Następujące zostały syndykowane z Kora dla Ojcowskie forum, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Jak to jest dowiedzieć się, że Twoje dziecko ma zespół Downa?
W naszej rodzinie jest nas 4. Jest mamusia i tata (Hannah i Tim, odtąd nazywani „my”), starszy brat Austin (ma 5 lat) i młodsza siostra Laurie (ma 4 lata).
Laurie uwielbia kłaść lalki do łóżka, chodzić do szkoły, podskakiwać na trampolinie i być ścigana. U Laurie zdiagnozowano również trisomię 21 zespołu Downa w wieku 9 tygodni.
Austin kocha Gwiezdne Wojny, Superman, nietoperze i dinozaury, a kiedy dorośnie, chce zostać superbohaterem. Jesteśmy normalną rodziną.
To dość odważne stwierdzenie. Co jest normalne? Cóż, normalne dla nas jest czasami pozostawanie w piżamie do obiadu w niedzielę. Normalne jest dwoje dzieci walczących o miecz świetlny w przebraniu wróżki i wilkołaka; wszystkie standardowe rzeczy rodzinne. Chyba lubimy myśleć o sobie jako normalnych z dodatkami lub normalnym plusem.
Laurie urodziła się w domu, w naszej sypialni (wszystko zaplanowane) po bardzo spokojnym, bardzo szybkim porodzie o godzinie 7.30 13 kwietnia 2012 roku. Austin poznał ją później tego samego dnia, kiedy wrócił do domu ze żłobka. Powiedzieliśmy: „Austin, to twoja nowa siostrzyczka, Laurie”. Spojrzał na nią, spojrzał na nas i po prostu powiedział „Lalu”. I tak od tamtej pory nazywa ją rodzina i przyjaciele.
Urodziłyśmy dziecko jeszcze przez 8 tygodni i właśnie podczas jej 8-tygodniowej kontroli poprosiliśmy lekarza rodzinnego, aby obejrzał jej stopy (miała duża przepaść między jej dużym i drugim palcem u nogi), a tydzień później zdiagnozowano zespół Downa, który był początkiem nowego etapu naszej podróży.
Pixabay
To był szok, wielka zmiana. Więc co stało się później?
Skupiliśmy się trochę na życiu rodzinnym. Powiedzieliśmy o tym rodzinie i bardzo bliskim przyjaciołom, ale nie martwiliśmy się o tym innym ludziom w tym momencie – skupiliśmy się na dostaniu się do rutyna jako rodzina i dawanie naszym dzieciom jak najwięcej miłości, co pomogło nam pozostać na ziemi i opiekować się my sami. Następnie, kiedy byliśmy gotowi, przekazaliśmy ludziom wiadomości o naszej rodzinie i upewniliśmy się, że wiedzą, że czujemy się swobodnie, rozmawiając i odpowiadając na wszelkie pytania, które oczywiście chcieli zadać.
Mamy to szczęście, że możemy powiedzieć, że nasze rodziny po obu stronach są fantastyczne. Chętnie dowiedzą się wszystkiego o naszych codziennych czynnościach i o tym, co mogą zrobić, aby pomóc. Nieoceniona jest wiedza, że ktoś jest tam, gdy sprawy są trochę trudne, co czasami może być.
Dowiedzieliśmy się, w jaki sposób nasza córka lub jakakolwiek osoba z rozpoznaniem zespołu Downa uczy się i przetwarza informacje, a pracownicy służby zdrowia (oraz nowi przyjaciele) dostarczyło nam i zachęciło nas do korzystania z technik i narzędzi, które pomogą Laurie rozkwitnąć i rozwijać się jako osoba, która lubi poznawać otaczający świat i uczestniczyć w nim ją.
Możesz określić sposoby pomocy swoim dzieciom, gdy są starsze, oraz sposoby pomocy im, gdy Cię nie ma.
Miało to pozytywny wpływ na sposób, w jaki postrzegamy siebie jako rodziców, ponieważ czujemy, że jesteśmy w stanie pomóc jej najlepiej, jak potrafimy, ponieważ my uczą się, jak się uczy, jak myśli i dzięki temu wiemy, że robimy wszystko, aby pomóc jej być wszystkim, do czego ma potencjał być.
Mamy wyzwania. Czasami wydaje się, że to walka pod górę. Ale czujemy się szczęśliwi, czujemy się błogosławieni. Czy są rzeczy, o których chcielibyśmy wiedzieć? Cóż, zwycięskie liczby na loterii dla jednego! Nie możesz znać przyszłości, ale możesz planować dla swojej rodziny. Możesz określić sposoby pomocy swoim dzieciom, gdy są starsze, oraz sposoby pomocy im, gdy Cię nie ma.
Ale z pewnością najzdrowszym sposobem na życie dla siebie, dla swojej rodziny jest bycie tu i teraz, cieszenie się sobą nawzajem, bycie rodziną i akceptowanie wyzwań, które nadejdą: ponieważ one nadejdą. Bo takie jest życie.
Gdybyśmy mieli teraz napisać list od siebie, do siebie na początku, to prawdopodobnie wyglądałoby to mniej więcej tak:
„Drodzy nas,
Nie martw się zbytnio. Właściwie wszystko będzie dobrze.
Twoje dzieci są piękne, niesamowite i niesamowite, a czasem denerwujące i denerwujące i będą cię rozśmieszyć każdego dnia.
Staraj się nie martwić o rzeczy, które jeszcze się nie wydarzyły.
Planuj dobrze, ale ciesz się każdym dniem…
Wydobrzejesz."
Tim Heyes jest maniakiem technologii, fanem metalu, przedsiębiorcą i ambasadorem zespołu Downa. Przeczytaj więcej z Quora poniżej:
- W jaki skuteczny sposób rodzice mogą uczyć swoje dzieci odpowiedzialności?
- Mój maluch pyta „dlaczego?” do wszystkiego. Jak mam sobie z tym poradzić?
- Jaki jest najlepszy komplement, jaki otrzymałeś od swoich dzieci?
