Znasz Grega Grunberga. Jest przezabawny Tata na Twitterzei kręci się w mieście w tonie filmów, które kochasz. Do Gwiezdne Wojny fanów, to facet, który przeprowadził zwiad w bazie Starkiller, lecąc bez strachu swoim X-Wingiem obok Poe Damerona w Przebudzenie Mocy. Ale Grunberg nie boi się także innego tematu: epilepsji. U jego najstarszego syna Jake'a przed laty zdiagnozowano epilepsję, a po przebrnięciu przez ogromne morze ignorancji na ten temat, Grunberg postanowił zebrać na ten temat bardzo cenne informacje z prawdziwego świata i podzielić się nimi z rodzicami i opiekunami na calym swiecie.
Ojcowski spotkałem się ostatnio z Grunbergiem, aby porozmawiać o swojej fundacji, TalkAboutIt.org. Poza tym zastanawialiśmy się, co ojcowie mogą zrobić, aby pozostać szczęśliwym i uniknąć bycia tym denerwującym facetem, który nigdy nie prosi o pomoc.
Opowiedz mi trochę o tym, dlaczego założyłeś TalkAboutIt.org
Nasz najstarszy, Jake, kiedy miał siedem lat, zaczął mieć, czego się dowiedzieliśmy, były napady padaczkowe. Nie mieliśmy pojęcia. Przez sekundę patrzył w przestrzeń i patrzył przez pięć sekund. Myśleliśmy, że nas ignoruje i trochę go skarciliśmy. A potem, kiedy byliśmy na jego siedmioletniej kontroli, powiedzieliśmy lekarzowi: „Och, on trochę gapi się na trochę." A lekarz powiedział: „To mogą być drgawki”. I od tego zaczęła się cała nasza podróż ten.
Padaczka jest trudna, ponieważ nie przedstawia się tak, jak inne schorzenie, gdy jest to oczywiste i chcesz być ostrożny. Chodzi tylko o normalizację i kontrolowanie epizodów, napadów. Jake ma teraz 22 lata, ale wtedy po prostu szukałeś wszystkiego, aby kontrolować te napady. Więc poszliśmy porozmawiać z tym lekarzem, a potem z tym lekarzem. Wreszcie znalazłem właściwego lekarza i właściwą kombinację leków i terapii.
Co mogą zrobić rodzice?
Chodzi o mówienie, chodzi o świadomość. Chodzi o to, by wiedzieć, co tam jest, rozmawiać z innymi ojcami. Zacząłem o tym mówić w pracy. I, I dzięki rozmowie z innymi osobami, które w tym są, które mają z tym do czynienia, dowiedziałam się o tym VNS Terapia, który stymuluje nerw błędny i może zapobiegać napadom przed ich rozpoczęciem lub zatrzymać je, jeśli to robią. Jest podłączony do nerwu błędnego przez a małe urządzenie, umieszczony pod skórą klatki piersiowej.
Jakie jest wielkie błędne przekonanie rodziców na temat padaczki?
Cóż, po pierwsze, nie mogą wykonywać normalnej pracy, nie mogą być w normalnej klasie. Ludzie boją się etykiet, to największa rzecz dla rodzica. Tak więc frazowanie jest wszystkim. Nienawidzimy terminu „padaczka”. Jake jest nie coś, on ma coś, ma nad tym władzę. Ma epilepsję, epilepsja go nie ma. Ale wielu rodziców zaprzecza. Wszystko, co robi, to odcina się od spotkań z najlepszymi lekarzami, poszukiwania najlepszych terapii, zdobywania najlepszych leków. Każdy coś ma. Wiesz, że? Wysoki cholesterol, astma lub cokolwiek. Nikt nigdy nie powinien się wstydzić, że ma coś, albo twoje dziecko ma coś, czy cokolwiek. Sobie z tym poradzić. Naprawdę, to największe piętno, jakie widziałem.
Jak te stygmaty pojawiają się w prawdziwym życiu?
Ludzie mówią, że rozumieją autyzm lub jakikolwiek inny stan, ale dopóki naprawdę nie wejdziesz w to, nie będziesz naprawdę tego rozumieć. Kiedy Jake miałby ataki, ludzie uciekali. Nie wiedzieliby, co robić, nie pomogliby mu, bali się. W szkole, na placu zabaw lub gdziekolwiek ludzie uciekali. Ludzie się dzisiaj boją, ponieważ jesteśmy tak spornym społeczeństwem. „Nie dotykaj go, możesz go zranić bardziej” lub cokolwiek. Są zdroworozsądkowe rzeczy, które im więcej osób wokół Twojego dziecka wie, co robić lub jakie są możliwości tego, co może się wydarzyć, tym bezpieczniejsze może być Twoje dziecko.
