Jeśli Twoje dziecko otrzymało autyzm diagnoza, w końcu będziesz musiał się z nimi podzielić. W przeciwnym razie stracą ważne informacje o swoich wyzwaniach i mocnych stronach oraz o tym, jak odbierają świat inaczej niż ich rówieśnicy. A według nowego badania im szybciej im powiesz, tym lepiej.
Dla nauka, badacze przeprowadzili ankietę wśród 78 autystycznych studentów college'u na temat ich doświadczeń z wmawianiem im, że są autystyczni. Odkryli, że uczniowie, którym powiedziano, że są autystyczni w młodszym wieku, mieli wyższą jakość życia i dobre samopoczucie jako dorośli.
„Im dłużej rodzice czekają dłużej, aby powiedzieć swoim dzieciom, tym bardziej dzieci będą kwestionować swoją tożsamość i dlaczego przeszły przez własne doświadczenia życiowe” – mówi współautor badania Bella Kofner, która niedawno uzyskała tytuł magistra pedagogiki specjalnej (klasy od 7 do 12) w CUNY College of Staten Island i sama jest autystyczna.
„Bardzo ważne jest, aby dzieci były wcześnie informowane o ich autyzmie w języku, który pozwala im zrozumieć, aby mogli mieć czas na rozwój jako jednostki, ale także zastanowić się nad własnymi doświadczeniami życiowymi” mówi.
Na przykład powiedzenie dziecku, że jest autystyczne, może pomóc mu zrozumieć, dlaczego uwielbia pływać w basenie na swoim podwórku lub w domu sąsiada, ale boleśnie przytłoczony wszystkimi dźwiękami, zapachami i ludźmi, gdy biorą lekcje pływania w lokalnym YMCA. Wiedza o ich diagnozie może pomóc niektórym dzieciom z autyzmem zrozumieć, dlaczego mieć opóźnioną mowę lub nie mówią, dlaczego nienawidzą nawiązywać kontaktu wzrokowego, mimo że ich rodzeństwo nie ma nic przeciwko temu, lub dlaczego zmagają się ze zmianami w swojej rutynie. To zrozumienie może być powodem, dla którego wyrosną na dorosłych, którzy mają wyższą jakość życia.
Co dzieci z autyzmem myślą o autyzmie?
Przed rozpoczęciem badania naukowcy postawili hipotezę, że studenci, którzy dowiedzieli się o swoim autyzmie w młodym wieku mieliby bardziej pozytywne poglądy na temat autyzmu niż ci, którzy nauczyli się, kiedy byli starszy. Ale ich wyniki pokazały coś bardziej skomplikowanego.
„Znaleźliśmy dowody wskazujące na coś w przeciwnym kierunku” — mówi Kristen Gillespie-Lynch. dr hab., jest profesorem nadzwyczajnym psychologii w Graduate Center CUNY i College of Staten Island. „Ludzie, którzy później się nauczyli, postrzegali autyzm bardziej pozytywnie, kiedy po raz pierwszy dowiedzieli się, że są autystyczni”.
Na przykład jeden student, który dowiedział się, że jest autyzmem w wieku 9 lat, odpowiedział, że początkowo „nic nie czuł” w związku z autyzmem. Jako osoba dorosła utrzymywała się neutralna postawa ucznia wobec autyzmu.
Jednak student, który dowiedział się o swoim autyzmie w wieku 13 lat, odpowiedział, że najpierw „płakał, jak w końcu się dowiedziałem dlaczego byłam inna i była to zarówno ulga, jak i smutek”, odpowiedź, którą naukowcy zakodowali jako zarówno pozytywną, jak i negatywny. Jako osoba dorosła ten sam uczestnik stwierdził, że „czuje się teraz komfortowo, w oparciu o wsparcie, jakie otrzymałem. … Byłem w stanie zrozumieć objawy, wdrożyć strategie i nabrać pewności siebie”.
Osoby, które dowiedziały się o swoim autyzmie w starszym wieku, mają bardziej pozytywne poglądy na temat autyzmu, a jednocześnie mają niższy poziom umysłowości dobre samopoczucie w wieku dorosłym, ponieważ nadal mogą zmagać się z niektórymi trudnymi objawami, które doprowadziły do ich diagnozy, mówi dr Steven Kapp, wykładowca psychologii na Uniwersytecie Portsmouth w Anglii, który sam cierpi na autyzm. Ale ponieważ dłużej zmagali się z objawami bez wyjaśnienia, w końcu otrzymanie tego wyjaśnienia mogło przynieść większe poczucie ulgi.
Kapp, który dowiedział się, że jest autyzmem natychmiast po zdiagnozowaniu u niego w wieku 13 lat, mówi: „Moja matka powiedziała, że mam inne połączenia i myślę, że to pomogłem znaleźć neurologiczne wyjaśnienie czegoś, w czym mój ojciec i najbliższy dziadek czasami mówili, że nie bardzo się starałem wystarczająco."
