O seguinte foi distribuído de Parenting On Wheels para The Fatherly Forum, uma comunidade de pais e influenciadores com ideias sobre trabalho, família e vida. Se você gostaria de participar do fórum, escreva para nós em [email protected].
Ser pai é difícil. E é mais difícil quando você é deficiente, pelo menos porque não falamos realmente sobre pessoas com deficiência tendo coisas como famílias. E embora eu não tenha delírios de grandeza, se pelo menos uma pessoa ler isso e aprender algo novo sobre deficiência, eu fiz meu trabalho. Então, estou de volta e pronto para lançar um pouco mais de luz sobre a singularidade de ser pai com deficiência.
Eu tenho essa teoria sob a qual venho trabalhando há muito tempo. Parece que o público em geral geralmente só vê 2 tipos de pessoas com deficiência. Aqueles que precisam de cuidados em tempo integral e não são independentes, e aqueles que seriam referidos como um "Super-crip" (não meu termo!). Estes são os tipos de pessoas que fazem coisas como escalar uma montanha gostam de durões totais e fazem notícias nacionais.
O problema é que isso leva à suposição equivocada de que todas as pessoas com deficiência se enquadram nessas categorias. Quando, na realidade, muitos de nós estamos em algum lugar entre esses extremos e meio que vivemos da mesma maneira que vocês, pessoas sem deficiência - apenas com um estacionamento melhor. Acha que isso não acontece? Pense de novo. Uma vez, eu estava saindo de um jogo de futebol do Ithaca College, me deleitando com o brilho de outra vitória dos Bombers. Quando estou saindo do estádio, um homem me para e diz: "Você está indo muito bem!" Eu realmente não tinha ideia do que ele estava se referindo. Tudo que eu fiz foi gritar por alguma defesa e comer um cachorro-quente. Então me dei conta: ele estava se referindo a mim andando do lado de fora.
Ok, para ser justo, o Estádio Butterfield de Ithaca, embora seja um ótimo lugar para assistir a um jogo, não é o lugar mais acessível do mundo. Mesmo assim, fui a quase 100 jogos lá. Para mim, aquele era um lugar natural para se estar em uma tarde de outono. E, no entanto, essa atividade bastante normal gerou elogios de um total estranho. Porque? Porque caiu naquela zona intermediária não comentada.
Às vezes me preocupo que, quando ela ficar mais velha, ela se pergunte por que não posso fazer as coisas do jeito que minha esposa faz.
Menciono essa anedota por 2 motivos. Primeiro, porque qualquer desculpa para mencionar Futebol Ithaca College é bem-vindo neste blog. Mas principalmente porque ontem minha esposa estava exibindo minha filha Cora para uma mulher que mora em nosso condomínio. Essa mulher perguntou a minha esposa, com toda a seriedade, se eu poderia ajudar a cuidar de Cora. Quando minha esposa respondeu que sim, essa mulher pareceu legitimamente surpresa.
Eu não estou bravo com essa mulher. Pelo que eu sei, ela não conheceu muitas pessoas em cadeiras de rodas. Ela era mais velha, o que significa que ela cresceu em uma época em que as pessoas com deficiência não tinham as coisas que têm agora, como, você sabe, proteção do governo. Às vezes, você não sabe o que não sabe.
Mas isso me fez perceber uma coisa: como sociedade, geralmente quando dizemos que as pessoas com deficiência podem fazer qualquer coisa, não os mostramos fazendo "nada". Nós os mostramos escalando montanhas e ganhando medalhas. Não os mostramos vivendo uma vida cotidiana. É por isso que um programa de TV como Mudo no ABC é tão importante. Porque mostra o dia a dia de uma pessoa com deficiência. E não mostramos a vida cotidiana o suficiente.
Eu não sou um super-pai. Eu não tenho tudo planejado. Algumas semanas atrás, minha esposa levou nosso cachorro ao veterinário e me deixou em casa com o bebê por uma hora. Nesse período, perdi 3 chupetas, troquei uma fralda e quando minha esposa chegou em casa, Cora estava chorando * e estava sem calça.
* Para ser justo, ela não chorou o tempo todo em que minha esposa saiu.
O que quero dizer é que estou trabalhando nisso. Eu não posso escalar montanhas. Eu não posso ganhar medalhas. Eu faço muito pouco que seja interessante. Mas você pode ter certeza. Eu posso cuidar da minha filha.
Posso fazer uma mamadeira e alimentá-la.
Já cuidei de mim mesma por 34 anos e, com exceção de algumas idas ao pronto-socorro, foi muito bom. Cuidar da minha filha é um desafio totalmente novo e que estou conquistando todos os dias. Nem sempre é bonito. Se ela está sentada no meu colo e preciso colocá-la no meu ombro, demoro um pouco. Às vezes, para pegá-la, tenho que agarrar sua blusa com uma das mãos e apoiar sua cabeça com a outra. As fraldas ainda são um trabalho em andamento.
Eu não sou um super-pai. Eu não tenho tudo planejado.
Às vezes, Cora fica agitada quando eu faço essas coisas. Entendo. Minha esposa, Ashley, é uma profissional e meia em todas essas tarefas. Ela é a Julio Jones de criar um bebê. Ela pode fazer coisas em um nível que a maioria de nós apenas sonha em alcançar. Na maioria dos dias, eu apenas tento ser Taylor Gabriel e não bagunçar as coisas fáceis.
Acho que Cora entende isso. Ela tem apenas 3 meses e meio de idade, mas é muito inteligente. Às vezes, ela chora quando tento alimentá-la, ou arrotá-la, ou acalmá-la, e imagino que ela esteja dizendo "Não, papai! Faça como a mamãe! ” Às vezes me preocupo que, quando ela ficar mais velha, ela se pergunte por que não posso fazer as coisas do jeito que minha esposa faz.
Mas então, outras vezes, Cora vai me olhar assim, e eu vou me lembrar: minha filha me ama muito. E ela sabe que posso cuidar dela e é grata por isso. Eu também sou.
Patrick Bohn é um pai com paralisia cerebral que escreve o blog Paternidade sobre rodas. Ele mora no interior do estado de Nova York com sua esposa Ashley, sua filha Cora e seu cachorro, Banjo.