Dlaczego ojcom tak trudno jest przyznać, że coś jest nie tak?
Jeśli ty i ja jedziemy i nie mamy wskazówek, nie zatrzymamy się i nie poprosimy o pomoc, dowiemy się. „Rozwiążę to! Rozwiążę to! Nie, nie, ta ulica tutaj. To musi do tego doprowadzić. Jesteśmy najgorsi, ojcowie. Pod tym względem jesteśmy najgorsi. Ale prawda jest taka, jeśli rzucisz białą flagę i zaczniesz zadawać pytania swojemu lekarzowi. Zacznij zadawać pytania innym ludziom, którzy są w pobliżu, dowiesz się o tych innych metodach leczenia i innych rzeczach, które mogą pomóc w Twojej sytuacji.
Jak to wygląda w twojej pracy z podkładem?
Nawet kiedy idę i rozmawiam i robię służbę, pójdę do szkoły i porozmawiam z nauczycielami. Mówią: „Och, widziałem, jak dziecko ma atak, wiem, co się dzieje”. A ja na to: „Oto, co się dzieje” i mówię im, jak poradzić sobie z napadem i czego się spodziewać. I dziewięć razy na dziesięć mówi: „Och, nie miałem pojęcia”.
To ta sama sprawa z tatą. Chcemy być tymi, którzy wiedzą wszystko i poradzą sobie ze wszystkim bez pomocy. Po prostu nie jest tak w przypadku każdego schorzenia, nie mówiąc już o epilepsji. Tak wiele się uczę, kiedy rozmawiam z innymi ojcami.
Greg Grunberg w „Przebudzeniu mocy” (Lucasfilm)
Masz imponującą karierę. Jak zrównoważyłeś karierę i rodzinę?
Zawsze uważałem, że jeśli wydaje mi się, że to praca, nigdy nie zarobię tak dużo pieniędzy ani nie odniosę takiego sukcesu, jak mógłbym odnieść, gdybym był naprawdę zainwestowany i całe moje serce było w coś. To zawsze się opłaci, jeśli to twoja pasja.
Oczywiście przede wszystkim rodzina. Ale po prostu rozejrzyj się wokół siebie i rzeczy, które Cię pasjonują. Jak to zrównoważyć, to najtrudniejsza rzecz na świecie. Szczególnie, gdy masz dziecko ze specjalnymi potrzebami, to naprawdę trudne.
Po drugie, nie bój się oprzeć się na współmałżonku. A jeśli jesteś rozwiedziony, jeśli jesteś samotnym rodzicem, nie bój się oprzeć się na krewnym, oprzeć się na ojcu, oprzeć się na przyjacielu. Ponieważ tego potrzebujesz, naprawdę tego potrzebujesz. Nie możesz tego zrobić sam człowieku.
Jak ojcowie mogą upewnić się, że są zabawnymi ojcami? To dla ciebie łatwe, jesteś w Gwiezdnych Wojnach…
Ha! Chodzi mi o to, że jeśli jest jakaś figurka z ciebie, masz zaufanie do swojego dziecka. Ale mam szczęście do tego, co robię. Ale zawsze byłem facetem na ziemi, z moimi dziećmi bawiącymi się, bawiącymi się, zaangażowanymi z nimi. Nie możesz rozmawiać ze swoimi dziećmi jak z innymi dorosłymi. Nie przyzwyczajaj się do tego. Kiedy dzieci są malutkie i młode, wspaniale jest po prostu. Spójrz na zabawę, którą ci dają, wskocz do ich zabawy. Jeśli są w basenie z piłkami, wskocz z nimi do dołu. Wiesz, że? Kiedy znów będziesz miał okazję to zrobić? Nie staraj się, aby twoja zabawa była dla nich zabawą.
Mrugniesz oczami i te dni przeminą.
1 na 26 osób zmaga się w swoim życiu z padaczką lub napadami padaczkowymi.Dowiedz się więcej na talkaboutit.org, silniejszethanseizures.com, oraz epilepsja.com
Greg Grunberg występuje obecnie w Rodzi się gwiazda, w kinach teraz. Powróci do swojej roli jako Starpilot X-Wing Snap Wexley w Gwiezdne wojny: odcinek IX.
