Poniższy tekst został napisany dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Najogólniej mówiąc, życie to seria planowania, przewidywania, robienia, doświadczania i wspominania. Jednak nieuchronnie wpływają na nią również nieprzewidywalne okoliczności oraz sposób, w jaki je postrzegamy i reagujemy na nie. Autyzm mojego syna ukształtował moje doświadczenie jako ojca w sposób, jakiego nigdy sobie nie wyobrażałem.
Zanim założyłem rodzinę, opracowałem podstawowe pojęcie o tym, jak moja jednostka rodzinna będzie wyglądać, jak się czuć, jak zachowywać się. Planowanie i przewidywanie rozwijały się na niemal podświadomym poziomie, więc kiedy u mojego syna zdiagnozowano autyzm, poczułem się wykolejony przez tę nieznaną nową okoliczność i zniechęcony niepewną przyszłością.
Potem przychodzi część działająca, która rozwija się na podstawie kalejdoskopu czynników.
Flickr / Lance Neilson
Mam 2 chłopców w wieku 13 i 9 lat. U mojego młodszego syna zdiagnozowano autyzm tuż przed swoimi drugimi urodzinami. Specjaliści bardzo niewiele mówili mi i mojej żonie, co to właściwie oznacza. Nie oznacza to, że nie zostaliśmy zalani bezpłatnymi poradami, przepowiadaniem powrotu do zdrowia i przyszłymi lekcjami, których należy się nauczyć. Wydaje się, że ludzie nie mogli przestać opowiadać nam przypadkowych faktoidów i historii znajomych znajomych, których dziecko „z tego wyrosło”, było leczone, wyleczone, i, mój ulubiony wszech czasów, „poszedł na normalne życie”. Im dłużej żyję, tym bardziej nieuchwytne znaczenie terminu „normalne życie” staje się.
Patrząc wstecz na ten okres wstępnej diagnozy, zdaję sobie sprawę z kilku rzeczy, którymi, jak sądzę, muszę podzielić się z generałem publiczne, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami i każdy, kto ma szczęście przebywać w pobliżu tych rodzin, gdy przechodzą przez swoje doświadczenie. Zdaję sobie sprawę, że przez jakiś czas po diagnozie mojego syna czułem się uwięziony między 2 pozornie nieprzeniknionymi ścianami. Z jednej strony był żal o to, jak moja rodzina miała się wyłonić, az drugiej wielka i przerażająca niewiadoma, jaka będzie moja rodzina być jak, jakie będą ograniczenia mojego syna w wyniku życia z autyzmem i jakie obciążenia będzie odczuwał mój starszy syn w wyniku autyzmu rodzeństwo.
Byłem zasypywany wiadomościami mówiącymi, że mam być lekarzem, terapeutą, adwokatem, nauczycielem, prawnikiem mojego syna itp.
Ta wąska komnata żalu była dodatkowo przykryta pułapem winy, który zaczął opadać na mnie. To poczucie winy zostało narzucone przez nieskończoną liczbę twierdzeń dotyczących leczenia, terapii i „leków” – z których wiele, jak wiedziałem, było fałszywych. I za każdym razem, gdy czytałem jedną, jako ktoś, kto był nowy w świecie autyzmu i rozpaczliwie szukając odpowiedzi, nie mogłem się powstrzymać, ale czułem, że nie robiłem wszystkiego, co mogłem lub powinienem, aby mój syn lepszy.
Mój punkt wyzwolenia nadszedł, gdy natknąłem się na twierdzenie tak rażąco fałszywe, tak śmieszne w swoich twierdzeniach i tak wyraźnie motywowane perspektywą zarabianie na ludziach będących jeszcze w żałobie z diagnozą, że przebiła barierę uniemożliwiającą mi zobaczenie zdjęcia Wyraźnie. Chwila jasności uderzyła, gdy trafiłam na stronę internetową głoszącą, że kupując 28 płyt CD moje dziecko zostanie wyleczone z autyzmu. Nadszedł czas, aby odwrócić uwagę od szarlatanerii leczących autyzm płyt CD, oczyszczania metali, komór hiperbarycznych i zastrzyków witaminowych na bycie tatą dla mojego syna.
Zdałem sobie sprawę, że jestem przede wszystkim ojcem mojego syna. Wydawało się, że ta prosta i podstawowa prawda została wbita w tło, ponieważ byłam zalewana wiadomościami mówiącymi, że mam być lekarzem, terapeutą, adwokatem, nauczycielem, prawnikiem mojego syna itp. Nie zrozum mnie źle, jako rodzic w pewnym stopniu przyjmuje się wszystkie te role. Zdałem sobie sprawę, że równowaga tych ról została zachwiana przez moje postrzeganie diagnozy autyzmu jako tragedii, dożywocia i choroby.
Flickr / Hepinging
W miarę upływu czasu zacząłem tracić mniej energii na skupianie się na tym, co w przyszłości, a więcej czasu na zwracaniu bacznej uwagi na teraźniejszość. Skupiłem się na fakcie, że mój syn jest bystrym chłopcem o fantastycznej osobowości, co w moim przekonaniu było niemożliwe dla kogoś ze spektrum autyzmu. Patrzyłam, jak opanowuje sztukę surfowania po Internecie, zapamiętuje swoje ulubione piosenki, biega z chusteczką do otrzyj łzy jego brata, kiedy był zdenerwowany, głośno podaj mi listę bluźnierczych słów, których nie umie posługiwać się.
To właśnie te chwile, których doświadczamy jako rodzina, sprawiają, że się razem śmiejemy, chwile postępu w moim rozwoju syna, momentów, w których łączymy się z nim i gdzie on łączy się z nami w swój własny, niepowtarzalny sposób. I zacząłem zdawać sobie sprawę, że nasze życie rodzinne jest pełne tych chwil. Od prostego, szorstkiego mieszkania po wspólną piosenkę w samochodzie, po przypadkowy uścisk lub pocałunek, jestem najpierw tatą mojego syna. Przyjęcie tego jako mojej głównej roli przyniosło mi niezmierne korzyści jako tacie, a co za tym idzie dobre samopoczucie i szczęście mojego 9-letniego syna.
Alexander Khenkin jest mężem, ojcem dwójki dzieci i prawnikiem w Nowym Jorku.
