Było zbyt jasno i bezchmurnie na zewnątrz i mój syn ciągle pokrzykiwał, podczas gdy moja żona i ja staraliśmy się o nasze pytania do lekarz. Czułem się odcumowany i po prostu chciałem — nie, potrzebne — wiedzieć jedno: Jak brzmi świszczący oddech?
Mój syn wyglądał zdrowy tego popołudnia. Szarpał się po gabinecie pulmonologa, drapiąc papier na stole do badań, zanim zbadał paski papieru jak XVII-wieczny traper. Ciągle się uśmiechał. Ale on był chory. I nie wiedzieliśmy, co robić.
W ciągu ostatniego miesiąca był dwukrotnie hospitalizowany. Nasz ciekawski, głośny, 30-funtowy 18-miesięczny chłopiec dwukrotnie odszedł z Katar do dzikiej niewydolności oddechowej. Niebezpiecznie niski poziom tlenu. Oddychanie tak żmudne, że z każdym wydechem jego małe ciałko zaczynało wyginać się do przodu. Za drugim razem był tak chory, że spędził dwa dni na OIOM-ie.
W obu odcinkach szybko odmówił: pociągał nosem do przyjęcia do szpitala w mniej niż sześć godzin. W obu odcinkach wyniki laboratoryjne były nijakie: rinowirus. Przeziębienie. Jak coś tak żałosnego i
W obu odcinkach, po kilku dniach spędzonych w szpitalu, mój syn znów wyzdrowieje. Dosłownie podskakiwał w szpitalnym łóżku. Lekarze i pielęgniarki mądrze kiwali głowami i mówili: „Wygląda świetnie!”
I tak będzie przez jakieś dziesięć dni. Potem wąchanie zmieniło się w warstwy śluzu i poszedł w dół króliczej nory.
Nie miałem odpowiedzi na ten strach. Przez jakiś czas uczyłem się, że wiele z naszego życia się zmieni. Mój świat, który dopiero się osiedlał, zmieniał się. Wszystkie wielkie pytania, które mogłem wymyślić, zmroziły mnie: Jak źle może się to stać? Co się stanie z moim synem? Jak złe są odpowiedzi na te pytania?
Potrzebowałam czegoś, czegokolwiek, czego mogłabym się uchwycić. Więc chciałem jednej rzeczy. W gabinecie lekarskim, po zadaniu innych pytań, chciałem wiedzieć, czym jest świszczący oddech. Dokładnie tak.
Jak to brzmiało?
Lekarz powiedział: „Co?”
„Świst. Jak to dokładnie brzmi?
„Ponieważ powiedziano nam, że to kluczowa rzecz, której należy słuchać, i nadal nie jesteśmy pewni, co to jest” – dodała moja żona.
„Cóż, hm, to dźwięk, który wydaje się, gdy ktoś nie może łatwo przenosić powietrza w płucach, a pęcherzyki pęcherzykowe muszą siłą…”
Moja żona go powstrzymała: „Ok. Ale co to jest? dźwięk lubić?"
– Rodzaj gwiżdżącego dźwięku, tak – powiedział lekarz.
Zapytałem: „Czy możesz to naśladować?”
Przerwał. Patrzyli na nas tak, jakbyśmy właśnie poprosili go o podróż w czasie.
Ten lekarz spędził ostatnią godzinę na przeglądaniu listy kontrolnej na swoim komputerze, nie nawiązując z nami kontaktu wzrokowego. Zareagował na naszą oś czasu choroby naszego syna ponurymi, wyćwiczonymi wzorcami „mmm” i „uh huh”. Nie miał własnych pytań ani komentarzy, którymi mógłby się zająć. Dla nas był metronomem wyszkolonym do pracy z ludźmi.
Potrzebowałem więcej. Jak gwizdek? Jak gwizdek pociągu? Cholerny blaszany gwizdek od Tytaniczny? Jak ptak śpiewający? Jest tysiąc gwizdków. Dalej. Który?
Ze wszystkich rzeczy tej zimy czułem, że gdybym mógł zdefiniować świszczący oddech, mógłbym znów zostać ojcem. Gdybym mógł nazwać coś tak głupiego i drobnego jak świszczący oddech, mógłbym odzyskać trochę kontroli.
Tej zimy słyszałam nowe przerażające dźwięki wydobywające się z ciała naszego syna – płonący kaszel, stłumiony jęk smarków, który pokrywał jego drogi oddechowe jak kaluzja. Chciałem złapać świszczący oddech, nie tylko dlatego, że sądziłem, że uda nam się pokonać falę choroby, która wkrótce ogarnie naszego syna, ale także dlatego, że chciałem coś nazwać, przypiąć.
