Poniższy został syndykowany z Świętuj będziemy! dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Jest godzina 10:17, a sala zabaw jest już otwarta na oddziale hematologii i onkologii w szpitalu dziecięcym Miller w Long Beach. Jeden po drugim dzieci wchodzą z rodzicem i torbą z kroplówką na kółkach za nimi, kierując się w stronę półki z książkami, stołu artystycznego lub telewizora z konsolą Nintendo Wii. Wolontariusze z Child’s Life witają i pomagają im się zaaklimatyzować, jeśli tego potrzebują.
Jesteśmy teraz w domu, ale byliśmy tam, w pokoju zabaw, w ostatni wtorek i środę, przynajmniej 3 razy dziennie. Claire najbardziej podobał się wózek na zakupy z zabawkami, plastikowy zestaw kuchenny i kabriolet Volkswagen Beetle na baterie. Jej prawą rękę i nadgarstek zakrywał gruby aparat ortodontyczny, żeby nie bawiła się rurką kroplówki, ale i tak zrobiła tyle, ile mogła. Próbowała podnieść rzeczy, które były zbyt ciężkie, a potem roześmiała się, kiedy wypadł jej z uduszonej ręki i upadł na linoleum. Trzy razy dziennie, po 2 godziny, łatwo było zapomnieć, że Claire była pacjentką.
„Powiedzieli, że nie uważają, że to białaczka”.
Tak powiedział mi Nikol przez telefon w poniedziałek po południu, między szlochami, jak wyjaśniła pediatra poradził nam zabrać Claire na pogotowie i przygotować się na noc zostać. „Myślą, że to prawdopodobnie coś, co nazywa się ITP”. Badanie krwi jeszcze nie wróciło, ale pediatra był prawie pewien, że lekarze będą chcieli monitorować i leczyć Claire. Włożyłem laptopa do torby i wybiegłem na spotkanie z nimi w szpitalu.
Nastąpiła fala paniki, ale była to fala powolna — jak ta, która zaczyna się na środku oceanu i stopniowo nabiera pary, gdy zbliża się do brzegu. Powaga wymagała czasu, by budować i rozwijać się. Poczucie winy nie. Poczucie winy przyszło w postaci piorunów.
Powinienem był posłuchać Nikola. Trzy dni wcześniej zadała pytania dotyczące brzydkich siniaków Claire, a ja powiedziałem, że była tylko dzieckiem uczącym się chodzić. Poprosiła mnie, abym następnego dnia odebrała lekarstwa, ponieważ stan się pogorszył, i powiedziałem, że prawdopodobnie potrzebuje więcej żelaza. Chciała zadzwonić do lekarza następnego dnia, a ja powiedziałem, że dajmy medycynie czas do pracy. Zadzwoniła do lekarza następnego dnia i tej nocy byliśmy na izbie przyjęć.
Zastanawiałem się, jak mogłem wcześniej uzyskać pomoc medyczną Claire. Zacząłem też zastanawiać się, ile będzie kosztował pobyt na pogotowiu i czy będę musiał opuścić jakąś pracę, a co z testowym autem, do którego jechałem szpital, który musiał wrócić za 3 dni, i wiele innych rzeczy, które natychmiast mnie zawstydziły, ponieważ światło mojego życia może walczyć nowotwór. To były tylko błyskawice, ale każdy wzmacniał nadchodzącą falę.
Zostaliśmy zaprowadzeni do izby przyjęć i owinęli Claire w najmniejszą suknię, jaką mieli, która wciąż wisiała nad jej maleńkim ciałem jak zasłony okienne. Lekarze i pielęgniarki przyszli wyjaśnić, że będą pobierać krew i powinniśmy przygotować się na 3-dniowy pobyt – znacznie dłuższy niż się spodziewaliśmy; Nikol zapakował nas tylko na jedną noc.
Widziałam, jak zaufanie i niewinność ulegają erozji i rozpływają się, aż w końcu unoszą się z jej ciała i odpływają, by nigdy nie powrócić.
