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Como é descobrir que seu filho tem síndrome de down?
Somos quatro em nossa família. Há uma mamãe e um papai (Hannah e Tim, a partir de agora chamados de "nós"), há um irmão mais velho Austin (ele tem 5 anos) e uma irmã mais nova, Laurie (ela tem 4).
Laurie adora colocar as bonecas na cama, ir à escola, pular na cama elástica e ser perseguida. Laurie também foi diagnosticada com Síndrome de Down, Trissomia 21, com 9 semanas de idade.
Austin ama Guerra das Estrelas, Superman, morcegos e dinossauros e quer ser um super-herói quando crescer. Somos uma família normal.
Essa é uma afirmação bastante ousada. O que é normal? Bem, normal para nós às vezes é ficar de pijama até a hora do almoço em um domingo. Normal são 2 crianças brigando por um sabre de luz enquanto vestidas como uma fada e um lobisomem; todas as coisas familiares padrão. Acho que gostamos de pensar que somos normais com acréscimos ou plus normal.
Laurie nasceu em casa, no nosso quarto (tudo planejado por sinal) após um trabalho de parto muito tranquilo e muito rápido às 7h30 do dia 13 de abril de 2012. Austin a conheceu mais tarde naquele dia, uma vez que ele voltou para casa do berçário. Dissemos “Austin, esta é sua nova irmãzinha, Laurie”. Ele olhou para ela, olhou para nós e simplesmente disse "Lalu". E é assim que ela tem sido chamada pela família e amigos desde então.
Tivemos um novo bebê por mais 8 semanas e foi em seu exame de 8 semanas que pedimos ao médico para dar uma olhada em seus pés (ela tinha um grande lacuna entre o dedão e o segundo dedo do pé) e uma semana depois tivemos o diagnóstico de Síndrome de Down, que foi o início de uma nova etapa de nossa jornada.
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Foi um choque, um grande ajuste. Então o que aconteceu a seguir?
Nós nos concentramos um pouco na vida familiar. Dissemos à família e a amigos muito próximos, mas não nos preocupamos em contar a outras pessoas naquele momento - nos concentramos em entrar no uma rotina como uma família e dar aos nossos filhos tanto amor quanto possível e isso nos ajudou a ficar com os pés no chão e cuidar nós mesmos. Então, quando estávamos prontos, informamos às pessoas as novidades de nossa família e garantimos que soubessem que estávamos à vontade para conversar e responder a qualquer uma das perguntas que, é claro, era natural que quisessem fazer.
Temos a sorte de poder dizer que nossas famílias de ambos os lados são fantásticas. Eles estão ansiosos para aprender tudo sobre nossas rotinas diárias e o que podem fazer para ajudar. É inestimável saber que alguém está lá se as coisas estão um pouco difíceis, o que às vezes pode ser.
Aprendemos sobre a forma como nossa filha, ou qualquer indivíduo com diagnóstico de Síndrome de Down, aprende e processa as informações e os profissionais de saúde (e também novos amigos) nos forneceu e nos encorajou a usar técnicas e ferramentas para ajudar Laurie a florescer e prosperar como uma pessoa que gosta de aprender e participar do mundo ao redor dela.
Você pode definir maneiras de ajudar seus filhos quando eles forem mais velhos e maneiras de ajudá-los quando você partir.
Isso teve um impacto positivo na maneira como nos vemos como pais, pois nos sentimos capazes de ajudá-la o melhor que podemos, porque nós estamos aprendendo como ela aprende, como ela pensa e nisso sabemos que estamos fazendo o melhor para ajudá-la a ser tudo o que ela tem potencial para ser.
Temos desafios. Às vezes, parece uma luta difícil. Mas, nos sentimos com sorte, nos sentimos abençoados. Há coisas que gostaríamos de saber? Bem, os números vencedores da loteria para um! Você não pode saber o futuro, mas pode fazer planos para sua família. Você pode definir maneiras de ajudar seus filhos quando eles forem mais velhos e maneiras de ajudá-los quando você partir.
Mas com certeza a maneira mais saudável de viver, para você, para sua família é estar no aqui e agora, curtindo um ao outro, sendo uma família e aceitando os desafios que vêm: porque eles virão. Porque assim é a vida.
Se escrevêssemos uma carta nossa agora, para nós mesmos no início, possivelmente seria algo assim:
“Caros nós,
Não se preocupe muito. Você realmente vai ficar bem.
Seus filhos são lindos, incríveis e incríveis e, às vezes, irritantes e enfurecedores, e eles vão fazer você rir todos os dias.
Tente não se preocupar com coisas que ainda não aconteceram.
Planeje bem, mas aproveite cada dia ...
Você vai ficar bem."
Tim Heyes é um geek de tecnologia, fã de metal, empresário e embaixador da síndrome de down. Leia mais do Quora abaixo:
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