***
Pierwszej nocy stycznia wahałem się. Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Mój syn mógł zasnąć, ale nie mógł tam zostać. Miał trochę kaszlu. Powiedziałem: „Nie, nie, spróbujmy go ponownie uśpić. Jest taki zmęczony. Pozwól, że spróbuję go kołysać. Próbował zdrzemnąć się, spać przez godzinę, a potem znów wstać, pracując nad każdym oddechem, sapiąc jak zwierzę próbujące wciągnąć się na pokryte śniegiem wzgórze.
Tuż po 4 rano moja żona podniosła koszulę mojego syna, spojrzała na jego klatkę piersiową i zapytała mnie, „czy tobie też źle wygląda?” Jego skóra była naciągnięta na klatkę piersiową, a on… zaczął pompować głowę i szyję (wkrótce nauczyłem się deskryptorów, takich jak „cofanie międzyżebrowe” i „pokłony”, ale w tym momencie nie miałem przerażającego medycznego warunki). Zadzwoniliśmy na linię pielęgniarek. Pielęgniarka poprosiła o słuchanie jego oddechu przez telefon. Ona zrobiła. – Musisz natychmiast iść do szpitala – powiedziała.
Zabrałem syna na jego obserwacje. Lekarze i pielęgniarki uśmiechnęli się na widok hałaśliwego, słodkiego i serdecznego wyglądu mojego syna i potrząsali głowami. Nikt nie znał odpowiedzi. „Szalona zima, prawda?” ktoś powiedział.
Pojechaliśmy przez rozległy północny Teksas do szpitala, który wyglądał, jakby został zbudowany wczoraj, sam z polami parkingowymi na prerii o północy. Weszliśmy do drzwi i zrezygnowaliśmy z kontroli. Wszystko było w porządku: kroplówka, rurki tlenowe, prześwietlenie klatki piersiowej, zrzędliwe pielęgniarki, miły lekarz z oddziału ratunkowego, leki rozszerzające oskrzela, klarytromycyna, manewrowanie naszym synem od kolan do łóżka iz powrotem.
Trzy dni po przyjęciu mój syn był w domu. Szpital pomyślał, że może to być bakteryjne zapalenie płuc, może tylko jednorazowa reakcja na sezon grypowy z pokoleniem (był to w końcu straszny sezon grypowy; w samym Teksasie kilkanaście dzieci zmarło z powodu grypy i przeziębienia). Zabrałem syna na jego obserwacje. Lekarze i pielęgniarki uśmiechnęli się na widok hałaśliwego, słodkiego i serdecznego wyglądu mojego syna i potrząsali głowami. Nikt nie znał odpowiedzi. „Szalona zima, prawda?” ktoś powiedział.
Dwa tygodnie później nasz syn znowu zachorował. To, że wiedzieliśmy, co się dzieje, pogarszało sytuację. Katar po południu, łapanie oddechu o 22.00. Tym razem moja żona pojechała do szpitala. Siedziałam na tylnym siedzeniu, ręka mojego syna trzymała mój palec wskazujący, on parskał i sapał, nawiązując kontakt wzrokowy, jaki nawiązują zwierzęta, gdy próbują ukryć uraz. Nawet przy światłach na autostradzie widziałem, że jego palce i policzki czerwienieją.
W szpitalu sytuacja się pogorszyła. Zabiegi, które działały ostatnio, teraz nie działały. Liczba lekarzy, pielęgniarek i techników podwoiła się w sali szpitalnej. Kiedy tak się dzieje, wiesz, że nie idzie dobrze; kiedy wszyscy wsuwają się w dodatkowe warstwy sukien i okularów, jest gorzej.
W szpitalu sytuacja się pogorszyła. Zabiegi, które działały ostatnio, teraz nie działały. Liczba lekarzy, pielęgniarek i techników podwoiła się w sali szpitalnej. Kiedy tak się dzieje, wiesz, że nie idzie dobrze.
Obecny pocił się, gdy zaczął mówić o tym, że protokoły tlenu o wysokim przepływie nie dają nam wyników, na które liczyliśmy, i dlatego…
– Wygląda na to, że idziemy na PICU – powiedziałam, przerywając mu.
Lekarz skinął głową i wypuścił powietrze: „Idziesz na OIOM”.
Nagi, z wyjątkiem pieluchy, skarpetek i skarpetek na rękach, żeby nie wyrwał sobie kroplówki, nasz syn sapał przez noc. Prednizon. Więcej tlenu w różnych proporcjach. Odkurzanie nosa i gardła tak rygorystyczne, że kawałki krwi z zatok zmieszały się ze sznurami smarków wydobytymi z jego ciała. Usłyszeliśmy trzask, kiedy technik repertuarowy wyciągnął z gardła duży kawał smarka. Słyszeliśmy, jak powietrze wypełnia przestrzeń.
