Piąte wydanie Podręcznika diagnostyczno-statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM-V), główne źródło informacji psychiatrycznych dla amerykańskich lekarzy, oficjalnie skodyfikowanych zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) w 2013. Stworzenie ASD było odpowiedzią na rosnące zrozumienie neuroróżnorodność i konsensus medyczny, że autyzm był zaburzeniem obejmujące różne stany, które dotykały osoby o różnym stopniu nasilenia. ASD dało praktykom nowe ramy do diagnozowania pacjentów z autyzmem. Nie było już odrębnych trybów autyzmu, od: Aspergera do dziecięcego zaburzenia dezintegracyjnego – ale nasilenie autyzmu mierzono „na spektrum”.
W latach od wydania DSM-V „na widmie” zostało przyjęte przez opinię publiczną i używane do wyrażania zachowań rozbieżnych społecznie, kulturowo i psychicznie. Innymi słowy, został dokooptowany przez nieprofesjonalistów, aby wyjaśnić zachowanie uważane za dziwne. To jest złe, tak, ale także potencjalnie szkodliwe dla osób żyjących z ASD, których zaburzenie jest coraz bardziej źle rozumiane, ponieważ jest uzbrojone.
Zaburzenia ze spektrum autyzmu nie byłyby pierwszym terminem, który stałby się uzbrojonym slangiem. Spójrz na termin „upośledzony”. Upośledzenie umysłowe było powszechną diagnozą używaną do etykietowania osób z niepełnosprawnością intelektualną na początku XX wieku. Upośledzenie umysłowe było uważane za bardziej zniuansowaną diagnozę, zastępując „kretyna” i „idiotę” w języku medycznym. Ale ponieważ te terminy wyszły z użycia medycznego, pozostały retoryczną maczugą do oznaczania osób, które uzyskały niskie wyniki w testach IQ.
Szeroka deinstytucjonalizacja w latach 70. sprawiła, że społeczeństwo zaczęło mieć większy kontakt z osobami dotkniętymi niepełnosprawnością intelektualną. W tamtym czasie słowo „upośledzony” było nadal używane jako diagnoza medyczna dla każdego w neurologicznie rozbieżnej społeczności. Ale termin ten szybko zamienił się w zniewagę. Wszyscy wiedzieli, co to znaczy — oznaczało bycie innym, bezradnym, dziecinnym i intelektualnie niedoskonałym w trudny do rozwiązania sposób. Ale co ważniejsze, oznaczało to, że bycie postrzeganym jako osoba posiadająca którąkolwiek z tych cech było straszną rzeczą.
Użycie słowa r stało się ściśle tabu. Ma to sens, ponieważ osoby dotknięte niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową są bardziej integralną częścią naszych społeczności. Większa ekspozycja na różnorodność neurologiczną stworzyła postępowy ruch w celu rozpoznawania zdolności wszystkich ludzi. Zwrócono większą uwagę na rozumienie ludzi jako jednostek.
Podobnie jak termin „upośledzony umysłowo”, termin „na spektrum” jest udoskonaleniem diagnozy. Ale tam, gdzie opóźnienie umysłowe zostało przyjęte, ponieważ poprzednie słowa stały się obraźliwe, ASD pochodziło od lekarzy zrozumienie, że nie ma wyraźnego markera genetycznego dla określonych zaburzeń autystycznych, takich jak „Asperger” i „Rett” zespół. Uogólniona przyczyna podobnych cech zachowania wymagała kompleksowej diagnozy, która uchwyciłaby je wszystkie.
I właśnie dlatego używanie przez laików „na widmie” do rzucania cienia na dziwne zachowanie jest tym bardziej szkodliwe. Nawiązuje do bękartyzacji terminu „opóźniony w rozwoju” jako sposobu na poniżanie ludzi za pomocą diagnozy, a jednocześnie poniżanie ludzi bez diagnozy. Wszystko to wynika z głębokiego braku zrozumienia przeżytych doświadczeń osób z niepełnosprawnością intelektualną. „Na spektrum” może wydawać się bardziej nieszkodliwe, ponieważ jest to bardziej aktualny naukowo termin, ale zamiast tego wypacza diagnozę i szerzy dezinformację w agresywny sposób.
W diagnozach fotelowych „na widmie” jest bardziej prawdopodobne niż niepoprawne. Osoba, która ma problemy z socjalizacją, nie powinna być nazywana „na spektrum” — może mieć uogólniony lęk lub depresję lub może być po prostu introwertyczna. Ktoś, kto jest zorientowany na proces w szalonym stopniu, jak Sheldon on Teoria wielkiego podrywu, niekoniecznie znajduje się na widmie. Mogą być po prostu zorientowane na proces.
Dlatego terapeutka zajęciowa Diana Fitts, założycielka Przybornik sensorycznyzauważa, że pejoratywne użycie słowa „w widmie” jest bardzo bolesne. Fitts zauważa, że oprócz wymazywania doświadczeń osób, które faktycznie żyją z ASD, używa terminu „na spektrum” dla osób wykazujących wszelkiego rodzaju nietypowe zachowania mogą przesłonić prawdziwą świadomość tego, czym tak naprawdę jest ASD jest. „To może sprawić, że osoby z ASD poważnie potraktowają ich potrzeby” – mówi Fitts. Podważa również publiczny gest empatii co to znaczy żyć z autyzmem.
Martwi się, że „na spektrum” może stać się normą, podobnie jak słowa takie jak „kretyn” i „idiota”. Sugeruje, że jedynym realnym sposobem walki jest zadawanie prawdziwych pytań, które prowadzą ludzi, a zwłaszcza dzieci, do prawdziwego zrozumienia, co to znaczy żyć z ASD.
Ostatecznie jednak realne niebezpieczeństwo używania terminu „w spektrum” poza kontekstem klinicznym polega na tym, że: że wymazuje osobowość nie tylko osoby oznaczonej, ale wszystkich ludzi, którzy żyją z ASD także. Oznacza to, że ich wyjątkowe perspektywy i życia kryją się za maską diagnozy, a zatem są poza naszą troską.
„Można zadawać szczere, życzliwe pytania i pozwalać dzieciom robić to samo” – mówi Fitts. „Otwórz przestrzeń do nauki, a ludzie zrozumieją, że użycie terminu „w spektrum” może być bardziej bolesne, niż zamierzają”.
