Większość Amerykanów nie prowadzi życia politycznego. Wielu w ogóle nie myśli o polityce. Około 47 procent populacji nie wpłynęło na kampanię prezydencką w 2016 roku, jedną z najbardziej polaryzujących w amerykańskiej historii. Średnio około 100 milionów Amerykanów uprawnionych do głosowania w każdych wyborach w ciągu ostatnich 12 lat decyduje się tego nie robić. Czemu? Według Fundacji Rycerskiej badanie, to dlatego, że mniej wierzą w systemy wyborcze, są mniej zaangażowani w wiadomości i po prostu nie są pewni, na kogo głosować. Dla tak wielu rodziców sprawa jest prostsza: nie wierzą, że polityka pomoże im przetrwać dzień. Niedroga opieka zdrowotna i opieka nad dziećmi są dla wielu odległą nadzieją, podobnie jak posiadanie wystarczającej poduszki, aby odzyskać pracę, gdy traci się pracę. Kto ma czas śledzić debaty, kiedy ma się dwie prace? Kto ma czas na działania polityczne, jeśli masz tylko kilka godzin na spotkanie z dziećmi?
Stawka wzrosła dopiero w 2020 roku. Przy niebotycznie wysokiej stopie bezrobocia, napędzanym pandemią exodusie pracujących rodziców (zwłaszcza matek) i nierównościach ekonomicznych, których nie widziano w naszym życiu, łatwo jest narysować ponury obraz. Politycy właśnie to robią — podsycają lęki i malują szerokimi pociągnięciami, które przedstawiają pewien aspekt amerykańskiego życia, ale nie jest to pełny obraz.
Jak więc naprawdę wygląda amerykańskie życie rodziców w 2020 roku? Chcieliśmy to wiedzieć i wyruszyliśmy w poszukiwaniu bardziej realistycznego obrazu tego. Podczas naszych poszukiwań znaleźliśmy Chada Bassa i Leah Robilotto, parę z Sharpsburg w stanie Georgia z dwójką dzieci: 8-letni Graham i 10-letni Miles. Rodzina skupia się teraz na zdrowiu ich syna Milesa, który został dotknięty tajemniczą chorobą, która rozpoczęła się czterema atakami zapalenia płuc. Podobnie jak jeden na czterech Amerykanów, mają też problemy z opłaceniem rachunków medycznych. Rodzina Robilotto-Bass wydała około 40 000 dolarów na bieżące koszty opieki Milesa. Priorytetem jest znalezienie odpowiedzi na stan Milesa, oni też ciężko pracują, aby nie popaść w paraliżujący dług, podczas gdy robić to.
Chad Bass i jego żona, Leah Robilotto, chcieliby wyprowadzić się ze swojej dzielnicy Sharpsburg w stanie Georgia. Po opuszczeniu Houston, gdzie mieszkali przez ponad dekadę, w pewnym pośpiechu przeprowadzili się na przedmieścia Atlanty. Bliźniacze wydarzenia przyspieszyły ich odejście: po pierwsze, huragan Harvey zdewastował okolicę, a po drugie, Czad zapewnił sobie pracę w Porsche, pracując jako inżynier dla ich pojazdów elektrycznych. Kiedy rodzina Robilotto-Bass się przeprowadziła, nie przeprowadzili tylu badań i teraz marzą o przeprowadzce do pobliskiej dzielnicy, która jest bardziej zgodna z ich wartościami i gustem. Ale znalezienie nowego domu nie jest na szczycie ich listy rzeczy do zrobienia ani priorytetów budżetowych i nie bez powodu.
Około rok temu ich najstarszy syn Miles zachorował. Wysportowany dzieciak, który był w szkolnej drużynie lekkoatletycznej, Miles, który miał wtedy 9 lat, cztery razy zachorował na zapalenie płuc.
To nie był jego pierwszy przypadek, kiedy Miles miał nagły wypadek (w wieku 6 miesięcy miał reakcję anafilaktyczną i zdiagnozowano zagrażającą życiu alergię na awokado). Ale to było zdecydowanie najpoważniejsze. Po raz pierwszy zszedł z zadem w 2019 roku. Następnie powtórne zapalenie płuc. Po ostatniej walce Miles był tak zmęczony, że nie mógł przetrwać szkolnego dnia.
