pierwsza Wielka Brytania wytyczne krajowe do diagnozowania autyzmu zostały przekazane do konsultacji społecznych w zeszłym tygodniu. Raport grupy badawczej Autyzm CRC została zlecona i sfinansowana przez Narodowy System Ubezpieczeń Inwalidzkich (NDIS) w październiku 2016 r.
NDIS przejął kierowanie rządem federalnym programy wczesnej interwencji świadczących specjalistyczne usługi dla rodzin i dzieci niepełnosprawnych. W ten sposób odziedziczyli problem zmienność diagnostyczna. Diagnozy biologiczne są definiowalne. Stan genetyczny kruchy ksyndrom Xna przykład, który powoduje niepełnosprawność intelektualną i problemy rozwojowe, można zdiagnozować za pomocą badania krwi.
Z kolei diagnoza autyzmu jest nieprecyzyjna. Opiera się na zachowaniu i funkcjonowaniu dziecka w danym momencie, porównywanym z oczekiwaniami wiekowymi i składa się z wielu równoczesnych elementów. Złożoność i nieprecyzyjność pojawiają się na każdym etapie, niejawnie związane ze stanem i procesem. Dlatego ma sens, że NDIS zażądał obiektywnego podejścia do diagnozy autyzmu.
Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w dniu Rozmowa. Przeczytać oryginalny artykuł za pomocą Michael McDowell Profesor University of Queensland i dr Jane Lesslie, specjalista pediatra ds. rozwoju.
Założenie raportu Autism CRC jest takie, że standaryzacja metody diagnozy rozwiąże problem niepewności diagnostycznej. Ale zamiast dążyć do zapewnienia precyzji diagnostycznej w złożoności i nieprecyzyjności rzeczywistości świecie, bardziej istotnym pytaniem jest, jak najlepiej pomóc dzieciom, gdy niepewność diagnostyczna jest nieunikniony.
Co zawiera raport?
Raport zaleca dwupoziomową strategię diagnostyczną. Pierwszy poziom jest używany, gdy rozwój i zachowanie dziecka wyraźnie spełniają kryteria diagnostyczne.
Proponowany proces nie odbiega znacząco od obecnej zalecanej praktyki, z jednym ważnym wyjątkiem. Obecnie jedynymi profesjonalistami, którzy mogą „podpisać się” z diagnozą autyzmu, są niektórzy specjaliści medyczni, tacy jak pediatrzy, psychiatrzy dzieci i młodzieży oraz neurolodzy. Zakres akceptowanych diagnostów został teraz poszerzony o pokrewnych pracowników służby zdrowia, takich jak psychologowie, logopedzi i terapeuci zajęciowi.
Naraża to program na kilka zagrożeń. Wskaźniki diagnozowanych dzieci mogą dalej rosnąć wraz z większą liczbą diagnostów. Konflikt interesów może wystąpić, jeśli diagnostycy potencjalnie otrzymają później korzyści jako dostawcy finansowanych interwencji terapeutycznych. I chociaż psychologowie i inni terapeuci mogą mieć doświadczenie w zakresie autyzmu, niekoniecznie muszą to rozpoznać ważne warunki, które mogą występować podobnie, a także inne problemy, które dziecko może mieć obok autyzm.
Drugi zalecany poziom diagnozy dotyczy złożonych sytuacji, gdy nie jest jasne, czy dziecko spełnia jedno lub więcej kryteriów diagnostycznych. W tym przypadku raport zaleca ocenę i uzgodnienie przez zespół profesjonalistów – tzw. ocenę multidyscyplinarną. Stwarza to ważne wyzwania:
- Wczesna interwencja zaczyna się wcześnie. Wielodyscyplinarny często oznacza spóźnienie, z opóźnienia na listach oczekujących dla ograniczonych usług. Sytuacja może się pogorszyć, jeśli więcej dzieci będzie wymagało tego typu oceny.
- Oceny multidyscyplinarne są drogie. Jeśli systemy opieki zdrowotnej będą płacić, zdolność do późniejszej pomocy dzieciom w sektorze opieki zdrowotnej zostanie odpowiednio zmniejszona.