Ale zanim to wszystko zrobili, musieli pobrać krew i włożyć kroplówkę, żeby mogła zostać wyleczona. Do tego momentu Claire krążyła wokół swojego łóżeczka, bawiąc się zabawkami, bawiąc się suknią i uśmiechając się entuzjastycznie do pielęgniarek. Nikol i ja kiwnęliśmy głową, położyliśmy ją i przytrzymaliśmy jej lewą rękę i nogę, podczas gdy jedna pielęgniarka przytrzymywała jej prawą stronę, a druga szukała żyły.
Claire to zgubiła. W jej oczach można było zobaczyć strach i zakłopotanie, gdy krzyczała w proteście i szukała u nas jakiejś formy pomocy lub ratunku. Patrzyła, jak pielęgniarka przygotowuje sobie żyłę, a potem odwróciła się do nas ze łzami w bezradności. To była zdecydowanie najbardziej rozdzierająca serce rzecz, jaką kiedykolwiek widziałem w moim życiu. Próbowałem powiedzieć „Ćśś” i „W porządku, świetnie sobie radzisz”, pocierając jej głowę i powstrzymywać własne łzy. Ale co kilka sekund patrzyła mi w oczy błagalnie, ale ja też byłem bezradny i wkrótce płakałem razem z nią.
Po 5 minutach pielęgniarki skończyły i Claire wpadła w ramiona Nikola. Pielęgniarki powiedziały, że wrócą i wkrótce zostaniemy przeniesieni do innego pokoju, a ja podziękowałem i wyszli. Claire ssała teraz palce, przytulając się do Nikola, szlochając delikatnie, gdy obserwowała wychodzące pielęgniarki. Nie straciła do nas zaufania, ale żadna pielęgniarka nie zbliżyłaby się do niej ponownie, nie słysząc o tym. Widziałem, jak zaufanie i niewinność ulegają erozji i rozpływają się, aż w końcu unoszą się z jej ciała i odpływają, by nigdy nie powrócić, i opadłem. Fala uderzyła o brzeg jak grzmot, a ja przycisnąłem koszulę do oczu i zacząłem płakać. Częściowo miało to związek z jej skomleniem. Częściowo miało to związek z tym, że mieliśmy jeszcze 3 noce. Przynajmniej.
Moja mama i jej mąż przyjechali i przynieśli nam obiad i przekąski, potem poszli do mieszkania i przynieśli skarpetki i bluzę, bo w szpitalach jest zimno. Usiedliśmy w naszym pokoju na trzecim piętrze, w którym do rana nie odkrylibyśmy, że jest Dziecięcym Centrum Onkologicznym im. Jonathana Jaquesa. Nikol i ja wymienialiśmy się zmianami między byciem litą skałą a więdnącymi kałużami pary wodnej — prawie nicością, ledwo istniejącą, jakbym została wyrzucona do morza. Nie pozwalali zasnąć Claire do 22.30 z badaniami kontrolnymi, a potem w końcu zasnęła.
Każdej nocy pielęgniarki przychodziły do zaciemnionego pokoju, kiedy spaliśmy, i sprawdzały, co u Claire. Czasami byłoby to bez incydentów. Przeważnie byłoby to fiasko. Claire nie chciała być dotykana ani zbliżana przez jakąkolwiek pielęgniarkę. Przykleić monitor serca do jej palca? Nie. Wsadzić jej termometr pod pachę? Nie, nie. Stetoskop na plecach? Negatywny. I lepiej weź wsparcie, żeby podpiąć Benadryl lub leczenie IVIG do jej ramienia. Spaliśmy od czasu do czasu, zwinięci razem na krześle z wysuwanym podnóżkiem, albo ja na krześle i Nikol w łóżeczku z Claire. W rzeczywistości był to duży pokój, z prywatną łazienką i mnóstwem przestrzeni — prawdopodobnie dlatego, że wielu pacjentów, którzy potrzebują pokoju, potrzebuje go przez długi czas.