Za radą swojego lekarza Leah i Chad umieścili Milesa w Hospital Homebound, programie dla dzieci z chorobami, które utrudniają uczęszczanie do szkoły w pełnym wymiarze godzin. Tam Miles osobiście chodził do szkoły rano. Potem był odbierany przed 11 i pracował z korepetytorem przez godzinę lub dwie z domu. Potem będzie spał.
Przynajmniej taki był plan. Ponieważ choroba Milesa pozostawała tajemnicą, musiał opuszczać wiele szkół na wizyty u lekarza. W ciągu pół roku Chad i Leah zaprowadzili go do pulmonologa, lekarza zajmującego się uchem, nosem i gardłem, neurologa, gastroenterologa i oczywiście pediatry. W lutym polecieli z Sharpsburga do Szpitala Dziecięcego w Houston w Teksasie na test, którego nie mogli wykonać w Atlancie, ponieważ lista oczekujących była tak długa.
Lekarze przepisali sterydy, leki, fizjoterapie, dwa zabiegi. Rodzina Robilotto-Bassów była w szpitalu co najmniej cztery razy. Chad i Leah musieli zabierać Milesa na cotygodniowe badania i pobory krwi. Zajmowali się opóźnieniami, czasami oczekiwania i mnóstwem niedowierzania: na jednej wizycie lekarz, który opróżnił się płyn z płuc Milesa tydzień wcześniej miał czelność sugerować, że Miles po prostu nie chciał chodzić do szkoły.
„Nie mogliśmy dowiedzieć się, co jest z nim nie tak” — mówi Leah. “Po prostu czułem, że wszyscy mają nieco inne podejście, ale nikt tak naprawdę nie rozmawiał ze sobą.
Ciągły strumień spotkań — nie wspominając o frustracji związanej z brakiem odpowiedzi — odcisnął swoje piętno na rodzinie Robilotto-Bass. Jednym ze spotkań Milesa był dzień pogrzebu jego prababki. Nie mogli się tam pożegnać.
W końcu Leah doprowadziła Milesa do przyjęcia do Kliniki Mayo. Mieli odejść w marcu, a potem uderzył COVID-19. Miles cierpiał jeszcze przez kilka miesięcy. Następnie, w połowie lipca, wsiedli do samolotu (Leah wycierała siedzenie Milesa z obawy przed alergią kontaktową) i polecieli do Minnesota, gdzie po raz pierwszy od dłuższego czasu Leah poczuła, że jej dziecko może odzyskać swoje życie ponownie.
„Dosłownie odwiedziliśmy siedmiu lekarzy w ciągu pięciu dni”, mówi. „Mieliśmy 30 spotkań”. To właśnie w klinice Mayo lekarze po raz pierwszy zauważyli, że nerki Milesa nie działały prawidłowo i że jego nadnercza nie działały. Zauważyli również, że nie wchłania żelaza i że jego tchawica jest zniekształcona.
„Było tak wiele rzeczy, o których nikt nie mówił – albo wspominali o tym tu czy tam, ale powiedzieli:„ To nie jest taki duży problem ”- mówi Leah.
Klinika Mayo ponownie zaszczepiła rodzinie wiarę w opiekę zdrowotną. Leah spotkała zespół lekarzy, którzy koordynowali, a właściwie rozmawiali ze sobą. Tydzień w klinice Mayo był wyczerpujący fizycznie i finansowo. Ale to był też pierwszy raz od dłuższego czasu, kiedy poczuła ulgę.
Ale to wszystko — miesiące wizyt lekarskich, pomaganie wyczerpanemu dzieciakowi w przetrwaniu dnia szkolnego, segregator z trzema kółkami, pełen dokumentacji medycznej, walczących lekarzy i bólu — to tak naprawdę tylko jeden element układanki dla rodziny. Przewlekła choroba ma sposób na pochłonięcie każdego aspektu życia rodziny. Tyle że nie może. Trzeba jeszcze opłacić rachunki, dokończyć pracę, zająć się domem, ugotować posiłki, kochać rodzinę.
