A síndrome de Asperger não é um diagnóstico oficial desde 2013. o Manual Diagnóstico e Estatístico da Associação Psiquiátrica Americana (DSM-V) foi publicado naquele ano e declarou que qualquer pessoa que tivesse sido diagnosticada com Asperger deveria ser diagnosticada com transtorno do espectro do autismo. Embora a síndrome de Asperger, a síndrome com o nome do pesquisador austríaco Hans Asperger, tenha sido adicionada ao DSM apenas 19 anos antes, pesquisas subsequentes mostraram que não difere o suficiente de outros tipos de autismo para justificar um diagnóstico separado.
Então, assim, a síndrome de Asperger - estimada para afetar 37,2 milhões de pessoas em todo o mundo – foi varrido dos livros nos EUA.
No entanto, seis anos depois, o termo persiste. Milhares de americanos, jovens e idosos, continuam a se identificar como uma pessoa que tem Asperger. Alguns chamam a si mesmos de “Aspies”.
“Houve uma reação da comunidade do Asperger porque muitas pessoas o veem menos como um diagnóstico e mais como sua identidade”, diz
Muitos pais também preferem o termo “Asperger” a transtorno do espectro do autismo. Eles acham mais fácil aceitar e entender do que um diagnóstico abrangente – especialmente quando seu filho não tem as limitações cognitivas e de linguagem que muitas outras crianças autistas têm.
“Por um lado, pode ser absolutamente um alívio quando seu filho recebe um diagnóstico mais leve”, diz Edith Sheffer, Ph.D., um historiador, anteriormente na Universidade da Califórnia, Berkeley; autor de As crianças de Asperger: as origens do autismo na Viena nazista; e mãe de uma criança diagnosticada com Asperger. “Além disso, o Asperger tem uma conotação de superpessoa ou poderes de savant.”
Por outro lado, o diagnóstico de Asperger pode minimizar os desafios que essas crianças enfrentam todos os dias. “Em última análise, pode ser um desserviço para as crianças que precisam de ajuda”, diz Sheffer. “Na minha experiência, o estado estende o tapete vermelho para um diagnóstico de autismo mais do que para o de Asperger. Sabendo disso, muitas famílias – incluindo a minha – iriam à clínica, porque médicos diferentes muitas vezes chegavam a conclusões diferentes.”
Ao solicitar serviços para seu filho, Sheffer usou seu autismo diagnóstico em vez de Asperger para que ele recebesse ajuda adequada. “O que é injusto com as crianças”, diz ela, “é que, após cinco anos de terapia, meu filho estava se saindo melhor do que outra criança com Asperger que não fez terapia”.
As crianças que não recebem o tratamento de que precisam é, por si só, uma boa razão para pressionar para acabar com o termo. Mas há também uma razão igualmente forte, embora mais chocante, para abandonar “Asperger” – seu homônimo simpatizante dos nazistas.
“Os manuais dos pais sempre incluíam um parágrafo dizendo que Hans Asperger fez coisas maravilhosas por essas crianças. Eu até levei meu filho a um psiquiatra uma vez que disse ‘você deveria se sentir bem com esse diagnóstico; você tem o nome de um herói.”
Hans Asperger, um pediatra em Viena durante o Terceiro Reich, foi por muito tempo creditado como o primeiro profissional a identificar a tipos de crianças que, se tivessem sido avaliadas entre 1994 e 2013, provavelmente teriam recebido o diagnóstico de Asperger. Ele não cunhou o termo “síndrome de Asperger”, mas publicou pesquisas sobre essas crianças, levando a psiquiatra britânica Lorna Wing a nomear a síndrome com seu nome em um artigo seminal de 1981.
Asperger reconheceu que essas crianças exibiam padrões anormais de comportamento e lutavam para se encaixar socialmente – mas também notou suas habilidades cognitivas e linguísticas superiores. Essas últimas características, ele acreditava, tornavam essas crianças ensináveis e, portanto, “úteis”. Quanto às crianças com formas mais incapacitantes de autismo, no entanto, ele as via como causas perdidas. Então, Asperger os enviou para Am Spiegelgrund, uma clínica infantil em Viena, para serem administrados até a morte com barbitúricos.
Mas esta parte da história foi enterrada. Depois que o regime nazista caiu, apenas a parte sobre Asperger salvando certas crianças se tornou folclórica. Assim, por mais de 70 anos ele foi visto como um campeão para crianças no espectro do autismo. “Os manuais dos pais sempre incluíam um parágrafo dizendo que Hans Asperger fez coisas maravilhosas por essas crianças”, diz Sheffer, que revelou tudo isso em seu livro de 2018 Filhos de Asperger. “Eu até levei meu filho a um psiquiatra uma vez que disse ‘você deveria se sentir bem com esse diagnóstico; você tem o nome de um herói.'”
