Poniższy został syndykowany z Czytaj jasno dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Kochanie kogoś, kto zmaga się z chorobą mózgu, jest jednym z największych wyzwań, z jakimi kiedykolwiek musiałam się zmierzyć jako matka, żona lub osoba. Kiedy ktoś cierpi na chorobę fizyczną, istnieją niepodważalne dowody na to, że istnieje — pojawia się w badaniu krwi lub może jako odlew na złamanej ręce. Ale kiedy ktoś ma chorobę mózgu, taką jak choroba afektywna dwubiegunowa, depresja lub schizofrenia, objawia się to tylko w jego zachowaniach, które można interpretować na niezliczone sposoby. Leniwy. Samowolny. Mieć na myśli. Dziwne.
Nasz starszy syn, Andrew, po niemożliwie długiej pracy trafił do kochającej rodziny. Mój mąż i ja wyobrażaliśmy sobie, że będzie miał szczęśliwe dzieciństwo i ewentualną drogę do college'u, a następnie satysfakcjonujące życie z dobrą pracą i kochającym małżonkiem. Wiesz, zwykle. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że intensywny płacz Andrew, który sprawił, że płakałem i oszołomiony, nie były typowe, dopóki nie pojawił się nasz drugi syn i był szczęśliwym, łatwym dzieckiem.
Flickr / Tatiani Vdb
Jako małe dziecko, Andrew wpadał w napady złości wielkości tsunami, wypełnione gotującą się wściekłością, która trwała całymi dniami. Kiedy zaczął rzucać rzeczami, musieliśmy go mocno trzymać, aż się uspokoił. Te długotrwałe wybuchy sprawiły, że mój mąż i ja byliśmy wyczerpani i zmartwieni. Z drugiej strony Andrew byłby w porządku przez kilka tygodni, a nawet miesięcy później… aż do następnej skandalicznej eksplozji. Zaklęcie może zostać wywołane przez coś tak małego, jak niemożność noszenia konkretnych spodni, które chciał.
Nauczyciele nie widzieli tego, co my widzieliśmy w domu. Andrew był czarujący na ich zajęciach. Oczywiście często prosił o pójście do pielęgniarki, choć fizycznie nic nie było nie tak. I odmówił odrabiania lekcji, chociaż był bardzo bystry. Przyjaciele i rodzina głównie nam współczuli, ale nie mieli pojęcia, jak pomóc. A jedna osoba nawet obwiniała mnie, matkę, która poniosła to wszystko, za zachowanie Andrew. Upierała się, że jestem wobec niego zbyt surowa.
To nie jest przyszłość, którą wyobrażaliśmy sobie dla naszego syna tyle lat temu.
Wahaliśmy się, czy zabrać Andrew do psychiatry, ponieważ nie chcieliśmy, aby etykieta uniemożliwiała mu osiągnięcie tej przyszłości, którą wyobrażał sobie dla niego, ale w końcu dzikie i przedłużające się wybuchy Andrew zmusiły nas do przełamania piętna społecznego i zrobienia spotkanie. Trochę zajęło znalezienie odpowiedniego psychiatry, ale kiedy to zrobiliśmy, spędziła dużo czasu na poznawaniu Andrew i wysłała go na szereg badań, zanim zadała cios: „Andrzej ma chorobę afektywną dwubiegunową”.
Co? Nasz syn? Jasne, teraz w wieku 12 lat, jego obecny plan życiowy to zrobić to jako gwiazda rapu albo umrzeć próbując. Jasne, ma nieregularne nawyki związane ze snem i jedzeniem, lekkomyślnie wydaje swoje kieszonkowe i wykazuje dzikie wahania nastroju. Ale choroba afektywna dwubiegunowa?
Przyjęcie diagnozy oznaczało porzucenie pewnych oczekiwań, jakie mieliśmy wobec naszego syna i stłumienie niepokoju o przyszłość. Ustabilizowanie Andrew na dobrym profilu leczenia zajęło dużo czasu. Oczywiście najnowsze, najskuteczniejsze leki były również najdroższe. To była walka z ubezpieczeniem co miesiąc, aby nasz syn otrzymał lekarstwo, którego potrzebował dla swojego i naszego bezpieczeństwa.