Stan Milesa i wszystkie wymagane testy były również drogie. Czad ma szczęście, że ma świetne ubezpieczenie zdrowotne. Ale nawet po spełnieniu odliczeń ponoszą koszty, które nigdy nie są pokrywane przez ubezpieczenie zdrowotne. Gaz. Przepustki parkingowe przy szpitalu. Nieoczekiwane koszty posiłków. Bilety lotnicze. Pokoje hotelowe. Wynajem samochodów. Odkąd Miles po raz pierwszy zachorował w lipcu 2019 r., Leah szacuje, że wydali co najmniej 40 000 dolarów z własnej kieszeni na koszty związane z jego opieką medyczną.
„Zdecydowanie zmieniło sposób, w jaki żyjemy” – mówi Leah. „Mamy szczęście, że mamy do tego środki. Ale wiele osób ogłasza bankructwo z powodu choroby”.
W pewnym momencie Leah opuściła pracę w korporacji, którą żonglowała obok swojej pracy na alergię pokarmową, ponieważ odkryła, że nie może być jednocześnie zaangażowanym rodzicem i pracownikiem. Teraz prowadzi własną firmę, co sprawia, że zatrudnienie w Czadzie jest jeszcze bardziej konieczne. Ze wszystkimi zmianami w życiu zawodowym, które wymusił COVID, podkreśla. Zapytany, czy 55-godzinny tydzień pracy, który wprowadza – niektóre z tych godzin, które wykonuje o 3 lub 4 nad ranem – jest zrównoważony, odpowiada prostym „nie” i śmiechem.
Oczywiście sprawy mają się gorzej z powodu COVID-19. Ale w przypadku rodziny, która pomaga radzić sobie z przewlekłą chorobą, nie różnią się one zbytnio.
“Już teraz musimy być bardzo ostrożni” – mówi Chad. „W pewnym sensie jesteśmy przyzwyczajeni do większej presji dbania o niego. Nie jest zwykłym dzieciakiem, który nie ma alergii ani problemów zdrowotnych. Nigdy nie było tak: „Po prostu wyjdźmy”. Jesteśmy już do tego przyzwyczajeni. To po prostu nowa normalność.
Odkąd COVID-19 uderzył i zamknięto szkoły, rodzina została w pełni poddana kwarantannie, z tylko jedną inną rodziną w ich „Kwarantemie”, jak nazywa to Leah. W przeciwnym razie są całkowicie skuleni dla bezpieczeństwa Milesa. Kiedy szkoła została ponownie otwarta pod koniec sierpnia, Leah i Chad byli w 100 procentach zobowiązani do kontynuowania nauki online, nawet jeśli budynek w końcu został otwarty. W końcu wskaźniki transmisji w Gruzji są wysokie. Wskaźnik pozytywności w samej Atlancie przekracza 5 procent. I chociaż Miles nigdy nie wróciłby do osobistej nauki w środku pandemii, nawet otwarcie bańki, aby umożliwić Grahamowi powrót, mogłoby mieć katastrofalne konsekwencje.
Trzymali się tego planu tak długo, jak mogli. Dopóki nie wydarzyło się życie.
Graham, który jest w trzeciej klasie, jest na spektrum i ma zaburzenia przetwarzania języka oraz ADHD. To sprawiło, że wirtualna nauka była dla niego prawie niemożliwa.
„Każdego dnia są łzy, leży na podłodze i płacze” — mówi Leah. „Stworzyliśmy dla niego idealną przestrzeń do nauki, wolną od wszelkich zakłóceń. Ale on po prostu nie może się uczyć na ekranie.
Po szczególnie ciężkim załamaniu Leah postanowiła zabrać Grahama na spacer. Wtedy ona i Chad zdecydowali, że musi wrócić do szkoły. Patrzyła na swojego 8-latka, zwykle szczęśliwego chłopca, u którego pojawiły się objawy depresji klinicznej, i zdała sobie sprawę, że nie chodzi tylko o COVID-19. Dotyczyło to również emocjonalnego samopoczucia Grahama.