Antes de iniciar a pesquisa para seu livro, Sheffer não tinha motivos para duvidar da excelente imagem de Asperger. “Na verdade, decidi contar uma história heróica, com base na sugestão de que ele rotulou e protegeu crianças com habilidades superiores – como uma lista psiquiátrica de Schindler”, diz ela. “Mas o primeiro arquivo no primeiro arquivo que abri me disse que a história real era muito diferente.”
Dados esses fatos, é uma maravilha que o status de falso herói de Asperger tenha sobrevivido por tanto tempo. Sheffer acredita que persistiu em parte porque, como a maioria dos médicos em Viena, Asperger nunca se juntou oficialmente ao partido nazista. “Mas ele era um nazista em tudo menos no nome, trabalhando nos escalões superiores do programa de eutanásia e conscientemente transferindo crianças para serem mortas”, diz ela. Após a guerra, ele se tornou o diretor de um hospital infantil e começou a se mitificar como um resistente nazista que resgatava crianças. Sheffer diz que permaneceu em uma posição poderosa até sua morte em 1980, então ninguém ousou desafiá-lo.
Apesar de suas ações irredimíveis, pode-se argumentar que Asperger merece pelo menos algum crédito por identificar crianças autistas que podem ter voado sob o radar e apreciando seu superior habilidades. Sheffer derruba essa ideia.
“Dou crédito a Lorna Wing”, diz ela. “Nossa compreensão de Asperger é por causa de seu trabalho. Ela deu o nome dele à síndrome como uma cortesia profissional, mas fez sua própria pesquisa, que era muito mais sofisticada e volumosa que a dele. Seu artigo era um trabalho apressado de má qualidade baseado em apenas quatro estudos de caso. Ele também chamou essas crianças de inerentemente sádicas, maliciosas e psicopatas, o que tem uma conotação de criminalidade em alemão.” Wing se livrou de toda aquela retórica maldita e totalmente falsa.
“Isso não é apenas uma coisa do PC – toca as pessoas em seu núcleo. Eles pensam: 'Asperger pode ter me matado' ou 'ele pode ter enviado meu filho para ser morto'”.
McCrimmon diz que, seis anos após o lançamento do DSM-V, ele não conhece nenhum médico que ainda diagnostica crianças com Asperger. Se algum profissional estava fazendo o diagnóstico, espero que as descobertas de Sheffer os tenham dissuadido – ou os dissuadirão assim que tomarem conhecimento. Mas como os autodeclarados Aspies, que não concordam com o DSM-V, se sentem em relação ao seu rótulo à luz disso?
“As pessoas me disseram para me preparar para a reação, então estou surpreso com quantas pessoas me escrevem dizendo que nunca mais podem se chamar de Aspie”, diz Sheffer. “Sinto que 90% dos comentários que recebo são nesse sentido, de pessoas que anteriormente se identificavam com Asperger e que não se identificam mais. Isso não é apenas uma coisa do PC - toca as pessoas em seu núcleo. Eles pensam, Asperger pode ter me matado ou ele pode ter enviado meu filho para ser morto.”
Em última análise, porém, Sheffer acredita que cabe a cada indivíduo decidir se deve ou não continuar se identificando com a síndrome de Asperger. “Acho que os médicos deveriam parar de usar; não deve ser um rótulo imposto a mais ninguém”, diz ela. “Acredito fundamentalmente que o Asperger nasceu da hierarquia eugênica, um desejo de separar quem é deficiente e quem é uma superpessoa.” Nos últimos anos, diz ela, tem havido um movimento para abandonar completamente esses tipos de rótulos e, em vez disso, ver o autismo como a síndrome multidimensional e heterogênea que os especialistas agora conhecem. ser.
O transtorno do espectro do autismo não é um diagnóstico perfeito – e por ser tão amplo, pode não parecer o melhor ajuste para pessoas que teriam diagnosticado Asperger antes de 2013. Mas à medida que a psiquiatria avança ainda mais, McCrimmon diz que provavelmente haverá subgrupos mais precisos dentro do autismo em um futuro não muito distante.
Até que chegue a hora, no entanto, o transtorno do espectro do autismo é o melhor rótulo que temos – especialmente agora que sabemos a verdade sobre Hans Asperger.
Este artigo foi publicado originalmente em