Następnego ranka mama Nikola przyjechała do nas. Pozwoliło to Nikolowi i mnie wrócić do domu, wziąć prysznic, przebrać się i odpowiednio spakować. Claire wzięła dwuipółgodzinną drzemkę i nadal spała, kiedy wróciliśmy do pokoju. Nikol i Gabriela zeszli na dół, żeby uderzyć do stołówki, a Claire wkrótce się obudziła, zobaczyła mnie i uśmiechnęła się. Chwyciłem ją i bawiliśmy się, przytulaliśmy się i oglądaliśmy Doc McStuffins, śpiewałem jej piosenki i łaskotałem ją w kark. Weszła pielęgniarka, żeby zmienić pościel.
"Jesteś nowy?"
"Yyy... nie. Jestem tatą Claire.
– Och, więc musiałeś się ogolić czy coś.
„Nie, poszliśmy do domu bardzo szybko, żeby wziąć prysznic i myślę, że po prostu nie wyglądam już jak włóczęga”.
"O nie. Nie wyglądałeś jak… jak… włóczęga.
"Dziękuję."
Ten dzień był dobry. Do tego czasu dowiedzieliśmy się, że Claire ma ITP, a nie białaczkę, i że chociaż jej liczba płytek krwi spadła do niebezpiecznego 11, poprzednia dzień, gdy dotarliśmy na ostry dyżur, wrócił do 17 (zdrowy dorosły ma co najmniej 150 naliczeń i istnieje ryzyko uszkodzenia mózgu pod 10). Nie musieliby też badać jej szpiku kostnego. Mieliśmy więc powody do optymizmu, że leczenie szybko postawi Claire na nogi. Skorzystaliśmy z pokoju zabaw, a Claire szybko zaprzyjaźniła się z niektórymi innymi pacjentami i ich rodzinami. Tata Nikola zszedł, aby do nas dołączyć, a moja mama i jej mąż wrócili, aby pomóc. Czułem się całkiem nieźle, wykorzystując sytuację i wracając do domu w czwartek.
Pexels
Wychodząc na obiad dla rosnącego tłumu w naszym pokoju, wszedłem do windy z wysokim, ciemnowłosym mężczyzną. Widziałem go i jego żonę na korytarzach i w pokoju zabaw, bawiących się z córką, która wyglądała na około 6 czy 7 lat. Miała przerzedzone włosy, ale była bardzo ładna, chociaż nie uśmiechała się zbytnio. Nacisnął przycisk w holu i skinął mi głową, co było najbardziej zbliżone do uśmiechu od niego przez cały dzień. – To twoja córka? Zapytałam. Musiał pomyśleć, że powiedziałem: „Jak się miewa twoja córka?”
– Och, wiesz – powiedział. „Dobre dni i złe dni”. To nie wyglądało na dobre i szybko zrzucił mnie z grzędy. Powiedział mi, że jego córka cierpiała na ostrą białaczkę szpikową, że ona i jej matka przeprowadziły się do Stanów Zjednoczonych Stany z Indii zaledwie 2 miesiące temu i że bolesne było opuszczanie ich każdej nocy i wcześniejsze spanie w domu Praca. Opowiedział mi o tym, kiedy wyszliśmy z windy, przez hol Miller Children's na parking. Tam zatrzymał się i spojrzał na mnie. Nie wiedziałam, co powiedzieć, czy słowa zachęty w ogóle pomogą. – Cóż, to bardzo słodka dziewczyna – powiedziałem. „A to wspaniały szpital”.
Zgodził się, że tak, a potem pożegnał się, odwrócił i pospieszył do swojego samochodu. Nie zapytał mnie o nasz pobyt i byłam bardzo wdzięczna, że tego nie zrobił. Claire przechodziła przez coś strasznego; ta rodzina była i nadal żyje w pełnym koszmarze. Pomyślałem, że powinienem był przynajmniej zapytać o jego imię, a potem zmieniłem zdanie. To nie było tak naprawdę otoczenie towarzyskie, a jak bardzo by bolało nawiązanie kontaktu z kimś, kogo córka opuściłaby oddział onkologiczny na długo przed twoim? Jaką mądrość, którą zdobyłem w ciągu mniej niż 24 godzin, pomogła mi przeprowadzić go przez piekło?
Jaką mądrość, którą zdobyłem w ciągu mniej niż 24 godzin, pomogła mi przeprowadzić go przez piekło?
