Żaden rodzic nigdy nie jest przygotowany, aby w pełni poradzić sobie z tym śmierć dziecka, ale nowe badanie sugeruje, że nie mają na to dużych szans. To dlatego, że wiele lekarze zbyt długo czekać, aby powiedzieć rodzicom, że ich nieuleczalnie chorych zgodnie z wynikami opublikowanymi w czasopiśmie dzieciom kończy się czas i mają trudności z przekazaniem innych ważnych informacji na temat ich umierającego dziecka Opieka wspomagająca i paliatywna BMJ. W rzeczywistości prawie połowa rodziców uznała, że zbyt późno powiedziano im, że ich dziecko nie ma opcji. I chociaż lepsze wyczucie czasu i zachowanie przy łóżku nie przywróci tych dzieci z powrotem, poprawa sposobu, w jaki pracownicy służby zdrowia radzą sobie z takimi sytuacjami, może mieć ogromny wpływ na rodziny pogrążone w żałobie.
„Badania wykazały, że rodzice, którzy podejmują decyzje dotyczące swojego dziecka z zaawansowanym rakiem, konsekwentnie wskazują potrzeba rzetelnego i terminowego dostarczania informacji w nietechnicznym języku w celu budowania zaufania” onkolog Dr.
Odgrywanie aktywnej i świadomej roli jest niezwykle ważne dla rodzin, które każdego roku muszą opłakiwać stratę około 50 000 dzieci w USA. Dla rodziców śmierć dziecka zwiększa prawdopodobieństwo rozwodu i pustoszy umysły i zdrowie fizyczne, co znacznie utrudnia matkom i ojcom przeżycie późnego spóźnienia dzieci. Jeden badanie ponad 69 000 kobiet stwierdziło, że ich ryzyko śmiertelności wzrosło o 326 procent dwa lata po śmierci dziecka.
A jednak wcześniejsze badania wskazują, że jakość opieki nad dziećmi u schyłku życia – oprócz łagodzenia objawów i poprawy jakości, a nawet długości życia – może pomóc rodzicom w radzeniu sobie. Nie zmienia to powagi ich utraty, ale jest małą, ale ważną pociechą. To także miejsce, w którym lekarze psują. Chociaż takie sytuacje są niezwykle trudne dla rodzin, badania pokazują, że lekarze mają trudności z przekazaniem również tych poufnych informacji.
Aby nakreślić dokładny obraz tego, jak to wpływa na rodziców, Lykke i jej zespół przebadali 136 matek i 57 ojców, którzy przeżyli śmierć dziecka z powodu nieuleczalnej choroby — ponad połowa dzieci rodziców uczestniczących w badaniu nie dożyła pierwszego roku życia rok. Po wypełnieniu przez rodziców 122-elementowego kwestionariusza zaprojektowanego w celu oceny postrzegania jakości komunikacja przez pracowników służby zdrowia przez cały okres leczenia ich dziecka aż do jego śmierci. Wyniki ujawniły, że prawie wszyscy rodzice, 98 procent, zgodzili się, że lekarze powinni powiadomić mamy i tatusiów, gdy tylko stanie się jasne, że ich dziecko nie ma opcji.
Jednak nie zawsze tak się dzieje, a 42 procent rodziców stwierdziło, że powiedziano im, że ich dziecko wkrótce umrze. Jeszcze więcej, 43 procent, stwierdziło, że śmierć była szokiem, co sugeruje, że nie byli odpowiednio przygotowani jako prowadzący do tego, a 31% rodziców stwierdziło, że nie byli w stanie pożegnać się w sposób, w jaki chciał. Być może jeszcze bardziej bolesny jest fakt, że 15 procent rodziców nie dowiedziało się, że ich dziecko umrze aż do 24 godzin przed nim zdarzyło się, 12% w ogóle nie zostało poinformowanych, a 11% nie zdawało sobie sprawy, że ich dziecko umiera, dopóki nie odszedł.
„Byliśmy dość zaskoczeni, że 42 procent rodziców odpowiedziało, że nikt z personelu prowadzącego nie powiedział im, że ich dziecko nie ma już dużo życia” – powiedział Lykke. Należy zauważyć, że odkrycia opierają się na doświadczeniach rodziców w duńskich szpitalach, a nie w USA. i możliwe, że liczby w amerykańskich szpitalach mogą być jeszcze wyższe, ale to wymaga dalszych badanie. Lykke uważa, że obecne badanie ma zastosowanie gdzie indziej.
„Badanie to zostało przeprowadzone w Danii, ale wierzymy, że nasze odkrycia mogą być ogólne” – mówi.
Dania na wynos dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci są stosunkowo uniwersalne. Ważne jest, aby jasno określić oczekiwania komunikacyjne, gdy dzieci są jasne, zwłaszcza jeśli chodzi o to, jak i kiedy chcą uzyskać najtrudniejsze informacje, zanim dojdą do tego punktu. Pracownicy służby zdrowia mogą się z tego nauczyć, że zbyt delikatne traktowanie rodziców, gdy ich dzieci umierają, może ich jeszcze bardziej złamać. Ci rodzice już przechodzą przez jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie można sobie wyobrazić i potrafią poradzić sobie z prawdą, ale muszą wiedzieć, czego się spodziewać i na co się przygotować. A jeśli lekarze potrzebują dodatkowego szkolenia lub pisemnych wytycznych, aby powiedzieć rodzicom, co powinni usłyszeć, Lykke zaleca, aby przyszłe badania zastanowiły się nad najlepszym możliwym sposobem na zrobienie tego.
„Wyniki mogą podnieść świadomość znaczenia zapewnienia lepszej edukacji i szkoleń dla pracowników służby zdrowia pracujących z dziećmi z diagnozami ograniczającymi życie i ich rodzicami”. - dodał Lykke. “Aby ulepszyć praktykę, krajowe wytyczne dotyczące wysokiej jakości komunikacji w końcowej fazie życia powinny być traktowane jako część przyszłego programu specjalistycznej pediatrycznej opieki paliatywnej”.
