Daniel Wilkenfeld po raz pierwszy usłyszał o Stosowanej Analizie Zachowania, podstawowej metodzie leczenia dzieci ze spektrum, kiedy jego własne dziecko zdiagnozowano autyzm. Od razu coś mu nie pasowało. Terapia Stosowanej Analizy Zachowania (ABA) uczy autystycznych dzieci zachowań, które wydają się bardziej naturalne dla ich neurotypowych rówieśników – takich jak kontakt wzrokowy lub samodzielne wykonywanie zadań — i zniechęca do zachowań uważanych za destrukcyjne w klasach i innych sytuacjach towarzyskich, takich jak machanie rękami lub inne formy stymulacja. Terapia jest intensywna, trwa kilka godzin dziennie.
„Szybko włączyły się dzwonki alarmowe” — mówi Wilkenfeld. Oprócz roli rodzica, Wilkenfelda jest profesorem etyki pielęgniarskiej na University of Pittsburgh School of Medicine i posiada tytuł doktora. w filozofii. Wkrótce po tym, jak jego dziecko otrzymało diagnozę autyzmu, dowiedział się, że on również jest w spektrum.
Wilkenfeldowi wydawało się, że celem ABA nie jest pomaganie dzieciom w stawaniu się najszczęśliwszymi, najbezpieczniejszymi wersjami samych siebie — chodziło o to, by wtopiły się w otoczenie. Terapia, z jej ustrukturyzowanym systemem nagród, wydawała mu się przymusowa. Nie chciał, aby jego dziecko stało się kimś innym niż było.
„Lubimy ich autystyczne ja. Podoba nam się, że są bardzo skoncentrowani na rzeczach” — mówi Wilkenfeld. „Chodzi mi o to, że czasami może to być frustrujące. Granie tego samego skeczu w kółko, każdego dnia nie zawsze jest zabawne, ale po prostu wydawało się, kim oni są. I nie chcieliśmy próbować szkolić ich do robienia czegoś innego”.
Od lat autyści potępiają ABA. Wielu opisuje trwałe traumy, poczucie niskiej wartości i trudności w wyznaczaniu granic w wyniku terapii. Tymczasem dostawcy usług medycznych i ubezpieczeniowych reklamują ABA jako najbardziej skuteczne. Dla rodziców autystycznych dzieci poruszanie się po tym podzielonym krajobrazie może być mylące. Kogo masz słuchać?
Kiedy mówisz ludziom, że ich wrażenia sensoryczne nie są takie złe, kiedy zmuszasz dziecko do powtarzania czegoś w kółko, to jest to obelga.
Wilkenfeld, wraz z innymi badaczami i zwolennikami, twierdzą, że najwyższy czas, abyśmy uwierzyli doświadczenia osób autystycznych — i zapytaj, co oznacza „skuteczna” terapia dla autystycznych dzieci i dorośli ludzie.
Zwolennicy ABA często będą argumentować, że daje dzieciom umiejętności lepszego funkcjonowania niezależnie iw sytuacjach społecznych. Według tych standardów to działa. Hiszpańscy naukowcy połączyli wyniki 26 różnych badań nad ABA. Ich wyniki opublikowano w czasopiśmie Przegląd psychologii klinicznejstwierdzili, że ABA ma średni lub duży wpływ na funkcjonowanie intelektualne, język, umiejętności życia codziennego i funkcjonowanie społeczne.
Jednak zwolennicy autyzmu zwracają uwagę, że standardy te nie uwzględniają zdrowia psychicznego osób przechodzących przez ABA. Mówią, że ABA zachęca „maskowanie”, lub zmiana zachowania, aby wyglądało na bardziej neurotypowe. Osoby z autyzmem, które noszą maskę, są bardziej zagrożone depresja, Lęk I samobójstwo. A niektóre badania sugerują, że terapia jest związana z Zespół stresu pourazowego (PTSD).
Dorośli, którzy przeszli przez ABA jako dzieci, zgłaszają, że byli zmuszani do znoszenia dźwięków lub doznań, których doświadczali jako przytłaczających lub bolesnych. Niektórym wstrzymywano jedzenie i przedmioty ułatwiające życie, dopóki nie wykonali zadania.
„Kiedy mówisz ludziom, że ich wrażenia sensoryczne nie są takie złe, kiedy każesz dziecku coś powtarzać w kółko, to jest nadużycie” – mówi Julie Roberts, patolog mowy i języka oraz założycielka the Terapeuta Neurodiversity Collective.
Roberts, podobnie jak Wilkenfeld, postrzega ABA jako zasadniczo przymusowe. Martwi się, że uczenie dzieci z nagrodami, aby robiły rzeczy, których inni od nich oczekują – z niektórymi z nich mogą nie czuć się komfortowo – naraża je na przyszłe nadużycia.
„Nic dziwnego, że te dzieci dorastają i są bardziej narażone na wykorzystywanie” – mówi Roberts. Dzieci z autyzmem są więcej prawdopodobnie być wykorzystywanym seksualnie, fizycznie i emocjonalnie niż ich neurotypowi rówieśnicy.
Żaden z naszych uczestników nie twierdził, że ABA nie jest skuteczne w żaden sposób, w żadnym kształcie ani formie. Nie o to im chodziło. Chodziło im o to, że było to dla nich szkodliwe.