- Grupy prywatnych dostawców mogą tworzyć punkty kompleksowej obsługi diagnostycznej. Może to nieumyślnie dyskryminować tych, którzy nie mogą zapłacić, i potencjalnie prowadzić do diagnozy tych, którzy mogą.
- Oceny multidyscyplinarne dyskryminują osoby z obszarów regionalnych i wiejskich, gdzie profesjonaliści nie są łatwo dostępni. Telezdrowie (konsultacja przez telefon lub komputer) jest kiepskim substytutem bezpośredniej obserwacji i interakcji. Mieszkańcy obszarów wiejskich i regionalnych są już w niekorzystnej sytuacji z powodu ograniczonego dostępu do usług interwencyjnych, więc opóźnienia diagnostyczne stanowią dodatkową przeszkodę.
Podejście diagnostyczne odzwierciedla głębszy, bardziej fundamentalny problem. Rygorystyczność metodologiczna jest niezbędna dla ważności badań akademickich, przy założeniu, że autyzm ma wyraźne i możliwe do zdefiniowania granice.
Ale weźmy pod uwagę dwoje dzieci prawie identycznych w potrzebie. Jeden po prostu przekracza próg diagnostyczny, drugi nie. Może to być akceptowalne w przypadku studiów akademickich, ale nie jest dopuszczalne w praktyce społeczności. Arbitralna granica diagnostyczna nie uwzględnia złożoności potrzeb.
Zadajemy złe pytanie
Pierwsza inicjatywa rządu federalnego mająca na celu finansowanie usług wczesnej interwencji dla dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem została wprowadzona w 2008 roku. ten Pomoc dzieciom z autyzmem Program zapewnił 12 000 AUD na każde zdiagnozowane dziecko, wraz z ograniczonymi usługami w ramach Medicare.
ten Lepszy start program został wprowadzony później w 2011 roku. W ramach Better Start dostępne stały się również programy interwencyjne dla dzieci ze zdiagnozowanym porażeniem mózgowym, zespołem Downa, zespołem łamliwego chromosomu X oraz upośledzeniem słuchu i wzroku.
Chociaż poszerzyło to zakres finansowanych niepełnosprawności, nie rozwiązało głównego problemu: dyskryminacja przez diagnozę. To tam dzieci, które mają równe potrzeby, ale które z różnych powodów nie są oficjalnie diagnozowane, są wykluczone z usług wsparcia. Jednak coś jest lepsze niż nic, a te programy pomogły 60,000 dzieci kosztem ponad 400 milionów dolarów.
Jednak NDIS stoi teraz również przed wyzwaniem filozoficznym. ten NDIS rozważa finansowanie oparte na zdolności osoby do funkcjonowania i uczestniczenia w życiu i społeczeństwie, niezależnie od diagnozy. Natomiast wejście do obu tych programów wczesnej interwencji jest uwarunkowane diagnozą, niezależnie od ograniczeń funkcjonalnych.
Chociaż zachęty finansowe nie mogą zmienić częstości występowania zespołu łamliwego chromosomu X w naszej społeczności (ze względu na jego biologiczną pewność), wskaźniki diagnoz autyzmu więcej niż dwukrotnie od czasu Pomoc dzieciom z autyzmem program rozpoczął się w 2008 roku. Autyzm stał się domyślnym problemem dla każdego dziecka, które boryka się z problemami społecznymi, behawioralnymi lub bodźcami sensorycznymi.
Klinicyści opracowali alternatywne sposoby myślenia o problemie „szarej strefy”. Jedną ze strategii jest zapewnienie wsparcia proporcjonalnego do potrzeb funkcjonalnych, zgodnie z filozofią NDIS.
Inną strategią jest podejmowanie reakcji na interwencję. To jest dobrze rozwinięty w edukacji, gdzie wsparcie jest udzielane wcześnie i akceptowana jest niepewność. Obserwując wzorzec i szybkość reakcji dziecka w czasie, pojawia się więcej informacji o naturze bieżących potrzeb dziecka.
Proponowana strategia oceny w raporcie Autism CRC odnosi się do pytania „czy to dziecko spełnia kryteria autyzmu?”. To nie to samo, co „co się dzieje z tym dzieckiem i jak najlepiej mu pomóc?”. I to są zapewne ważniejsze pytania dla naszych dzieci.