Przypomniałem sobie, że wcześniej tego dnia wsadziliśmy Claire do trójkołowca i paradowaliśmy z nią po korytarzach. Uwielbia wiatr na twarzy, ten mały demon prędkości. Podniosło na duchu jej i nas. Nikol powiedział mi jednak, kiedy wróciliśmy do pokoju, że nad głową małego chłopca w jego pokoju mówi swojej mamie, że chciałby móc jeździć na jednym. Teraz, całkowicie sflaczały w naszym bezczynnym SUV-ie, zastanawiałem się, ile innych dzieci obserwowało Claire i żałowało, że nie mają jej szczęścia. Brak rurek. Brak podstawki na kółkach, którą można by ciągnąć. Brak wypadania włosów. Bez bólu. Tylko kroplówka i mała orteza na nadgarstek. W drodze po kolację napisałem do Aarona: „Trudno jest dzielić przestrzeń z dziećmi, które nie wracają do domu”, ale natychmiast poczułem się winny, że tak pomyślałem. Dla mnie trudne? Biedny ja.
„Mamy szczęście”.
Tej nocy Claire miała gigantyczny kieł zęba, który nie pozwalał jej zasnąć i krzyczeć prosto przez Benadryl i wypełniać czas między wrzaskami podczas kontroli pielęgniarki a rzucaniem się tak bardzo, że zakłócił przepływający przez nią strumień leków IV. Pobrali więcej krwi, aby monitorować liczbę płytek krwi. W końcu zasnęła około… już nie pamiętam, może 3:30 nad ranem. Nikol znowu spał w łóżeczku.
Pixabay
Obudziliśmy się około 7:00 rano z przyzwyczajenia i posprzątaliśmy pokój, podczas gdy Claire zasnęła. Hematolog miał się z nami spotkać za kilka godzin z wiadomością o jej postępach. Nagle pielęgniarka wsunęła głowę i zapytała, czy może z nami porozmawiać. Aby mieć pewność, musielibyśmy poczekać na rozmowę z hematologiem, ale liczba płytek krwi Claire została przeanalizowana. Chcieli, aby liczba wzrosła powyżej 40. Po dwóch nocach leczenia było 93. Podtrzymywało się. – Wiedziałam, że chcesz wiedzieć – powiedziała. Wracaliśmy do domu następnego ranka.
Nikol i ja padliśmy sobie w ramiona. Nie potrafię wyrazić żniw, jakie odebrało to Nikolowi. Spała sporadycznie, stłoczona w łóżeczku z często krzyczącym dzieckiem, budząc się zawsze Claire chciała karmić piersią i być główną osobą trzymającą ją, gdy pielęgniarki musiały sprawdzać lub trzymać ją. W sumie przez 60 godzin w szpitalu Nikol zostawił Claire na jakieś 90 minut. Jej stała obecność wyraźnie utrzymywała Claire w spokoju, ukojeniu i względnie zdrowym rozsądku. Każda dobra matka stanęłaby na wysokości zadania z czymś takim, a Nikol w pewien sposób sprostał temu wyzwaniu to mnie zainspirowało i sprawiło, że zakochałam się w najsilniejszej, najbardziej niesamowitej kobiecie, jaką kiedykolwiek miałam znany.
Zostaliśmy przytuleni do siebie, ocierając łzy drugiego i szepcząc, jak bardzo jesteśmy szczęśliwi. Cała gehenna była emocjonalną podróżą, która rozciągała się, wypaczała i roztapiała sam czas, a nawet wspaniała wiadomość, że wracamy do domu, była szokiem dla systemu. Byliśmy zmęczeni i mentalnie przygotowywaliśmy się do 10:30. Nie byliśmy gotowi na dobre wieści o 7:30. Jednak wzięlibyśmy to.
