Autyzm i jego definicje: od echolalii do nadziei

„Mówią, że ma autyzm”.

Nie towarzyszyłem żonie na wizytę u pediatry rozwojowego. Niedawno miałem kilka dni zwolnienia lekarskiego i nie sądziłem, że rozważne byłoby branie kolejnego. Pamiętam, jak jej powiedziałem, że się nie martwię. „Jest tylko trochę w tyle” — powiedziałem. „Byłem z tyłu. Musiałem iść na terapię i tyle. Spójrz, on ma tylko 2 lata. Mamy mnóstwo czasu, żeby go dogonić.

Nigdy sobie tego nie wybaczę.

Po tym, jak moja żona podzieliła się swoimi wiadomościami, wpatrywałem się w słuchawkę w szoku. Byłem taki pewien.

– Poczekaj – wyjąkałem. „On używa słów! Patrzy mi w oczy! Uwielbia być kochany! Tak nie robią autystyczne dzieci”.

– Kochanie, lekarz jest pozytywny – powiedziała. „Spełnia wszystkie kryteria. On to ma. Płakała do telefonu.

Wtedy dowiedziałem się o pierwszym i najważniejszym fakcie dotyczącym autyzmu: jeśli spotkałeś jedno dziecko z autyzmem, to znaczy, że spotkałeś tylko jedno dziecko z autyzmem.

Ta historia została przesłana przez a Ojcowski czytelnik. Opinie wyrażone w historii nie odzwierciedlają opinii

Ojcowski jako publikacja. Fakt, że drukujemy tę historię, odzwierciedla jednak przekonanie, że jest to interesująca i wartościowa lektura.

Kiedy Twoje dziecko otrzymuje diagnozę autyzmu, wpadasz na stromą krzywą uczenia się. Dzielisz swój czas między edukowanie się na temat choroby i szukanie jakichkolwiek oznak, że Twoje dziecko nadal będzie w stanie prowadzić coś w rodzaju „normalnego” życie." Może się okazać, że ślęczysz nad artykułami o niedoborach witaminy B, bakteriach jelitowych i gorączce, które „przełamują autyzm”, gdy Twoje dziecko jest chory. Odkryjesz zbyt proste rozwiązania sytuacji, które nie są bardziej złożone.

Natknęliśmy się również na szereg „powszechnych terminów” związanych z autyzmem. Z tych korzystaliśmy najczęściej:

• Zaburzenia ze spektrum autyzmu: ogólny termin określający szerokie spektrum zaburzeń neurorozwojowych, które wpływają na zdolność dziecka do interakcji, komunikowania się, nawiązywania relacji, zabawy, wyobrażania sobie i uczenia się. Oznaki i objawy obserwuje się we wczesnym dzieciństwie.
• echolalia: Powtórzenie słów, fraz, intonacji lub dźwięków. Dzieci z autyzmem często wykazują echolalię w procesie nauki mówienia.
• Nadreaktywność: Nadwrażliwość lub nadmierna reaktywność na bodźce sensoryczne.
• Powtarzające się zachowania i ograniczone zainteresowania: Częste u dzieci autystycznych. Mogą wydawać się mieć dziwne lub niezwykłe zachowania, takie jak silne zainteresowanie określonym rodzajem obiektu (np. kłaczkami, ludzkimi włosami), częściami przedmiotów lub pewnymi czynnościami.

Po prawie pięciu latach wciąż dodajemy nowe wyrażenia do naszego leksykonu; w miarę jak nasz syn się starzeje, napotykamy nowe warunki i wyzwania.

Jednak mój syn to coś więcej niż te medyczne opisy. Chciałbym dodać kilka własnych do naszej listy wspólnych terminów — unikalnych dla niego i tego, jak spotyka się ze światem.

• „Cześć, kochanie!”: Jego standardowe powitanie, oznaka podekscytowania, że ​​cię widzi.
• "Uściski?": Nie wymaga wyjaśnień. To dziecko jest najprzystojniejszym dzieckiem, jakie kiedykolwiek spotkasz.
• „Łoskocze?”: Nie tyle pytanie, ile żądanie natychmiastowego dostarczenia bodźców sensorycznych poprzez rygorystyczne uściski niedźwiedzia i łaskotanie kończyn.
• "Osioł!": Prośba o pożywienie, zwykle z przekonania mleczarskiego, ale obejmuje również drób rozprowadzany w postaci samorodków.
• „Woo-hoo!”: Jest włączony.

Rozwinął te wyrażenia, gdy my staraliśmy się znaleźć najlepsze terapie i narzędzia, które mogłyby mu pomóc. Profesjonaliści poinformowali nas, że pomimo naszych obaw, nasz synek toczy swoje szczęśliwe, małe życie, znajdując własne sposoby, aby dać nam znać, czego potrzebuje.

Nasz syn poczynił — i nadal czyni — wielkie postępy w komunikowaniu się od tych wczesnych dni. Ale te próby komunikacji posłużyły za oznakę innego terminu, ważniejszego niż wszystkie te, które można znaleźć w zasobach internetowych lub czasopismach medycznych:

• Mieć nadzieję: Postawa oparta na oczekiwaniu pozytywnych rezultatów, związanych z wydarzeniami i okolicznościami w życiu lub na całym świecie.

Ten konkretny termin — wraz z jego częstym towarzyszem, „miłością” — napędza nas do działania. Pomogli nam rozpoznać, że jedynym prawdziwym wskaźnikiem sukcesu jest szczęście naszego chłopca i to, co myśli o sobie. Nie chodzi o to, czego dla niego chcemy. Chodzi o to, czego chce dla siebie i co przynosi mu szczęście. Chodzi o życie na własnych warunkach — plus nadzieja, miłość, uściski i drwiny. To są warunki, które mają znaczenie.

Przerośnięty chłopczyk i koneser kultury geeków, Jeremy Wilson stara się wychować swoich dwóch synów na bardziej odpowiedzialnych, samozrealizowanych mężczyzn niż on sam. Na razie nie współpracują. Możesz śledzić ich wybryki na ojcostwo w okopach.com.