Uma vez que uma criança é diagnosticada como autista, seus pais tendem a se tornar superprotetores. De certa forma, é bom que os pais de crianças autistas muitas vezes fiquem tão envolvidos. Pode ajudar seus filhos a obter o apoio de que precisam desde cedo para crescer e se desenvolver. Mas alguns pais vão longe demais. Eles não pressionam seus filhos autistas a desenvolverem uma ampla gama de habilidades porque têm medo de desistir.
Temple Grandin, PhD, uma das especialistas mais respeitadas do mundo no campo do autismo e tema do filme vencedor do Emmy e do Globo de Ouro que leva seu nome, quer que os pais repensem o autismo de seus filhos. Em vez de focar no diagnóstico e nas limitações da criança, ela quer que eles vejam seu filho como um indivíduo com pontos fortes. Ela quer que os pais incentivem seus filhos autistas a desenvolver habilidades não acadêmicas que os ajudem no mundo real.
No vídeo acima, Grandin e Debra Moore, PhD, uma psicóloga que trabalhou extensivamente com crianças, adolescentes e adultos autistas, fala com a moderadora Micaela Birmingham sobre como repensar o autismo. Nesta edição de
O seguinte foi editado por questões de comprimento e clareza.
Dra. Grandin, você pode nos contar um pouco sobre sua infância e quando foi diagnosticado pela primeira vez como pertencendo ao espectro do autismo?
Temple Grandin: Bem, eu nasci em 1947, então os médicos não sabiam muito sobre autismo. Quando eu tinha dois anos e meio, não tinha fala e todos os sintomas do autismo clássico, e minha mãe me levou a um neurologista. Fui diagnosticado como tendo dano cerebral, mas ela garantiu que eu não tivesse. Então, fui para uma escola de fonoaudiologia muito boa que duas professoras davam aulas fora de casa. E então, um pouco mais tarde, quando eu tinha cerca de cinco anos, eles colocaram o rótulo de autismo nisso. Mas eu tinha os sintomas clássicos.
Dr. Moore, como a experiência que Temple teve se compara aos métodos atuais de diagnóstico de crianças?
Debra Moore: Estamos mais conscientes hoje, mas ainda depende de onde você mora, em que tipo de comunidade você está e que tipo de recursos existem. Ainda temos um longo caminho a percorrer. Quando eu estava na pós-graduação, nos disseram que nunca encontraríamos uma criança com autismo, então não precisamos aprender muito sobre isso.
TG: O problema do autismo é que é muito variável. Elon Musk, ele disse a todo mundo no Saturday Night Live que é autista. E então você tem alguns que permanecem muito mais severos, eles nunca aprendem a falar. E existem todos os níveis diferentes entre eles.
Existem muitos tipos diferentes de mentes por aí, e todos eles têm seus pontos fortes. Dra. Grandin, acho que você disse, e isso realmente ficou comigo, o mundo precisa de todos os tipos de mente. E embora haja muita ênfase nos pensadores STEM agora, isso pode estar deixando para trás algumas crianças que pensam de forma diferente. Você pode explicar um pouco por que você pensa isso?
TG: Eu sou um pensador visual extremo - os cientistas chamam isso de visualizador de objetos - porque tudo que eu pense em uma imagem, uma imagem totalmente realista, como um slide do PowerPoint ou como pequenos vídeos curtos. Outro tipo de mente é mais matemática - essa é a visual-espacial. Eles pensam em padrões. Então, há a mente matemática, e depois a mente artística, e então muitas pessoas são misturas entre os dois. Então você tem o pensador verbal, que pensa completamente com palavras.
Esses diferentes tipos de mente têm habilidades complementares. Vejamos algo como o Zoom. Um pensador visual faz a interface, mas o matemático tem que fazer isso funcionar. Você precisa ter os dois. Por exemplo, agora estou trabalhando em outro livro sobre pensamento visual, estou trabalhando com minha excelente coautora Betsy, ela é totalmente verbal. Eu escrevo o primeiro rascunho e então ela o reorganiza da maneira mais bonita. Eu simplesmente não sei como ela faz isso. São mentes diferentes trabalhando juntas. Ela sabe como se organizar de maneiras que eu não, mas ela não seria capaz de fazer o mesmo material de origem.
Dr. Moore, adoraria que explicasse um pouco sobre esse conceito de mentalidade. Eu sei que seu livro está realmente focado em várias mentalidades diferentes, mas como isso é uma maneira importante de olhar para o espectro do autismo?