Tego dnia mieliśmy wielu gości. Rodzice Nikola przyszli ponownie, aby zachować więcej uśmiechów na twarzy Claire, a ja położyłam się na krześle i zamknęłam oczy. Kiedy otworzyłem je ponownie, Ellis i Gabriela wyszli, nasza dobra przyjaciółka Teresa przyszła i odeszła, a także przybyła kolejna dobra przyjaciółka Lora. Czas gry. Kiedy wyjechała, odwiedziła ją kolejna dobra przyjaciółka Sara i jej urocza córka Savannah. Czas gry. Aaron, Kristen i ich maleńka doktor Hailey wysłali Claire misia i piękny balon, który uparła się, by wszędzie zabierać ze sobą. Mój tata przyszedł z wizytą i on i Claire spędzili dwie godziny, chichocząc do siebie. Wkrótce jednak znów byliśmy tylko we trójkę, kręcąc się w lodowatym szpitalnym pokoju ze Spongebobem i resztkami kurczaka teriyaki.
– Jutro wracamy do domu – powiedziałem.
– Szalony – powiedział Nikol. Ucieczka była już za kilka godzin.
Jednak nie dość blisko. Tuż przed pójściem spać, Claire w końcu opanowała ortezę nadgarstka i odpięła rzep, bawiąc się teraz odsłoniętą rurką do kroplówki. Złapałem ją i Nikol założył z powrotem szynę, ale kiedy powiedzieliśmy o tym pielęgniarce, powiedziała, że będą musieli ponownie założyć kroplówkę. Zasadniczo zacznij od zera.
Nie byli jeszcze gotowi na włożenie nowej kroplówki, więc położyliśmy Claire do łóżka. Już po kilku dniach pobytu w szpitalu przyzwyczaiła się do późniejszego kładzenia się spać i do stałego kontaktu z nas, więc krzyczała i zawodziła, gdy zgasiliśmy światła i staliśmy przed jej drzwiami, czekając na przedłużającą się ciszę. Zajęło to około 15 minut, ale jej zmęczone oczy w końcu ustąpiły. Kiedy wróciliśmy do pokoju, Claire położyła się twarzą w dół w łóżeczku, z kolanami podwiniętymi, tyłkiem wysoko w powietrzu, ściskając balon w prawym ramieniu. Przeciągnęła go przez kraty i teraz sznurek uniósł się z niej jak słonecznik i balon… sama unosiła się nad szpitalną łóżeczkiem jak aureola, czuwając nad naszym snem, zdrowiejąc córka. To było jak cud. To chyba najpiękniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek widziałem.
Przeszliśmy przez to całą noc. Ponownie włożyli IV, przywracając Claire do zawodzących, przerażających wodociągów. Potem zasnęła i obudziła się ponownie z krzykiem, kiedy podłączyli Benadryl. Potem spała i obudziła się ponownie, krzycząc, kiedy rozpoczęli przepływ leczenia IVIG. Nikol spał na leżaku, a ja ściągnąłem do siebie dwa krzesła biurowe i próbowałem się na nich zwinąć. Była druga w nocy. Tego wieczoru pielęgniarka miała najbardziej skrzypiące buty, jakby skręcała gumową zabawkę dla psa, i wchodziła do pokoju co dwadzieścia minut. Czasami bardziej, jeśli Claire poruszyła mięśniem, a przepływ IVIG automatycznie się wyłączy.
Sprawdziła temperaturę Claire termometrem pod pachą, ale nie mogła uzyskać prawidłowego odczytu, więc włożyła metalową końcówkę między ramię siedem lub osiem razy w ciągu kilku minut. Zapytałam, czy naprawdę trzeba kusić los zmęczonym, sfrustrowanym dzieckiem. Powiedziała, że tak. Około 3:30 nad ranem, podczas piątej lub szóstej próby tej rundy, Claire otworzyła oczy i spojrzała na mnie. Odwróciłem się. Żadne z nas się nie poruszyło, dopóki powoli nie pokręciłam głową i cicho błagałam ją, by zignorowała pielęgniarkę i poszła spać. Claire spojrzała na matkę po drugiej stronie pokoju, śpiąc głęboko w ciemności, i również zamknęła oczy.
Jako rodzice musicie ufać sobie i swoim dzieciom, gdy robi się ciężko.