Moja żona i ja dostarczyliśmy lekarzom na korytarzu szczegółowe rodzinne historie medyczne, omówiliśmy nawyki naszych dwa psy i czy polizają twarz naszego syna, próbował przypomnieć sobie drobne dźwięki, które mógłby wydać, gdy on… jedzenie. Byłem dumny, że mogłem wydusić każdą statystykę i opowiedzieć o drobnych zwrotach w jego pierwszym roku życia. Moi rodzice pracowali w szpitalach w różnych punktach. Mówię sobie, że nie boję się śmierci. Myślę, że nadal to robię.
Nie masz pewności, gdzie umieścić swój strach, swoje cierpienie, jak je zważyć tak, jakby były słojami kanopskimi w starożytnym egipskim podziemiu.
Dwa dni później mój syn się ustabilizował. Nie potrzebował dodatkowego tlenu. Uśmiechał się i pożerał pudełka z sokami i maszerował — dosłownie maszerował — na swoim szpitalnym łóżku. Próbował podstawowych ćwierkań w tę iz powrotem z pielęgniarkami i nami. Laboratorium wróciło z tą samą odpowiedzią, co wcześniej: rinowirus.
To nie wystarczyło. W domu moja żona i ja byliśmy na misji. Usunęliśmy naszego syna ze świata zewnętrznego. Odciągnęliśmy go od sytuacji z innymi dziećmi — zajęciami, przyjaciółmi. Rozebrał sypialnię do prześcieradła na łóżeczku, drewnianych mebli i filtra powietrza. Wycofałem się z pracy jako freelancer, by zająć miejsce w domu. Moja żona, w pierwszym roku niezwykle wymagającej pracy w finansach, podjęła nieustanny, nieugięty wysiłek, by być w dwóch miejscach naraz. Niania naszego syna nauczyła się korzystać z odkurzaczy do nosa, nebulizatorów i innego sprzętu.
Znalazłem lepszych lekarzy. Zostałem Sam Malone nebulizatorów. Najbardziej trzeźwy poranek mojego życia spędziłem w poczekalni szpitala dziecięcego, który specjalizuje się w maszynach, protezach i sprzęcie. To prawda, każdemu jest ciężko, ale widzisz rodzinę poruszającą się po świecie z głęboko chorym dzieckiem – dzieckiem obiektywnie bardziej chorym niż twoje (wiedzieliśmy, że nasz syn nie cierpisz na chorobę taką jak mukowiscydoza) — i nie wiesz, gdzie umieścić swój strach, cierpienie, jak je zważyć tak, jakby były słojami kanopskimi w starożytnym Egipcie męt.
A potem, miesiąc temu, nasz syn miał trzeci epizod oddechowy. Tym razem trzymaliśmy go poza szpitalem. Moja żona i ja byliśmy w platońskim trybie dwóch połówek. Leki i sprzęt mieliśmy zamknięte. Zamontowałem rurki do nebulizatora, żeby jeden z nas mógł siedzieć przy łóżeczku, zamiast trzymać maskę milimetr od twarzy podczas snu. Czuliśmy się jak starzy profesjonaliści. Nasza staranność się opłaciła. Był chory, pomogliśmy mu i wyzdrowiał.
***
Minął miesiąc od jego ostatniego odcinka. Nikt nie był w stanie dokładnie opisać, jak brzmi świszczący oddech. Wyobrażam sobie, że istnieje zasięg. Założę się, że dla każdego z nas brzmi to inaczej.
Kontrola, której tak bardzo pragnęłam w pierwszych dniach choroby mojego syna, trochę osłabła. Mniej pociąga mnie idea ojcostwa jako błyszczącego celu tuż przed tobą, dzwonka szlachetnych osiągnięć, które rozbrzmiewają przez resztę twojego życia. Tej zimy pokazała mi, że utrata kontroli jest konieczna do rodzicielstwa. Nic nie wiesz i musisz iść dalej.
Mój syn ma złą, uleczalną astmę dziecięcą. Prawdopodobnie coś innego, coś subtelnego i chronicznego z jego układem odpornościowym. To był pokoleniowy zły rok w USA dla wszystkich spraw dotyczących górnych dróg oddechowych. Mój syn jest magnesem na patogeny, który uwielbia słodko wstawać na twarzach innych dzieci. To tylko przemijające fakty. Są prawdziwe. Ale wokół niego jest jeszcze 100 punktów ciemności, małe niewiadome i szersze puste plamy. Trudno nie pożyczać zmartwień.
Ale teraz jest cieplej. Bierze inhalator jak mistrz. Opanował słowa do widzenia i buu. Wychodzi więcej. Biega po trawniku i szczeka swoją wersję „ptaka!” na ptaki. Znam ten dźwięk. To wszystko, co słyszę.