Dla wielu dzieci ABA nie jest takie złe, zauważa Laura K. Anderson, pedagog specjalny i doktorant. kandydat badający autyzm i integrację w edukacji. Na początku tego roku Anderson, który jest autystą, opublikował badanie w czasopiśmie Autyzm w którym przeprowadziła wywiady z siedmioma osobami dorosłymi z autyzmem na temat ich doświadczeń z terapią ABA. Ich wspomnienia i krytyka były zniuansowane. Ci dorośli byli wdzięczni za niektóre praktyczne umiejętności, których nauczyli się dzięki ABA — na przykład, jak bezpiecznie pozostać na chodniku — oraz za poprawę języka i komunikacji, którą uzyskali.
„Żaden z naszych uczestników nie twierdził, że ABA nie jest skuteczne w żaden sposób, w żadnym kształcie ani formie” — mówi Anderson. „Nie o to im chodziło. Chodziło im o to, że było to dla nich szkodliwe”. Rozmówcy Andersona opowiadali o fizycznej manipulacji, odbieraniu im ulubionych przedmiotów i ogólnej utracie sprawczości i autonomii.
Po doświadczeniu Wilkenfelda z diagnozą własnego dziecka, zaczął prowadzić własne badania nad ABA. W końcu był współautorem analizy, w jaki sposób ABA pasuje do czterech głównych zasad bioetyki: autonomia, niekrzywdzenie (zasada „nie szkodzić”), dobroczynność (dobre samopoczucie pacjenta) oraz sprawiedliwość. W swoim artykule opublikowanym w r Dziennik Instytutu Etyki im. Kennedy'ego, Wilkenfeld argumentował, że ABA narusza wszystkie cztery.
Jego największym zmartwieniem była zasada autonomii. Chociaż małe dzieci na ogół nie podejmują własnych decyzji medycznych, Wilkenfeld pisze, że rodzice muszą podejmować decyzje, które najlepiej szanują wolność ich dzieci. Twierdzi, że ABA nie, ze względu na element przymusu.
Argumentował również, że biorąc pod uwagę dowody na negatywny wpływ maskowania na zdrowie psychiczne, jakakolwiek terapia zachęcająca do społecznego kamuflażu narusza zasadę „nie szkodzić”.
Istnieją sposoby na osiągnięcie korzyści z ABA bez tych szkód, mówi Anderson. Na przykład jednym z elementów, który Anderson lubi w ABA, jest analiza zadań — proces dzielenia złożonego zadania na łatwe do wykonania kroki. Ale analiza zadań nie jest specyficzna dla ABA. Jest to również powszechne w terapii zajęciowej, pomijając system nagród i reżimową praktykę.
W swojej pracy z autystycznymi dziećmi Roberts, która sama jest autystyczna, myśli o umiejętnościach i umiejętnościach wiedzy, która poprawi jakość życia jej pacjentów, a nie polepszy ich otoczenie wygodny. Jej celem nie jest całkowita niezależność. „To niekoniecznie pomaga ich zdrowiu psychicznemu” – mówi.
Po pierwsze, Roberts uczy swoich pacjentów o neurotypowych doświadczeniach ich rówieśników, nie spodziewając się kamuflażu. „Muszą zrozumieć, że neurotypowe doświadczenie może być inne” – mówi. Roberts pracuje również ze swoimi klientami, aby rozwinąć pewność siebie — ich własne poczucie autentycznej autystycznej tożsamości. Następnie nauczy je zdrowych granic i umiejętności unikania wiktymizacji, takich jak różnica między przyjacielem a tyranem. Nie ma oficjalnej nazwy dla podejścia Roberts, ale ona lubi nazywać to „terapią opartą na neuroróżnorodności” lub „terapią opartą na traumie”.
Posiadanie określonych przez społeczeństwo celów tego, co liczy się jako wartościowe życie, jest często błędem.
Istnieje wiele rodzajów terapii, które mogą być przydatne we wspieraniu dzieci autystycznych, takich jak terapia poznawczo-behawioralna, terapia zajęciowa i terapia przez zabawę. Jednak każdy rodzaj interwencji może zaszkodzić osobom z autyzmem, w zależności od tego, jak jest praktykowany. Nie ma jednej frazy ani słowa kluczowego, które mogą podpowiedzieć, czy terapia będzie zarówno etyczna, jak i skuteczna. Jednakże, ten przewodnik z Autystycznej Sieci Self Advocacy nakreśla praktyki, których powinieneś szukać w terapii, takie jak włączenie zainteresowań osoby z autyzmem do interwencji, i czerwone flagi, na które należy zwrócić uwagę, takie jak wymóg, aby osoba z autyzmem nie korzystała z technologii wspomagających, takich jak generowanie mowy urządzenia.
Roberts przyznaje, że nie jest łatwo znaleźć terapeutę, który radykalnie toleruje neuroróżnorodność, zwłaszcza gdy wielu dostawców ABA używa tego samego języka. Sugeruje przeprowadzenie wywiadu z dostawcami na temat ich celów leczenia; podstawowym powinna być poprawa samopoczucia psychicznego dziecka. Czerwone flagi, na które należy zwrócić uwagę: terapeuta, który nie pozwala ci przychodzić na spotkania z dzieckiem, lub terapeuta, który prosi cię, abyś nie interweniował, gdy widzisz, że twoje dziecko jest w niebezpieczeństwie.
Terapia oparta na neuroróżnorodności nie gwarantuje, że dziecko nie będzie przeszkadzać w tradycyjnej klasie. Nie gwarantuje to, że będą mogli żyć niezależnie – ale być może nie powinno to być celem żadnej terapii, mówi Wilkenfeld. „Posiadanie określonych przez społeczeństwo celów tego, co liczy się jako wartościowe życie, jest często błędem”.
Roberts zgadza się: „Nie musimy zmieniać się w innych ludzi, aby zmaksymalizować komfort innych”.
