A primeira vez que peguei meu filha, Lucy, para um passeio no parque em seu carrinho de criança, Eu estava quase paralisado de medo. Fiz uma lista de verificação mental de contingências e os suprimentos médicos de que precisaria para resolver cada uma. Eu me certifiquei de que meu celular estava totalmente carregado e verifiquei repetidamente se eu tinha as chaves de minha casa antes de fechar a porta da frente atrás de mim.
Isso foi no início da primavera de 2015, quando Lucy tinha cerca de 9 meses de idade. Lucy nasceu em junho anterior com 26 semanas de gestação: ela pesava apenas um quilo, seis onças. Ela teve que dar à luz por cesariana de emergência três meses antes da data prevista, quando minha esposa foi diagnosticada com pré-eclâmpsia grave e uma doença potencialmente fatal chamada HELLP. Lucy foi intubada por três semanas, o que significa que ela começou a vida com aparelhos de suporte de vida, e passou 141 dias no Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Beth Israel Deaconess Medical Center em Boston.
Esta história foi enviada por um Paternal leitor. As opiniões expressas na história não refletem necessariamente as opiniões de Paternal como uma publicação. O fato de estarmos publicando a história, no entanto, reflete a crença de que é uma leitura interessante e que vale a pena.
Quando finalmente fomos capazes de traga a lucy para casa pela primeira vez, ela ainda precisava de suporte de oxigênio 24 horas por dia, 7 dias por semana, por meio de uma cânula nasal e estava sendo alimentada exclusivamente por tubo de alimentação gastrointestinal, ou tubo G. Tínhamos que monitorar continuamente sua frequência cardíaca e os níveis de oxigenação do sangue usando um oxímetro de pulso, que tinha uma sonda enrolada em seu pé. Havia quatro horas por dia em que não a alimentávamos por tubo, mas, fora isso, ela ficava presa a três equipamentos médicos o tempo todo. Como minha esposa observou mais tarde, voltar para casa foi uma mudança de local, não de situação.
Também trouxemos Lucy para casa na pior época possível do ano: início de novembro, meados de temporada de resfriados e gripes. As enfermeiras da UTIN disseram que nossa primeira casa de inverno seria uma “prisão para prematuros”, e é exatamente assim que nos sentimos. Toda a nossa energia física e mental foi usada para manter Lucy viva e protegê-la dos germes que poderiam levá-la de volta ao hospital. A única vez que Lucy saía de casa era para encontros semanais com ela pediatra e pneumologista.
Apesar de nossos melhores esforços, Lucy foi admitida no Hospital Infantil de Boston quatro vezes naquele inverno. A primeira e dolorosa admissão ocorreu apenas 10 dias depois que ela recebeu alta do Beth Israel. A segunda internação foi em meados de dezembro, e acabamos passando nosso primeiro Natal juntos como uma família no hospital, o que parecia estranhamente adequado. Ela também foi internada em janeiro e novamente em fevereiro. Estávamos frustrados e confusos e não sabíamos por que não podíamos mantê-la fora do hospital.
Fosse em casa ou no hospital, nossos nervos estavam em frangalhos por causa do equipamento médico constantemente alarmante. Não conseguíamos tirar os olhos do Pulse Ox, com seus números vermelhos ameaçadores nos dizendo o nível de saturação de oxigênio de Lucy. Quando seus “sats” caíram muito, o alarme Pulse Ox disparou e teríamos que verificar se a sonda estava conseguindo uma boa leitura, a cânula tinha saído de seu nariz ou ela estava realmente "perdida" e precisava de mais oxigênio. Na época, escrevi uma peça chamada “The Emotion Machine”, que intencionalmente parece um romance distópico. Ele começa pedindo aos leitores que imaginem viver com uma máquina que controla suas emoções em todos os momentos do dia e da noite.
Naquele mês de março, Lucy sobreviveu ao primeiro mês sem hospitalização. Após uma série de dias quentes, eu estava decidido a levá-la para um passeio no parque mais próximo, localizado a cerca de sete quarteirões de nossa casa. Depois de dois dias dando desculpas para não ir, disse a mim mesmo: “Isso é ridículo. Devo poder levar minha filha para dar um passeio lá fora! ” Esta atividade mundana de empurrar nosso bebê o parque em seu carrinho passou a simbolizar tudo o que nos foi negado desde o momento em que nos tornamos pais.
Eu examinei minha lista de verificação. Troquei a cânula de Lucy do concentrador de oxigênio para um tanque portátil de oxigênio. Verifiquei se o tanque estava cheio e sem vazamentos. Verifiquei se a bateria do Pulse Ox estava totalmente carregada e se meu celular também estava. Certifiquei-me de que a bolsa de fraldas estava embalada com coisas normais de bebê, bem como suprimentos médicos de reserva: Pulse Sondas de boi, cânulas extras nasais, curativos e fitas para tubos G, tesouras, medicamentos, seringas, inaladores e espaçador. Em seguida, verifiquei se tinha as chaves de minha casa uma última vez antes de levar Lucy para fora da porta da frente.
O Pulse Ox começou a dar alarme antes mesmo de chegarmos ao fim do nosso quarteirão. Parei para avaliar a situação e parecia que a sonda não estava obtendo uma boa leitura. Eu pressionei. Quando estávamos a cerca de três quarteirões do parque, o Pulse Ox começou a dar alarme novamente. A cânula ainda estava em seu nariz e a sonda parecia estar obtendo uma boa leitura, o que significava que algo mais estava errado. De repente, parecia que estávamos perigosamente longe de casa. Eu me virei e fui para casa em um ritmo acelerado. O que aprenderíamos nos próximos meses, mas ainda não sabíamos, é que o Pulse Ox não funciona muito bem ao ser empurrado ao longo de uma calçada acidentada da cidade.
Eu estava determinado a não ser derrotado, então, no dia seguinte, tentei novamente. Desta vez, chegamos ao parque. Depois de dar uma volta pelos campos de bola, parei em um banco de madeira na beira do playground. Eu olhei para Lucy e sua miríade de fios e tubos. Respirei o ar da primavera, mas não conseguia parar de olhar para as luzes vermelhas do Pulse Ox. Em um banco próximo, três mães com carrinhos estavam conversando enquanto tomavam seus cafés. Eles estavam a apenas 15 pés de nós, mas parecia que estavam a quilômetros de distância.
Nos anos seguintes, minha esposa e eu muitas vezes achamos difícil nos relacionarmos com pais de crianças saudáveis e com desenvolvimento típico. Desde o momento em que nos tornamos pais, temos percorrido um caminho muito diferente, que nos levou e fora de hospitais e várias clínicas e nos obrigou a ser os cuidadores e pais de Lucy primeiro segundo. Em vez disso, nos ligamos a outros pais de crianças clinicamente complexas, as pessoas que "simplesmente entendem", que mantenha seus filhos longe quando eles estiverem doentes e não questione nossa devoção religiosa próxima desinfetante.
Lucy está com quase 5 anos e já percorreu um longo caminho desde aquele dia de primavera de 2015, superando desafios de desenvolvimento significativos. Algumas semanas atrás, eu estava sentado em um banco de parque à beira de um parquinho enquanto tomava meu café. Eu nunca tinha feito isso antes: no outono passado, ela ainda precisava de ajuda para navegar até mesmo nas estruturas de brincar de crianças pequenas. Mas então, pela primeira vez, recostei-me, bebi meu café e a observei jogar.
Roy Lincoln Karp é escritor freelance, educador e colunista da Dorchester Reporter.
