Przed śmiercią swojego dwuletniego syna Henryka, komik i aktor Rob Delaney faktycznie pracował nad książką dla „współrodziców bardzo chorych dzieci”. Ale kiedy dowiedział się, że guz mózgu będzie niezmiennie… odebrać w tym roku życie jego synowi, Delaney zrezygnował z pracy w książce, aby skupić się na wspieraniu syna pod koniec jego życia. A teraz, osiem miesięcy od tragedii, ojciec trójki dzieci opublikował fragment porzuconego projektu książkowego i zamienił go w esej o tym, co to naprawdę znaczy być. rodzic przewlekle chorego dziecka.
Rozpoczyna się Delaney przełamując, jak zwykłe rzeczy, takie jak jazda autobusem, zaczęły wydawać się jednocześnie normalne i nieregularne. Wszystkie dwulatki uwielbiają ekscytującą przygodę w autobusie, ale nie każdy dwulatek jeździ autobusem, ponieważ muszą być przewożone tam i z powrotem między dwoma szpitalami.
„Nie chcę go zabierać autobusem do drugiego szpitala, bo nie chcę przepychać się z innymi ciekawskimi pasażerami kiedy muszę włączyć jego maszynę ssącą, aby odessać ślinę i śluz, które gromadzą się w rurce tracheotomicznej”, Delaney napisał. „Chciałby jednak pojechać autobusem. Ma dwa lata. Pomimo niepełnosprawności fizycznej, jaką doznał po operacji usunięcia guza mózgu, jest bardzo bystry psychicznie i tak samo podekscytowany dużym czerwonym piętrowym autobusem jak każdy inny mały chłopiec”.
Delaney dalej opisuje wyczerpanie spowodowane wychowaniem chorego dziecka jako coś podobnego do posiadania swojego twarz „wypchana gorącymi śmieciami”. Niezależnie od tego, nie zmniejszyło to jego codziennych wizyt w szpitalu radosny.
„Zawsze, zawsze cieszę się, że każdego ranka przychodzę do szpitala i go widzę. To ekscytujące każdego dnia wchodzić do jego pokoju, widzieć go i widzieć, jak on widzi mnie. Operacja usunięcia guza pozostawiła go z porażeniem Bella po lewej stronie twarzy, więc jest obwisły i obwisły. Jego lewe oko jest również zwrócone do wewnątrz z powodu uszkodzenia nerwu. Ale prawa strona jego twarzy jest niesamowicie wyrazista, a ta strona rozjaśnia się, gdy wchodzę do pokoju” – napisał Delaney.
Następnie wyjaśnił, że lekarze zdali sobie sprawę, że Henry ma guza, gdy Delaney powiedział jednemu z nich, że jego syn nigdy nie krztusi się ani nie dręczy przed wymiotami. Rodzaj guza zwanego wyściółczakiem napierał na część mózgu, która kontroluje te odruchy. Mimo to, usunięcie guza sprawiło, że Henry był tak niepełnosprawny i potrzebował rurki tracheotomicznej do połknięcia.
„Niedawno moja żona wpadła na mnie płaczącego i słuchającego nagrań jego gaworzenia, sprzed jego diagnozy i operacji. Nagrałem, jak jego bracia robili wrażenia z Alana Partridge'a, a Henry był w tle, prawdopodobnie bawił się zmywarką i po prostu mówił do siebie, płynnie maleńkim. Pieprzona muzyka, o mój Boże, chcę go znowu usłyszeć. Teraz ma rurkę tracheotomiczną z piankowym mankietem w swoim pięknym gardle, co czyni go niemym” – pisze Delaney.
Na koniec Delaney wyjaśnia, że chciał napisać książkę dla rodziców chorych dzieci, których… opisywany jako wiecznie „zmęczony i smutny, jak duchy, chodzący po korytarzach szpitali”, ale po prostu nie może tego zrobić nie więcej.
„…historia naszej rodziny ma inne zakończenie, niż się spodziewałem” – napisał. „Może w przyszłości napiszę inną książkę, ale teraz jestem odpowiedzialna za moją rodzinę i za siebie, gdy opłakujemy naszego pięknego Henry'ego”.