Nikol spał kilka godzin, a ja mniej niż dwie, ale dotarliśmy do czwartku rano. Weszła pielęgniarka i zdjęła kroplówkę Claire. Hematolog zaplanował badanie za 2 tygodnie i wypisał nas. Poszedłem po samochód, podczas gdy Nikol niósł Claire i skończył pakowanie. O 10:35 przypięliśmy ją pasami do fotelika samochodowego i opuściliśmy teren szpitala, głęboko wdzięczni za jej zdrowie i nasza wolność oraz delikatna opieka i szybkie leczenie ze strony całego Long Beach Memorial i Miller Children’s personel. Ta… nie wiem… ulga, to chyba najlepsze słowo, była niewypowiedziana. „Czy to się naprawdę stało?” Zapytałam. Nikol tylko pokręciła głową.
Przypadkowo zostawiliśmy balon za sobą. Zostawiliśmy plakietkę z nazwiskiem, którą Nikol pokolorował i przykleił do drzwi. Zostawiliśmy „Kim jestem?” kwestionariusz, w którym wymieniono wiek Claire, ulubiony program telewizyjny, najlepszą przyjaciółkę i inne rzeczy. Wiele innych dzieci również miało to wywieszone w swoich drzwiach. Na jednej z nich 15-latek napisał: „Kiedy się boję, ja… (Rak się mnie boi!)”. Nie widziałem w pobliżu 15-letniego chłopca. Zastanawiałam się, czy po prostu za nim tęskniłam podczas naszego pobytu. Zastanawiałem się, czy nie mógł opuścić swojego pokoju. Zastanawiałem się, czy ludzie zobaczą, jak pielęgniarki zdejmują plakaty Claire z drzwi. Zastanawiałem się, co by powiedziały inne dzieci, gdyby zapytały, gdzie jest Claire i usłyszały, że musi wrócić do domu. Niektóre z nich są zbyt młode, aby zrozumieć, dlaczego ona mogła wrócić do domu, a oni nie. Albo, co gorsza, może nie są.
Claire radzi sobie świetnie. Dwa dni po wyjściu ze szpitala spacerowała po kampusie Long Beach State i Rancho Los Alamitos, aby zrobić sobie urodzinowe zdjęcia. Następnego dnia wędrowała po OC Fair, głaszcząc zwierzęta gospodarskie i zanurzając się w fontannach, które tryskały z ziemi wokół niej. Następnego dnia wróciła do przedszkola.
Czy to się naprawdę stało? Czy układ odpornościowy Claire naprawdę po prostu poddał ją fizycznemu i emocjonalnemu dzwonkowi? Czy naprawdę po prostu zmierzyła się z tym z uśmiechem i wyszła nie tylko dobrze, ale lepiej?
Zrobiła to i miejmy nadzieję, że nigdy nie będziemy zmuszeni patrzeć, jak ponownie przez to przechodzi. Jako rodzice musicie ufać sobie i swoim dzieciom, gdy robi się ciężko. Dzieci czasami chorują, doznają obrażeń i potrzebują pomocy, a czasami idą do szpitala. Kiedyś metalowa fajka utknęła mi w czole. Moja siostra miała kilka długich pobytów w szpitalu podczas swoich wczesnych walk z astmą. Wiele innych przechodzi znacznie gorzej. To okropne, ale przechodzisz przez to, robisz, co możesz i masz nadzieję na najlepsze.
To, co mamy w Claire, jest najlepsze. To, przez co przeszła, wymagało wszystkiego od Nikola i mnie i zmusiło mnie do głębszego myślenia o samoocenie niż kiedykolwiek wcześniej. Poszerzyła nasze horyzonty emocjonalne i mentalne i uczyniła nas silniejszymi jako rodzina i zespół. Jest skarbem i od teraz muszę być jej godna.
Mamy szczęście.
Ryan ZumMallen jest pisarzem sportowym i dziennikarzem motoryzacyjnym mieszkającym w Long Beach w Kalifornii z żoną i córką. Możesz go znaleźć na Twitterze pod adresem @Zoomy575M i przeczytać więcej jego blogów o ojcostwie i rodzicielstwie, tutaj:
- Przewodnik po życiu na planecie Ziemia
- Claire-O-Rama
- Włócz się. Perspektywa Ryana.
