Daniel Wilkenfeld ouviu pela primeira vez sobre a Análise Comportamental Aplicada, um tratamento essencial para crianças no espectro, quando seu próprio filho era diagnosticado com autismo. Algo imediatamente não caiu bem com ele. A terapia de Análise de Comportamento Aplicada, ou ABA, ensina comportamentos de crianças autistas que tendem a vir mais naturalmente para seus pares neurotípicos - como contato visual ou concluir tarefas de forma independente - e desencoraja comportamentos considerados perturbadores em salas de aula e outros ambientes sociais, como bater palmas ou outras formas de estimulação. A terapia é intensiva, levando horas a cada dia.
“Foi rápido que o alarme disparou”, diz Wilkenfeld. Além de seu papel de pai, Wilkenfeld é professora de ética em enfermagem na Escola de Medicina da Universidade de Pittsburgh e possui Ph. D. em filosofia. Pouco depois de seu filho receber um diagnóstico de autismo, ele descobriu que também estava no espectro.
Parecia a Wilkenfeld que o objetivo da ABA não era ajudar as crianças a serem as versões mais felizes e seguras de si mesmas – era fazer com que elas se misturassem. A terapia, com seu sistema de recompensa estruturado, parecia coercitiva para ele. Ele não queria ver seu filho se tornar alguém diferente de quem eles eram.
“Gostamos do eu autista deles. Gostamos que eles fiquem hiperfocados nas coisas”, diz Wilkenfeld. “Quero dizer, às vezes pode ser frustrante. Nem sempre é divertido jogar no mesmo esquete repetidamente, todos os dias, mas parecia quem eles são. E não queríamos tentar treiná-los para fazer outra coisa.”
Durante anos, as pessoas autistas condenaram a ABA. Muitos descrevem um trauma duradouro, uma sensação de baixa auto-estima e dificuldade em estabelecer limites como resultado da terapia. Enquanto isso, provedores médicos e de seguros consideram o ABA o mais eficaz. Para os pais de crianças autistas, pode ser confuso navegar nessa paisagem fragmentada. Quem você deveria ouvir?
Quando você diz às pessoas que sua experiência sensorial não é tão ruim, quando você faz uma criança repetir algo indefinidamente, isso é abusivo.
Wilkenfeld, junto com outros pesquisadores e defensores, argumenta que já é hora de acreditarmos no experiências de pessoas autistas – e pergunte o que significa uma terapia “eficaz” para crianças autistas e adultos.
As pessoas a favor da ABA costumam argumentar que ela dá às crianças as habilidades para funcionar melhor de forma independente e em situações sociais. Por esses padrões, funciona. Pesquisadores espanhóis reuniram os resultados de 26 estudos diferentes sobre ABA. Seus resultados, publicados na revista Revisão de Psicologia Clínica, descobriram que o ABA teve efeitos médios a grandes no funcionamento intelectual, linguagem, habilidades da vida diária e funcionamento social.
Mas os defensores do autismo apontam que esses padrões não levam em consideração a saúde mental das pessoas que passam pelo ABA. Dizem que a ABA incentiva “mascaramento”, ou mudar o comportamento de alguém para parecer mais neurotípico. Pessoas autistas que usam máscara correm maior risco de depressão, ansiedade e suicídio. E algumas pesquisas sugerem que a terapia está associada a Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT).
Adultos que passaram por ABA quando crianças relatam ter sido forçados a suportar sons ou sensações que experimentaram como opressores ou dolorosos. Alguns tiveram alimentos e objetos de conforto retidos até que concluíssem uma tarefa.
“Quando você diz às pessoas que sua experiência sensorial não é tão ruim assim, quando você faz uma criança repetir algo repetidamente, isso é abusivo”, diz Julie Roberts, fonoaudióloga e fundadora da o Terapeuta do Coletivo de Neurodiversidade.
Roberts, como Wilkenfeld, vê a ABA como fundamentalmente coercitiva. Ela teme que treinar crianças com recompensas para fazer coisas que outras pessoas querem que elas façam – algumas das quais elas podem não se sentir confortáveis – as prepara para futuros abusos.
“Não é de admirar que essas crianças cresçam e corram maior risco de exploração”, diz Roberts. Crianças autistas são mais provável ser abusado sexualmente, fisicamente e emocionalmente do que seus pares neurotípicos.
Nenhum de nossos participantes argumentou que o ABA não era eficaz de nenhuma forma. Esse não era o ponto deles. O ponto deles era que era prejudicial para eles.
