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Tive o bebê absolutamente mais perfeito em abril de 2010. E nos últimos 6 anos, tenho tentado descobrir o que diabos há de errado com ele.
Ele nasceu 5 semanas antes do previsto. Ele era pequeno e perfeito. Voltamos para casa alguns dias depois com o único dever de casa de acompanhar sua audição, pois ele havia falhado no teste do hospital. Acontece muito com prematuros, eles disseram, provavelmente não é nada. Ele era o bebê mais doce e feliz. Alguns meses depois, descobrimos que ele tinha perda auditiva moderada no ouvido esquerdo. E assim começou a busca por respostas.
Flickr / Jessica Merz
No início, os médicos ficaram preocupados com o fato de a perda auditiva ser devido a problemas de desenvolvimento durante a gravidez. Aprendi que a audição se desenvolve ao mesmo tempo que a visão, os rins e o coração; os médicos estavam preocupados com a possibilidade de haver problemas ali também. Então lá fui eu com meu bebê satisfeito para ver um oftalmologista pediátrico, para fazer uma ultrassonografia de seus rins, para verificar seu coração. Tudo, felizmente, estava normal. Essas visitas eram salpicadas entre as consultas do fonoaudiólogo, que eram infrutíferas na metade das vezes, pois ele teria fluido nos ouvidos e, portanto, as leituras eram imprecisas.
Então foi isso. Enquanto me concentrava em seus problemas de audição e ouvido interno, que exigiam duas cirurgias, relacionei a perda auditiva com a história da família. Meu marido e eu não temos perda auditiva, mas há alguma história na família da minha mãe. Não me importei muito em identificar a causa. Meu filho era um menino incrivelmente engraçado, amoroso e forte tanto física quanto emocionalmente.
E então veio o jardim de infância e a merda bateu no ventilador.
Com a perda auditiva e os problemas de ouvido interno, veio um atraso na fala. Houve (há) também atrasos motores e outros atrasos no desenvolvimento. Estávamos muito ocupados dando a ele apoio extra e sempre vigilantes sobre sua audição. Ele estava feliz. Ele estava indo muito bem. Ele amava a pré-escola. Ele estava atrasado com a maioria dos marcos, mas estava progredindo em seu próprio ritmo.
E então veio o jardim de infância e a merda bateu no ventilador.
Temos muita sorte de morar na esquina de uma fantástica escola primária pública. Meu filho mais velho está prosperando lá. As pessoas têm se mudado para o bairro especificamente por causa dessa escola. Mas aqui estão alguns fatos sobre o jardim de infância que não vão bem com todas as crianças, e definitivamente não com aquelas com atrasos no desenvolvimento: essas crianças de 5 anos não têm tempo de descanso. Eles têm um recesso. Eles recebem 4 páginas de dever de casa diariamente. Eles fazem testes de matemática todas as semanas. Eles são enviados para o escritório do vice-diretor regularmente - oh espere, esse último era só meu filho.
Flickr / Eric E Castro
Quando eu era pequeno, eles não nos ensinavam a ler ou escrever até a primeira série, muito menos nos davam dever de casa no jardim de infância. De qualquer forma, esse ambiente altamente estruturado com uma grande dose de acadêmicos e pouco tempo para brincar não combinava com o meu filho. Ele começou a mostrar falta de resistência. Ele teve problemas para fazer isso durante o dia. Os professores estavam preocupados e eu também. Um garotinho que come bem e dorme 11 horas inteiras à noite não deve ter problemas para passar o dia na escola, não é? Então lá fomos nós de novo. Testando sua tireóide. Testando seu metabolismo. Está tudo bem. Tudo normal. E quando a situação escolar estava pior, fomos fazer um checkup de rotina para o fonoaudiólogo.
A nova leitura de áudio mostrou perda auditiva em Ambas ouvidos. Mudança não é uma coisa boa com perda auditiva. Você quer que ele fique onde está, e na maioria das vezes fica, ou só piora quando você envelhece. Mas a perda auditiva do meu doce menino não é direta. Não é o tipo de vovô onde ele pode simplesmente ligar a TV. Meu filho é neurossensorial e ele ouve alguns sons melhor do que outros. Então lá fomos nós de novo.
E quando a situação escolar estava pior, fomos fazer um checkup de rotina para o fonoaudiólogo.
Várias doenças autoimunes foram apontadas como possíveis causas de danos à cóclea. Todos eles foram descartados. Coincidentemente, estávamos trocando de pediatra na época e seu novo médico, depois de ouvir a versão de 2 minutos de seu histórico médico, mencionou o teste genético. Eu estava tipo, Chaaat? Parecia tão sci-fi. Eu estava farto de andar por um túnel escuro sem fim, então fomos até o Upper East Side. Fizemos um teste. Ele voltou bem. Fomos para um mais envolvente e, 3 meses depois, obtivemos resultados.
Meu filho tem Síndrome Cerebrofrontofacial de Baraitser-Winter associada a ACTG1. Existem 50 casos documentados até o momento, então há muito pouco escrito sobre isso. Ele vem com perda auditiva progressiva e problemas de desenvolvimento. Não sai bem da boca, mas aquele nome estranho, porra, foi um peso instantâneo para fora dos meus ombros. Após 6 anos de pesquisa, deciframos o código.
Unsplash / Majorie Bertrand
Algumas semanas atrás, soube que ele pode ser transferido para outra escola. Esta escola é a única escola primária pública totalmente integrada em toda a cidade de Nova York. Uma escola onde crianças com necessidades especiais não são exceção, onde podem sentir normal, pois representam metade da população estudantil. Você pensaria que esse modelo seria replicado, em vez de forçar pequenas escolas de ensino fundamental a ter uma aula de TIC por série e fazer o melhor para atender um punhado de crianças. Vou deixar isso para Bill de Blasio consertar.
A mudança de escola que se aproxima é um grande e brilhante raio de sol, e o diagnóstico parece muito com isso. Por mais que seja uma merda, por mais que haja muito pouca pesquisa sobre isso, eu finalmente posso parar de me preocupar com o que não é. Nos últimos 6 anos, um médico após o outro não tem ideia de onde estão vindo os problemas do meu filho e a melhor forma de resolvê-los. A verdade da questão é que ele é um monstro encantador e louco, feliz, com mais estilo do que Shakira. Sua força me manteve sob controle em muitos consultórios médicos. Este diagnóstico me coloca finalmente em um caminho um tanto claro - um caminho indiscutivelmente acidentado que não foi muito explorado, mas um caminho, no entanto.
Eu vou liderar o caminho para ele em meu terno completo de mamãe ursa. Em nosso próximo capítulo.
Teresa Lagerman é a fundadora da Brooklyn Makers, um blog e loja online que celebra o talento dos artesãos locais.
