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Como é ter uma criança passando pelo teste de alergia alimentar de Stanford?
Meus dois filhos mais velhos passaram pelos ensaios clínicos de alergia alimentar em Stanford. Ambos foram incluídos em ensaios de imunoterapia oral (OIT) para alergias graves a nozes. Minha filha mais velha foi na verdade a primeira paciente inscrita em um estudo multialérgico no mundo. Ela foi originalmente inscrita no estudo do amendoim, mas quando a alergista e imunologista que liderou o estudo - Dra. Kari Nadeau - obteve aprovação para multialérgenos, minha filha mais velha começou um estudo multialérgico incluindo amendoim e árvore nozes. Três anos depois, minha filha mais nova também foi inscrita em um ensaio clínico da OIT.
No início, com minha filha mais velha, havia poucos dados. Estávamos entre os primeiros pacientes - os pioneiros. Foi bastante assustador, para ser honesto, porque não tínhamos certeza de que a dessensibilização oral funcionaria e qual seria o resultado. Tivemos que avançar muito lentamente devido aos dados limitados sobre segurança e porque minha filha estava tendo problemas para aumentar sua dose de nozes sem apresentar reações. Originalmente, nosso objetivo era diminuir o risco de anafilaxia (que é muito alto com alergias a nozes), mas o resultado final superou todas as minhas expectativas - minhas duas filhas estavam totalmente insensíveis às suas alergias alimentares, o que significa que estão curado.
Minha experiência com minha filha mais nova foi mais semelhante à que os pacientes vivenciam agora. Avançamos mais rápido durante o teste e foi muito menos assustador porque havia dados sólidos àquela altura de que a dessensibilização oral funcionava. Estávamos no ramo de Xolair, o que significava que ela recebeu injeções de Xolair (um anticorpo monoclonal desenvolvido para diminuir a sensibilidade a alérgenos) que ajudaram a acelerar o processo.
Os princípios básicos dos ensaios OIT em Stanford são os seguintes: uma vez que a alergia alimentar é confirmada, os pacientes começam a consumir pequenas quantidades do alérgeno sob a supervisão cuidadosa da pesquisa equipe de avaliação. Os pacientes voltam a cada duas semanas para aumentar a dose e, se tolerarem a dose mais alta na clínica, vão para casa e continuam consumindo essa quantidade em casa. O objetivo é atingir 2.000 mg do alérgeno (se seu filho está sendo insensível a mais de um alérgeno, a quantidade pode ser um tanto grande, mas é temporária). Após permanecer com 2.000 mg do alérgeno por alguns meses, o paciente retorna para um novo teste e, se os resultados dos exames de sangue estiverem melhorando, o paciente diminui para uma dose de manutenção. O protocolo de manutenção das minhas filhas é um de cada noz a que eram alérgicas - 3 vezes por semana. Esta é uma pequena quantidade - para minha filha mais velha ela come três nozes 3x por semana, e minha filha mais nova come cinco nozes 3x por semana. Achamos esta pequena quantidade muito administrável.
“Estávamos entre os primeiros pacientes - os pioneiros. Foi bastante assustador, para ser honesto. ”
O processo de consultas a cada duas semanas na clínica e as doses contínuas do alérgeno em casa, é demorado e às vezes assustador (preocupando-se que seu filho terá uma doença alérgica reação). Mas a Dra. Nadeau e sua equipe em Stanford são fantásticas e conduzem os testes de maneira segura e controlada. Há uma linha direta 24 horas, onde os pacientes podem entrar em contato com a equipe se o filho tiver alguma reação em casa ou se tiver perguntas. O Dr. Nadeau é incrível em individualizar a terapia para o paciente e trabalhar com crianças e famílias para tornar o teste gerenciável para eles. Os testes de pesquisa atraíram pessoas de muitos estados diferentes (e até mesmo de países diferentes) que voam para o tratamento, e a Dra. Nadeau e sua equipe trabalham para torná-lo o mais conveniente possível para eles.
E o melhor de tudo - uma vez que o trabalho árduo termina e seu filho conclui o teste, isso muda completamente sua vida. Antes éramos uma casa sem nozes e nos preocupávamos com cada lanche escolar, festa de aniversário, encontros para brincar e visitas a restaurantes. Era uma maneira muito estressante de viver, e também irrealista, em minha opinião, esperar 100% de evasão e nenhum acidente ou erro. Agora temos nozes em toda a casa e minhas filhas saem pelo mundo e comem sem restrições ou medo.
Michelle Sandberg é pediatra e membro do conselho fundador da Mães exigem ações para o senso de armas na América. Ela foi publicada no The Huffington Post and Slate.
