Você conhece Greg Grunberg. Ele é hilário Pai do Twittere um homem sobre a cidade em uma tonelada de filmes que você adora. Para Guerra das Estrelas fãs, ele é o cara que fez o reconhecimento na Base Starkiller, voando seu X-Wing sem medo ao lado de Poe Dameron em O Despertar da Força. Mas Grunberg também não tem medo de outro tópico: epilepsia. Seu filho mais velho, Jake, foi diagnosticado com epilepsia anos atrás, e depois de vadear um vasto mar de ignorância sobre o assunto, Grunberg decidiu reunir informações valiosas do mundo real sobre o assunto e compartilhá-las com pais e responsáveis no mundo todo.
Paternal conversou com Grunberg recentemente sobre sua fundação, TalkAboutIt.org. Além disso, examinamos seu cérebro sobre o que os pais podem fazer para permanecer felizes e evitar ser aquele cara chato que nunca pede ajuda.
Conte-me um pouco sobre por que você fundou TalkAboutIt.org
Nosso mais velho, Jake, quando tinha sete anos, começou a ter, o que aprendemos, eram convulsões. Não tínhamos ideia. Ele olhava fixamente para o espaço por um segundo e olhava fixamente por cinco segundos. Achamos que ele estava nos ignorando e meio que o repreendemos. E então, quando estávamos em seu checkup de sete anos, dissemos ao médico: "Oh, ele está olhando para um um pouquinho." E o médico disse: “Isso pode ser convulsão”. E isso começou toda a nossa jornada com isto.
A epilepsia é complicada porque não se apresenta da forma como outra condição poderia, onde é óbvio, e você deve ter cuidado. É tudo uma questão de normalizar e controlar os episódios, as convulsões. Jake tem 22 anos agora, mas naquela época você procurava tudo e qualquer coisa para controlar essas convulsões. Então fomos conversar com esse médico e depois com aquele médico. Finalmente encontrei o médico certo e a combinação certa de medicamentos e terapias.
O que os pais podem fazer?
É tudo uma questão de falar, é tudo uma questão de conscientização. É tudo uma questão de saber o que está lá fora, conversar com outros pais. Comecei a falar sobre isso no trabalho. E, E, conversando com outras pessoas que estão nisso, que estão lidando com isso, descobri VNS Terapia, que estimula o nervo vagal e pode prevenir as convulsões antes que elas comecem ou Pare eles se o fizerem. É ligado ao nervo vagal por meio de um pequeno dispositivo, colocada Sob a pele do peito.
Qual é o grande equívoco que os pais têm sobre a epilepsia?
Bem, o número um é que eles não podem ter um emprego normal, eles não podem estar em uma sala de aula normal. As pessoas têm medo de rótulos, isso é o mais importante para um pai. Portanto, o fraseado é tudo. Odiamos o termo “epiléptico”. Jake é não alguma coisa ele tem algo, ele tem poder sobre isso. Ele tem epilepsia, a epilepsia não o tem. Mas muitos pais estão em negação. Tudo o que isso faz é te fechar para conhecer os melhores médicos, buscar as melhores terapias, conseguir os melhores medicamentos. Todo mundo tem algo. Você sabe? Colesterol alto, asma ou qualquer outra coisa. Ninguém deve ter vergonha de ter algo, ou de seu filho ter algo, ou seja o que for. Lide com isso. Realmente, esse é o maior estigma que eu já vi.
Como esses estigmas aparecem na vida real?
As pessoas dizem que entendem o autismo ou qualquer outra condição, mas até que você esteja realmente no meio disso, você não entende de verdade. Quando Jake tinha convulsões, as pessoas fugiam. Eles não saberiam o que fazer, eles não iriam ajudá-lo, eles estavam com medo. Na escola, no parquinho ou em qualquer lugar, as pessoas fugiam. As pessoas estão com medo hoje porque somos uma sociedade muito litigiosa. “Não toque nele, você pode machucá-lo mais”, ou algo assim. Há coisas de bom senso que quanto mais pessoas sabem, perto de seu filho, o que fazer ou as possibilidades do que pode acontecer, mais seguro seu filho pode ser.
Por que é tão difícil para os pais admitirem quando há algo errado?
Se você e eu estivermos dirigindo e não tivermos instruções, não vamos parar e pedir ajuda, vamos descobrir. “Eu vou descobrir! Eu vou descobrir isso! Não, não, esta rua aqui. Tem que levar a isso. ” Nós somos os piores, pais. Nós somos os piores nesse aspecto. Mas, a verdade é, se você levantar a bandeira branca e começar a fazer perguntas ao seu médico. Comece a fazer perguntas às outras pessoas que estão por perto, você vai descobrir sobre esses outros tratamentos e outras coisas que podem ajudar na sua situação.
Como isso aparece em seu trabalho com a fundação?
Mesmo quando vou e converso e faço um estágio, vou para a escola e converso com os professores. Eles ficam tipo, "Oh, eu vi uma criança ter uma convulsão, eu sei o que está acontecendo." E eu digo, "Então, aqui está o que acontece", e eu digo a eles como lidar com a convulsão e o que esperar. E nove em cada dez vezes eles ficam tipo, "Oh, eu não fazia ideia."
É a mesma coisa de pai. Queremos ser aqueles que sabem tudo e tratam de tudo sem ajuda. Simplesmente não é o caso de qualquer condição, muito menos epilepsia. Aprendo muito quando converso com outros pais.
Greg Grunberg em ‘The Force Awakens’ (Lucasfilm)
Você tem uma carreira impressionante. Como você equilibrou carreira e família?
Sempre descobri que, se parece um trabalho, nunca vou ganhar tanto dinheiro ou ser tão bem-sucedido quanto poderia se estivesse realmente investido e todo meu coração estivesse em algo. Sempre vai valer a pena se for a sua paixão.
Família primeiro, é claro. Mas, basta olhar ao seu redor e as coisas pelas quais você é apaixonado. Como equilibrar isso é a coisa mais difícil do mundo. Especialmente quando você tem um filho com necessidades especiais, isso é muito difícil.
A outra coisa é, não tenha medo de se apoiar em seu cônjuge. E, se você é divorciado, se você é um pai solteiro, não tenha medo de se apoiar em um parente, se apoiar em um pai, se apoiar em um amigo. Porque você precisa, você realmente precisa. Você não pode fazer isso sozinho, cara.
Como os pais podem ter certeza de que são pais divertidos? É fácil para você, você está em Star Wars ...
Ha! Quero dizer, se houver uma figura de ação sua, você tem crédito com seu filho. Mas eu tenho sorte, com o que faço. Mas, eu sempre fui o cara no chão com meus filhos brincando, me divertindo, me envolvendo com eles. Você não pode falar com seus filhos como se fossem outros adultos. Não adquira o hábito disso. Quando as crianças são pequenas e são jovens, é tão bom apenas. Veja a diversão que eles estão oferecendo a você, mergulhe na diversão. Se eles estiverem em uma caixa de bolinhas, pule na caixa de bolinhas com eles. Você sabe? Quando você terá a chance de fazer isso de novo? Não tente tornar a sua diversão, diversão para eles.
Você vai piscar os olhos e esses dias vão passar.
1 em cada 26 pessoas lida com epilepsia ou convulsões em suas vidas.Saiba mais em talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, e epilepsy.com
Greg Grunberg está atualmente estrelando em Uma estrela nasce, nos cinemas agora. Ele vai repetir seu papel como piloto estelar X-Wing Snap Wexley em Star Wars: Episódio IX.