DM: Acho que a semelhança entre todas as mentalidades é que queremos olhar para a criança inteira. O rótulo de autismo é simplesmente uma parte dessa criança. Existem muitas outras peças de personalidade, de temperamento. E se você esquecer isso e enfatizar demais o autismo, bem, número um, muitas vezes você vai superenfatize os déficits, porque esse é o tipo de definição quando você pensa em autismo e critério de diagnóstico. Eles não estão apontando nenhum dos pontos fortes. Eles estão apenas apontando os desafios, mas existem muitos pontos fortes. Portanto, as mentalidades continuam voltando para esse conceito. Pense na criança como um todo, construa esses pontos fortes, exponha essa criança para que você possa encontrar esses pontos fortes, prepare a criança para o mundo real e faça-o de uma forma que fale a linguagem em que a criança pensa.
TG: Acho que temos que expor as crianças a muitas coisas. O tempo todo me perguntam o que eu faria se pudesse melhorar as escolas. Se eu pudesse fazer uma coisa, colocaria todas as aulas práticas de volta: arte, costura, marcenaria, culinária, teatro, marcenaria, oficina automotiva e soldagem. Minha escola tinha teatro quando eu estava no ensino fundamental. Eu não estava interessado em estar na peça, mas fiz cenários e fantasias. Cenógrafos e figurinos, isso é algo que pode se transformar em uma carreira. É por isso que é tão importante manter essas coisas. Acho que tirá-los das escolas é uma das piores coisas que as escolas já fizeram.
DM: Uma das coisas que Temple e eu voltamos também são os perigos dos videogames e da Internet, porque você não vai aprender as ferramentas e fazer coisas se estiver sentado na frente de uma tela A Hora.
Pedimos a alguns membros da Comunidade da Mamãe Assustadora que respondessem a uma citação sua, Dra. Grandin, onde você disse: “A coisa mais importante que as pessoas fizeram por mim foi me expor a coisas novas. ” Em resposta a essa citação, temos uma pergunta que foi enviada: “Meu filho resiste a todas as novidades que tento expô-lo. É quase uma indução ao colapso, então me preocupo que a luta seja mais estressante do que a recompensa que espero que ele ganhe. Como faço para diminuir a probabilidade de colapso e aumentar o desejo por essa recompensa? ”
TG: Dê uma escolha das coisas para tentar, isso é algo que vai ajudar. A outra coisa é que temos que estar atentos a problemas sensoriais. Eu era muito sensível a ruídos altos, como o sino de uma escola tocando. Uma das melhores maneiras de me superar isso é quando a escola não está em funcionamento, ir até a sala do diretor e me deixar apertar o botão e apertar o botão. Porque às vezes você pode fazer uma criança deixar de ter medo de um barulho desses se ela puder iniciá-lo. A mesma coisa com a campainha do placar no ginásio, secadores de cabelo, aspiradores de pó, qualquer uma dessas coisas barulhentas.
Minha mãe sempre me deu opções de atividades, é importante esticar essas crianças. Você não apenas os força a um Walmart super barulhento. Se a criança está tendo um colapso no Walmart, deixe que ela assuma o controle. Leve-os lá quando não estiver ocupado, e talvez quando eles fizerem este sinal manual você os levará para fora, ou se eles forem visualmente sensíveis e eles odeiam portas automáticas, então leve-os até lá quando não estiver ocupado e deixe-os brincar com as portas onde eles as controlam. Essa é uma das chaves para ajudar a dessensibilizar alguns dos problemas sensoriais.
Ao discutir alguns desses medos ou sensibilidades, vemos crianças que têm movimentos repetitivos ou têm hiperconcentração em certas coisas. Adultos neurotípicos podem achar isso desafiador em algumas situações. Que conselho você daria para os pais nestes momentos em que eles estão realmente lutando?
TG: Eu costumava fazer alguns comportamentos repetitivos quando precisava me acalmar, e minha mãe me dava um tempo e um lugar para fazer isso, como depois do almoço no meu quarto, ou então eu acabo balançando, girando em torno dele, esse tipo de coisas. Então, há alguns indivíduos que não são verbais que não conseguem controlar os movimentos. Existe um problema sensorial? O que exatamente está acontecendo aqui? É um comportamento repetitivo para se acalmar ou é um indivíduo não verbal que não consegue controlar seus movimentos?
DM: Uma coisa que eu diria é que, se possível, e nem sempre é possível, você quer distinguir se esse comportamento é uma comunicação de estresse ou é um comportamento que acalma a si mesmo? Porque você vai reagir de maneira muito diferente a essas duas coisas.