Flickr / Michael Chen
Ale nawet mając doskonałego psychiatrę, terapeutę i lekarstwa, choroba wciąż miała poważne konsekwencje. Pewnego roku w Dzień Matki Andrew, 19-latek i 20 dolarów w kieszeni, poleciał przez cały kraj, aby zamieszkać z kimś, kogo poznał w Internecie, w nadziei na rozwinięcie swojej muzycznej kariery. I chociaż kontaktowaliśmy się z Andrzejem przez telefon i Skype przez cały czas, gdy był w Teksasie i widzieliśmy, że jest coraz gorzej, nigdy nie prosił nas, abyśmy wracali do domu. Jego choroba czasami skutkuje poważnym brakiem osądu.
To, co zrobił, to wezwanie na Facebooku o pomoc w powrocie do domu, czego nigdy nie widzieliśmy. Ale nasza dorosła siostrzenica zobaczyła jego prośbę, więc natychmiast wysłała mu pieniądze. Wrócił do domu, wrócił do swojego psychiatry i do regularnych dawek leków, aż w końcu znów się ustabilizował. I minęło trochę czasu, zanim dowiedzieliśmy się, że nasza siostrzenica była tą, która go uratowała.
Kiedy miał 20 lat, każdy ząb w jego ustach musiał zostać usunięty i zastąpiony pełnym zestawem protez ze względu na jego codzienne spożywanie ponad 10 puszek coli i nawyk nigdy nie szczotkowania swojego zęby. Andrew używał kofeiny, aby poprawić swój nastrój — samoleczenia.
Wahaliśmy się, czy zabrać Andrew do psychiatry, ponieważ nie chcieliśmy, aby etykieta przeszkodziła mu w osiągnięciu takiej przyszłości, jaką sobie wyobrażaliśmy.
Było tak wiele ciemnych, ciemnych nocy z zachowaniem Andrew i konsekwencjami tego zachowania, że czasami padałem na nasze łóżko, szlochając. Mój mąż i ja myśleliśmy, że wariujemy. Zajęło nam wszystko, co mieliśmy, aby utrzymać się przy zdrowych zmysłach. Następnie latarnia — NAMI (National Alliance on Mental Illness) — oświetliła naszą ciemność. Dzięki naszemu lokalnemu oddziałowi NAMI znaleźliśmy pomoc, nadzieję i tak wiele wsparcia. Poznaliśmy inne rodziny, takie jak my, mające do czynienia z ukochaną osobą z chorobą mózgu, ludzi, którzy mogli zrozumieć nasze życie do góry nogami, nie próbując tego wyjaśniać. Tak wiele dowiedzieliśmy się o chorobie Andrzeja, że w końcu mogliśmy patrzeć na niego ze współczuciem zamiast z okropnym i wstydliwym uczuciem pogardy. Zdaliśmy sobie sprawę, że jego zachowania nie były umyślne i złośliwe, były wynikiem bardzo prawdziwej, bardzo podstępnej choroby.
Ludzie z naszej lokalnej NAMI nie tylko objęli nas, ale i naszego syna. Poprosili go, aby mówił o swojej chorobie opiekunom, lekarzom, nauczycielom i rodzicom na konferencjach i wydarzeniach promujących zrozumienie i empatię. I zrobił — wymownie i czarująco. Byłem bardzo dumny z naszego syna, który wykorzystał swoje doświadczenie, aby pomagać innym. Byłem z niego dumny za to, że się wypowiadał, że próbował przełamać piętno otaczające choroby psychiczne, które powstrzymuje ludzi przed szukaniem pomocy, której potrzebują.
Po jednym z tych wydarzeń rozmawialiśmy z Andrew o pisaniu o jego chorobie. Obiecałem mu, że to zrobię. Pewnego dnia. W tamtym czasie nasze bolesne doświadczenia były jeszcze zbyt surowe.
Unsplash / Caleb Ekeroth
W końcu zdałem sobie sprawę, że pisanie o naszych doświadczeniach może rzucić światło na innych, pomóc im wyjść z ciemności, przez którą przeżyliśmy. Żałuję, że ktoś wcześniej nie powiedział nam o NAMI. Żałowałam, że nie bałam się osądzenia i wcześniej szukałam leczenia. Wiedziałem, że mówiąc szczerze i otwarcie, możemy ułatwić innym drogę.