Para muitas crianças, ABA não é tão ruim, aponta Laura K. Anderson, um educador especial e Ph. D. candidato pesquisando autismo e inclusão na educação. No início deste ano, Anderson, que é autista, publicou um estudo na revista Autismo em que ela entrevistou sete adultos autistas sobre suas experiências com a terapia ABA. Suas memórias e críticas foram matizadas. Esses adultos ficaram gratos por algumas das habilidades práticas que aprenderam por meio da ABA – como ficar com segurança na calçada – e pelas melhorias na linguagem e na comunicação que obtiveram.
“Nenhum dos nossos participantes argumentou que o ABA não era eficaz de nenhuma forma ou forma”, diz Anderson. “Esse não era o ponto deles. O ponto deles era que era prejudicial para eles.” Os entrevistados de Anderson relataram ter sido manipulados fisicamente, tendo itens preferidos retirados e uma perda geral de agência e autonomia.
Após a experiência de Wilkenfeld com o diagnóstico de seu próprio filho, ele começou a conduzir sua própria pesquisa sobre ABA. Ele acabou sendo coautor de uma análise de como a ABA se encaixa nos quatro princípios principais da bioética: autonomia, não maleficência (princípio de “não fazer mal”), beneficência (fazer bem ao seu paciente) e justiça. Em seu artigo, publicado no Jornal do Instituto de Ética Kennedy, Wilkenfeld argumentou que ABA viola todos os quatro.
Sua maior preocupação era com o princípio da autonomia. Embora as crianças pequenas geralmente não tomem suas próprias decisões médicas, Wilkenfeld escreve que os pais precisam tomar decisões que respeitem a liberdade de seus filhos. Ele argumenta que a ABA não, por causa de seu elemento de coerção.
Ele também argumentou que, dadas as evidências que temos sobre o impacto negativo do comportamento de mascaramento na saúde mental, qualquer terapia que incentive a camuflagem social viola o princípio de “não causar danos”.
Existem maneiras de obter os benefícios do ABA sem esses danos, diz Anderson. Por exemplo, um elemento que Anderson gosta no ABA é a análise de tarefas – o processo de dividir uma tarefa complexa em etapas fáceis de seguir. Mas a análise de tarefas não é específica da ABA. Também é comum na terapia ocupacional, menos o sistema de recompensa e a prática regulamentada.
Em seu trabalho com crianças autistas, Roberts, que também é autista, pensa sobre as habilidades e conhecimento que irá melhorar a qualidade de vida de seus pacientes, em vez de tornar as pessoas ao seu redor mais confortável. Seu objetivo não é a independência total. “Isso não necessariamente ajuda a saúde mental deles”, diz ela.
Por um lado, Roberts ensina seus pacientes sobre experiências neurotípicas de seus pares, sem a expectativa de camuflagem. “Eles precisam entender que a experiência neurotípica pode ser diferente”, diz ela. Roberts também trabalha com seus clientes para desenvolver confiança - seu próprio senso de identidade autista autêntica. Em seguida, ela os ensinará sobre limites saudáveis e habilidades para evitar a vitimização, como a diferença entre um amigo e um valentão. Não há um nome oficial para a abordagem de Roberts, mas ela gosta de chamá-la de terapia “informada pela neurodiversidade” ou “informada pelo trauma”.
Ter metas definidas pela sociedade sobre o que conta como uma vida valiosa é frequentemente um erro.
Existem muitos tipos de terapias que podem ser úteis para apoiar crianças autistas, como terapia cognitivo-comportamental, terapia ocupacional e ludoterapia. No entanto, cada tipo de intervenção pode prejudicar os autistas dependendo de como é praticada. Não há uma frase ou palavra-chave que possa indicar se uma terapia será ética e eficaz. No entanto, este guia da Autistic Self Advocacy Network descreve práticas que você deve procurar em uma terapia, como integrar os interesses da pessoa autista na intervenção, e sinais de alerta a serem observados, como exigir que a pessoa autista não use tecnologias assistivas, como geração de fala dispositivos.
Roberts reconhece que não é fácil encontrar um terapeuta que aceite radicalmente neurodiversidade, especialmente quando muitos provedores ABA usam a mesma linguagem. Ela sugere entrevistar os provedores sobre seus objetivos de tratamento; o principal deve ser melhorar o bem-estar mental do seu filho. Sinais de alerta a serem observados: um terapeuta que não permite que você compareça às consultas de seu filho ou um terapeuta que pede para você evitar intervir quando vê seu filho em perigo.
A terapia informada pela neurodiversidade não garante que uma criança não seja perturbadora em um ambiente de sala de aula tradicional. Isso não garante que eles serão capazes de viver de forma independente – mas talvez esse não deva ser o objetivo de nenhuma terapia, diz Wilkenfeld. “Ter metas definidas pela sociedade sobre o que conta como uma vida valiosa é frequentemente um erro.”
Roberts concorda: “Não precisamos ser convertidos em outros seres humanos para maximizar o conforto dos outros”.