TG: Bem, a outra coisa sobre colapsos, eu meio que faço uma lista de verificação sobre isso, a primeira coisa que tenho que descartar, especialmente se o indivíduo for não-verbal ou parcialmente verbal, há uma informação médica oculta e dolorosa problema? Uma dor de barriga, uma dor de ouvido, refluxo ácido? Isso está acontecendo em um lugar barulhento e caótico? Então, o outro grande problema é a frustração por não ser capaz de se comunicar. Lembro-me da frustração de não ser capaz de me comunicar. Você tem que dar a uma criança não verbal uma maneira de se comunicar. Algumas pessoas estão ensinando linguagem de sinais. Existem dispositivos de comunicação sofisticados. Há um pedaço de papelão com fotos. Mas eles precisam ter maneiras de se comunicar.
E então há alguns que são puramente comportamentais. Lembro-me de lançar alguns ataques apenas para evitar fazer algo, ou lançar um ataque para chamar a atenção. Mas eu quero descartar comunicação sensorial e problema médico doloroso primeiro.
Você descreveu no passado como rotular em uma idade muito jovem pode impedir os pais ou médicos de reconhecer ou encorajar as habilidades e pontos fortes únicos de uma criança. Você poderia falar sobre alguns dos perigos desses rótulos?
DM: Precisamos dos rótulos porque precisamos de recursos, e você não pode obter os recursos se não tiver um rótulo. Mas depois de ter esse rótulo, você deve se lembrar que é o mesmo filho que você tinha antes de receber o rótulo. Nada mudou. É assustador. É difícil para um pai. Mas coloque seus recursos em linha e depois volte a ver quem é aquele garoto. Do que eles gostam? O que eles gostam? Em que eles estão interessados?
Eu imagino que haveria algumas situações em que esse rótulo poderia realmente ser um alívio para explicar parte do passado lutas que eles podem ter tido, seja em relacionamentos ou fazendo amigos ou outras partes de seus vida. É algo que você viu?
TG: Isso é especialmente verdadeiro para adultos que são totalmente verbais. Eles saíram e conseguiram um emprego, mas seus relacionamentos estão indo mal. É aí que o rótulo dá uma sensação de alívio, porque agora eles sabem por que são socialmente desajeitados.
Mas o que me preocupa é que vejo muitas crianças onde elas não estão aprendendo habilidades básicas, não aprendendo compras. Eles não estão aprendendo coisas como pedir comida em restaurantes. A outra grande coisa são as habilidades de trabalho. Para ter uma boa transição da adolescência para a idade adulta em uma extremidade totalmente verbal do espectro, eles precisam manter dois empregos antes de se formarem no ensino médio. Tive muita experiência de trabalho. Minha mãe me levou para o rancho da minha tia. Eu estava pintando placas e vendendo. Passei três anos administrando um celeiro de cavalos em nossa escola. Não fiz nenhum estudo, mas cara, eu aprendi a administrar um estábulo de cavalos. Eu realmente era bom em limpar barracas. Estou percebendo agora que aprender essa habilidade de trabalho era tão importante: chegar na hora, eu era responsável, alimentando-os corretamente, colocando-os dentro e fora.
Que conselho você daria aos pais para ajudar os filhos a se desenvolverem? Você ouve essas histórias em que o médico dirá: "Oh, ele nunca será verbal" ou "Ela nunca irá para a faculdade".
TG: Isso é muito pessimista. Você tem que se alongar. Não os jogamos no fundo da piscina. Você tem que se esforçar gradualmente para fazer coisas novas, dando opções de coisas novas que eles possam tentar. Quando eu tinha 15 anos, tive medo de ir para a fazenda. Minha mãe me deu uma escolha: eu poderia passar uma semana e voltar para casa ou poderia ficar o verão todo. Eu saí e adorei. Você tem que fazer com que eles tentem coisas diferentes.
Então, passos de bebê, dando-lhes escolhas.
TG: Você faz isso em pequenos passos. Digamos que vamos às compras. Uma menina de 12 anos falou comigo em um dos aeroportos e descobri por sua mãe que ela nunca fazia compras. Tirei US $ 5 da bolsa e disse: “Vá até aquela loja do outro lado do corredor e compre algo”. Podíamos ver a porta; era do outro lado do corredor. Ela foi e comprou uma bebida, trouxe de volta e me deu o troco. Essa foi sua primeira compra. Estou recomendando esse tipo de passo de bebê, e depois aumentá-lo gradualmente. Mas estou vendo algumas mães que têm problemas para se separar.