Decyzja jest oczywiście taka, która niesie ze sobą nieodłączne ryzyko. W tym, co kiedyś było pokojem gościnnym w ich domu (ale teraz jest to Chad, ponieważ pracuje w domu, jak podejrzewa, prawie w nieskończoność) jest pełna łazienka. Kiedy Graham wraca do domu ze szkoły, natychmiast bierze prysznic i wrzucają jego ubrania prosto do prania.
„[Graham] rozumie, że jego brat jest naprawdę chory. Żył z tym przez całe życie” – mówi Leah. To niesamowita presja dla jednego młodego chłopca. Czuje, że pozwala mu zobaczyć swoich przyjaciół.
Jak wszyscy rodzice, Leah i Chad zorganizowali swoje życie wokół swoich dzieci. To nie jest radykalne, zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych. Wydaje się jednak, że organizacja ich życia nie musi być aż tak surowa. W innym świecie opieka zdrowotna może nie być związana z dobrą pracą. Odliczenia mogą nie istnieć. Pandemia może nie być tak dotkliwa. Robilotto-Bass może nie musieć co miesiąc przesadzać z budżetem, aby zapewnić, że ich gospodarstwo domowe jest stabilne. Ale to, co może nie istnieć i nie może istnieć w prawdziwym świecie. Zamiast tego robią to, co mogą.
“Nie oszczędzamy teraz na ich kontach studenckich. Nie odkładamy oszczędności, na koniec miesiąca nie zostało nam tak wiele” – mówi Leah. „Nie możemy jechać na wakacje. Planowaliśmy zabrać nasze dzieci do Legolandu w tę wiosenną przerwę — bo mają na tym punkcie obsesję. I tak, COVID jest jednym z powodów, dla których nie idziemy, ale finansowo tak się nie dzieje”.
Przed COVID sprawy były mniej ciasne, kiedy Leah pracowała z klientami, którzy mają dzieci z alergiami pokarmowymi, była bardziej spójna. Ale wolniejszy biznes, wraz z kosztami opieki zdrowotnej, kosztami parkowania, kosztami jedzenia i samym kosztem czasu spędzonego w szpitalu, spowodowały napięty budżet.
“Powiedziałbym, że bardzo niewielu ludzi na świecie czuje się komfortowo finansowo, nie ma się czym martwić” – mówi Chad. „Jesteśmy w znacznie lepszej sytuacji niż przeciętna rodzina, ale zawsze jest ten stres. Z tyłu głowy zawsze jest ten finansowy cel – a ty po prostu robisz, co możesz”.
Oczywiste jest, że wiele można zrobić, aby pomóc rodzinie w podwójnej udręce trudnego czasu — nawigowaniu w tym samym czasie przez przewlekłą chorobę i pandemię. W Gruzji wskaźniki pozytywnego narażenia na COVID utrzymywały się na wysokim poziomie, odkąd państwo zostało dotknięte pandemią w marcu, a rodzina czuje się zamknięta, nie może wybrać się na okazjonalne rodzinne wyjście, obejrzeć mecz koszykówki, poczuć się jak normalny rodzina.
Ale ich lista prania tego, co rząd może dla nich zrobić, jest stosunkowo krótka.Leah chce pewnego przywództwa. Chad chce kogoś, kto potrafi spojrzeć na całość.
„Myślę, że moglibyśmy zrobić więcej dla społeczeństwa”, mówi. „W pewnym momencie będziemy musieli zdać sobie sprawę, że posiadanie tak wielu ludzi na granicy ubóstwa nie jest zrównoważone. Nie chodzi już tylko o zarabianie pieniędzy dla akcjonariuszy”.
Chad mówi to ze swojego biura w pokoju gościnnym, zbudowanego ze stołu kuchennego wciśniętego między łóżko a ścianę. To ten sam pokój, w którym Graham bierze prysznic każdego dnia, gdy tylko wraca do domu ze szkoły. To nie jest idealne. Ale na razie dla Czadu i całej rodziny będzie to musiało wystarczyć.