Rozpoczęcie rozmowy (rozmów) o autyzmie
Podobnie jak w przypadku wielu innych tematów, o których rozmawiasz ze swoim dzieckiem, prawdopodobnie będziesz musiał odbyć z nim więcej niż jedną rozmowę na temat jego diagnozy autyzmu, w tym o tym, w jaki sposób neurodywergencja jest częścią zarówno ich mocnych stron, jak i wyzwań, przed którymi stają.
Kiedy badacze zapytali respondentów ankiety, kiedy rodzice powinni podzielić się diagnozą ze swoimi dziećmi, uczestnicy nie zalecili konkretnego wieku, mówi Gillespie-Lynch. „Niektórzy ludzie po prostu mówili:„ Powiedz im tak szybko, jak to możliwe ”- zauważa.
Inni uczestnicy dyskutowali o znaczeniu uwzględniania faktorów dziecka poziom rozwoju zanim powiesz im wszystko, co niesie ze sobą diagnoza autyzmu.
„To nie jest tak, że mówisz wszystko albo nic naraz. Można powiedzieć o pewnych aspektach, więc zrozumienie ludzi rozwija się z czasem” – dodaje Gillespie-Lynch. Na przykład, może twój 4-latek poradzi sobie ze słyszeniem, że jego autyzm prawdopodobnie ma coś wspólnego z jego obsesją na punkcie tygrysów i dlaczego wybiera się na terapię logopedyczną. Ale to samo dziecko może nie być gotowe, aby usłyszeć, jak różnią się od wielu swoich rówieśników i że mogą potrzebować pewnych udogodnień, kiedy zaczynają szkołę.
Kapp zaleca, aby przed poinformowaniem dziecka o jego autyzmie przygotować się za pomocą takich zasobów, jak: Witamy w społeczności autystów, książkę do pobrania za darmo, oraz ten pakiet powitalny dla rodziców z sieci kobiet autystycznych i niebinarnych.
Zrozum, że Twoje dziecko może odczuwać różne emocje w reakcji na dowiadywanie się, że jest autystyczne, a jego uczucia mogą znacznie różnić się od Twoich. Możesz czuć ulgę, gdy rozumiesz więcej na temat neurodywergencji swojego dziecka, podczas gdy dziecko może czuć się zdezorientowane, zdenerwowane lub apatyczne z powodu swojego autyzmu. Ewentualnie możesz czuć się zaniepokojony niektórymi wyzwaniami, z którymi może się zmierzyć, podczas gdy Twoje dziecko może czuć się szczęśliwe, wiedząc więcej o tym aspekcie jego tożsamości.
Bądź otwarty na to, jak Twoje dziecko może zareagować, i daj mu miejsce na własne uczucia. „Daj im znać, że będziesz tam dla nich i że dziecko może zadawać pytania” – mówi Kofner. Poinformuj ich, że oferta nie ma daty wygaśnięcia, ponieważ z czasem mogą mieć nowe pytania i inne odczucia.
Bądź też wybredny, jeśli zdecydujesz się powiedzieć dziecku, że jest autystyczne. „Chcesz mieć środowisko, w którym dziecko czuje się komfortowo”, a nie atakowane lub przeciążane, mówi Kofner. Na przykład rozmowa z dzieckiem w cztery oczy w domu, gdy huśta się na ulubionej huśtawce lub w otoczeniu ulubionych figurek, może się dobrze sprawdzić. Mówienie im, kiedy są głodni i w głośnej, zatłoczonej restauracji, może nie być.
W przypadku niektórych dzieci omawianie przykładów w mediach postacie autystyczne może być pomocna, mówi Kofner. Jednym z przykładów jest Julia, autystka Ulica Sezamkowa Muppet. Pamiętaj tylko, że medialne przedstawienia postaci autystycznych są niedoskonałe i często kontrowersyjne w społeczności autystów. (Julia nie jest wyjątkiem.) I poszukaj wzorów do naśladowania w prawdziwym życiu dorosłych osób z autyzmem, o których możesz powiedzieć swojemu dziecku, takich jak te zawarte w tym artykule lista badaczy autyzmu lub osoby z Twojej własnej społeczności.
Pamiętaj: nie ma jednego uniwersalnego sposobu na poinformowanie dziecka o jego autyzmie. Ponieważ znasz je najlepiej, możesz dostosować swoją rozmowę do ich obecnego etapu rozwoju, jednocześnie informując ich o autyzmie na wczesnym etapie. Jeśli masz trudności ze znalezieniem właściwych słów, rozważ poszukanie wsparcia u terapeuty przed rozmową z dzieckiem.
Pierwsza rozmowa z dzieckiem na temat autyzmu prawdopodobnie nie będzie ostatnią. Więc przekaż im wystarczająco dużo informacji, aby zrozumieć ich diagnozę, bez całkowitego przytłaczania ich, mówiąc im więcej, niż mogą przetrawić.