DM: Não tenha medo de que seu filho não consiga fazer algo. Deixe-os tentar de qualquer maneira. É bom falhar. É assim que aprendemos. Se você não está deixando a criança fracassar, provavelmente não está se esforçando o suficiente, porque isso fará parte do aprendizado de novos comportamentos e novas habilidades. Os pais tendem a forçar um pouco mais e aceitar isso. As mães realmente se acostumam a proteger quando a criança é mais jovem, e às vezes continuam fazendo isso, mesmo que a criança já tenha superado isso.
Verifique sua ansiedade na porta, porque se é isso que está prendendo você. Você pode estar confundindo isso com a ansiedade do seu filho. Talvez seu filho não esteja tão ansioso quanto você e, nesse caso, isso é uma espécie de desserviço para seu filho. Tive que trabalhar com mães tanto quanto tive que trabalhar com crianças. A ansiedade era às vezes o que os segurava, não a criança.
Qual é o conselho para os pais que têm um filho neurotípico, quando estão interagindo com uma criança que pode estar no espectro? Como uma criança pode ajudar a sustentar a outra?
TG: Nos anos 50, eles usaram um método de educação que chamei de “momentos de ensino”. Sentávamos à mesa da sala de jantar, e quando cometi um erro, como enfiar os dedos no purê de batata ou pegar carne na mão, minha mãe não gritar. “Não”, ela dizia, “Use o garfo.” Ela daria as instruções, e se eu fosse até a casa dos filhos do vizinho ao lado para almoçar, a mãe do vizinho ao lado daria as instruções. Nos anos 50, os adultos corrigiam as crianças e eles não gritavam com elas. Eles diriam o que você deve fazer, um exemplo específico de cada vez. Um exemplo específico por vez de boas maneiras de ensinar. E a mesma coisa no local de trabalho: um chefe precisa puxar uma pessoa autista de lado e dizer: "Não, você não pode dizer a John que ele é estúpido. Você vai ter que se desculpar por isso. "
Além disso, no local de trabalho, você precisa ser muito específico sobre o que eles devem fazer em seu trabalho. Tem que ficar claro. Não diga apenas "Endireite a loja". Você precisa dizer a eles: "Você precisa ter certeza de que o preço do shampoo está no scanner e corresponde à etiqueta que está na frente da prateleira. ” Isso seria um exemplo de um específico instrução.
Quando uma criança está ficando para trás em relação aos marcos, qual é a melhor maneira de defender uma intervenção precoce?
DM: Eu encorajaria as mães que levam seus filhos ao médico, e se o médico disser: "Oh, Johnny não está falando, mas você sabe, ele é um menino, às vezes os meninos não falam, e vamos esperar para ver. " Se a mãe sente como se estivesse no fundo, "Não, isso não está certo", aprendi a confiar mães. Tive muitos clientes que ouviram: "Espere". E eles simplesmente perderam um ano, e você não pode ter esse ano de volta. Portanto, meu conselho para as mães é: confiem em seus instintos. Você tem que ser o defensor do seu filho. É difícil e cansativo, mas não se pode contar com os profissionais o tempo todo.
TG: Mas a outra coisa é, eu vi mães superproteger. Nunca esquecerei uma mãe que tinha um filho de 16 anos, totalmente verbal, e sugeri que ele fosse até a loja e comprasse algo. E ela diz: "Eu não posso deixar ir." Totalmente verbal, bom aluno na escola, nunca tinha feito compras. É aqui que as mães estão se metendo demais na gravadora e não vendo a criança. Estou olhando para o garoto e pensando: "Bem, parece que ele deveria trabalhar para uma das empresas de tecnologia. Ele precisa aprender a fazer compras. ”
DM: Um ponto é que existe uma suposição de que, como seu filho é autista, existe essa resposta guarda-chuva. Não há. Depende muito de cada criança. Esse é o ponto de enfatizar as mentalidades. Esse é o ponto de enfatizar que você tem que ver a criança inteira. Novamente, o que é certo para uma criança pode ser totalmente errado para outra criança. Não importa que ambos tenham exatamente o mesmo diagnóstico. Eles poderiam ter os mesmos cinco diagnósticos, o mesmo nível de funcionamento e ainda ter necessidades muito diferentes. Uma criança pode ter necessidades muito diferentes quando tem cinco anos e quando tem cinco e meio ou seis anos. As coisas mudam no desenvolvimento, os ambientes mudam. Eu sei que todos nós queremos boas respostas, mas você realmente precisa conhecer seu filho. Você tem que chegar a detalhes muito específicos, e isso se aplica a médicos, professores e pais.