Więc napisałem powieść, Lilia i Dunkin, opowiedziana z punktu widzenia Lily, transpłciowej nastolatka o wielkim sercu, kochającej przyrodę, i Dunkina, 13-latka, który cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową i zmierza ku psychozie. Podczas gdy prowadziłem wyczerpujące badania dla obu postaci z powieści, wiele cech Dunkina było opartych na naszym synu. Na przykład Dunkin nie może spożywać wystarczającej ilości kofeiny i słodkich pokarmów, tak jak Andrew. A Dunkin ma te same myśli o wyścigach, których doświadczył nasz syn. Nawet decyzja Dunkina o zaprzestaniu przyjmowania leków odzwierciedla decyzję Andrew o zaprzestaniu przyjmowania leków, ponieważ uważał, że hamuje to jego kreatywność.
napisałem Lilia i Dunkin z błogosławieństwem mojego syna, ale bałam się, że to przeczyta. A jeśli tego nienawidzi? A jeśli poczuł, że się pomyliłem? Ale po przeczytaniu wczesnej kopii Andrew powiedział: „Mamo, to tak, jakbyś była w mojej głowie. Jestem z ciebie taki dumny. Ta książka pomoże wielu ludziom.”
Tak wiele dowiedzieliśmy się o chorobie Andrzeja, że w końcu mogliśmy patrzeć na niego ze współczuciem zamiast z okropnym i wstydliwym uczuciem pogardy.
mam nadzieję Lilia i Dunkin niektórym zapewni lustra, dzięki którym poczują się mniej samotni na świecie, a innym okna, które wzbudzą empatię.
Niedawno napisała do mnie matka o swoim synu z szóstej klasy, który jest transpłciowy i cierpi na chorobę afektywną dwubiegunową. Podziękowała mi za napisanie książki, która może pomóc innym traktować jej syna z życzliwością i zrozumieniem.
Andrew nie jest osobą, którą kiedyś był. W wieku 23 lat mieszka w mieszkaniu ze współlokatorami. Jest zadowolony i kontroluje swoje myśli. Zażywa lit i regularnie chodzi do psychiatry. Pod pseudonimem 2Brain pisze i wykonuje muzykę rapową na EP-kach, na koncertach oraz w teledyskach. Żyje swoim marzeniem. Andrew przyjął swoją chorobę, ponieważ powiedział, że drugą stroną choroby afektywnej dwubiegunowej jest utrzymywanie wysokiej inteligencji i kreatywności, z których nie chciałby zrezygnować. Oto niektóre z jego tekstów:
mam tendencję do nienawiści do siebie, zawsze mogę krytykować,
To proste, bo rzadko patrzę sobie prosto w oczy.
Ale uczę się, że to nie jest prawdziwy sposób na życie.
Więc skoro wiem, że czuję się coraz lepiej, zacznę przebaczać.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, który w pewnym momencie swojego życia nie mógł znieść swojego taty lub mnie, w zeszłym tygodniu zatrzymał się na lunch. Po jedzeniu i rozmowie, on i ja spacerowaliśmy z psami po okolicy, a Andrew powiedział: „Wiesz, ty i tata jesteście najfajniejszymi rodzicami, jakich znam”.
To nie jest przyszłość, jaką wyobrażaliśmy sobie dla naszego syna wiele lat temu – cierpienie na chorobę mózgu, która sprawia, że uczęszczanie do szkoły i praca jest teraz niemożliwie trudne. Ale to prezent pełen nadziei i pomocy, powrotu do zdrowia i kreatywności.
I to aż nadto.
Donna Gephart pisze nagradzane, humorystyczne powieści dla średniej klasy ze swojego domu w południowej Florydzie. Czytaj więcej od Czytaj jasno poniżej:
- To coś dla faceta: jak pomóc chłopcom zostać czytelnikami
- Wyjątkowi nas samych: inspirujące książki o autyzmie dla dzieci, nastolatków i nastolatków
- Opowiadaj swoim dzieciom zmyślone historie — mogą po prostu zapamiętać je na zawsze
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inspirujących książek dla dzieci z ADHD i ich rodziców
