Se você descobriu recentemente que seu filho está autista, você pode estar experimentando uma mistura de emoções. Talvez você esteja aliviado por entender mais sobre seus neurodivergência, mas com medo do que o futuro pode trazer. Talvez você esteja animado para ajudá-los a acessar suportes que os ajudarão a prosperar, mas se sentindo ansioso sobre como se conectar com esses serviços e acomodações. Todas essas emoções são totalmente compreensíveis.
“O primeiro passo é respirar fundo e ter certeza de que você tem o que precisa emocionalmente”, diz Zoe Gross, diretora de defesa do Rede de autodefesa autista (ASAN). “É muito difícil para muitos pais quando recebem um diagnóstico de autismo”, diz Gross.
Estigma e medo são forças fortes que influenciam como nossa cultura vê e fala sobre o autismo. Mas educar-se sobre o autismo pode ajudá-lo a entender melhor seu filho, combater o estigma e “aprender a realidade dessa deficiência”, que, para pessoas autistas, “é apenas a maneira como vivemos nossas vidas”, Gross diz. “Não é assustador para nós.”
Os tipos de terapias, intervenções e acomodações que seu filho precisará dependem de sua situação individual. Quando o seu filho autismo é diagnosticado, “alguns lugares serão muito prescritivos e dirão: 'Seu filho é autista e precisa disso porque todas as crianças autistas precisam disso'”, diz Gross. No entanto, é importante se concentrar em atender às necessidades e dificuldades específicas de seu filho, “porque o que cada um precisa é muito diferente”.
“Se seu filho não tem uma maneira confiável de se comunicar, essa é a primeira prioridade”, diz Gross. Ajudar seu filho a encontrar uma maneira de expressar seus desejos e necessidades é fundamental. Para algumas crianças autistas, isso significa terapia da fala. Outros usam dispositivos ou ferramentas de conversão de texto em fala que permitem que as pessoas se comuniquem sem falar.
Fisioterapia, terapia ocupacional e psicoterapia são opções que podem ajudar seu filho a adquirir novas habilidades. Se seu filho está lutando com a caligrafia ou aprendendo a amarrar os sapatos, por exemplo, a terapia ocupacional pode ajudar. Se eles precisarem de ajuda para caminhar e se mover de maneira mais coordenada, a fisioterapia pode ser uma boa opção. Se eles estiverem ansiosos, sobrecarregados ou deprimidos – ou se tiverem dificuldade em descobrir como se sentem e como responder aos seus sentimentos – a terapia da fala pode ser necessária. Aceda a todos os tipos de terapias de que o seu filho pode beneficiar; apenas um pode não atender a todas as suas necessidades.
Os serviços de descanso são outro recurso. “Os cuidadores de autistas podem chamar alguém que cuidará deles durante uma tarde ou um fim de semana para que possam descansar”, diz Gross. Se você precisar de um tempo para si mesmo - ou com amigos, familiares ou seu próprio terapeuta - enquanto processa seus sentimentos sobre o autismo de seu filho, os serviços de descanso podem ajudar.
Acessando serviços de autismo
Se seu filho autista estiver frequentando uma escola pública e recebendo os chamados Educação especial, eles devem receber legalmente um Plano de Educação Individual (IEP), que inclui os objetivos educacionais da criança e um roteiro para alcançá-los. Este plano, elaborado pela escola, “deve ser concebido para um aluno e deve ser um verdadeiro individualizado documento”, de acordo com o Departamento de Educação dos Estados Unidos. Professores, pais, administradores escolares, outros profissionais, como conselheiros e, às vezes, os próprios alunos podem contribuir com esses planos.
Dependendo das necessidades de seu filho, a escola pode fornecer terapias, ajuda individual em sala de aula, dispositivos de comunicação alternativos e aumentativos e muito mais.
Se seu filho é muito jovem para frequentar a escola pública, ele pode ser elegíveis para serviços de intervenção precoce, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças.
Além de descobrir quais terapias e serviços seu filho precisa, também é importante garantir que ele não receba serviços baseados em ideias prejudiciais sobre pessoas autistas. “Se um serviço tem como objetivo fazer com que a pessoa autista pareça não ser autista, em vez de se concentrar no que ela precisa, isso é realmente uma bandeira vermelha para nós”, diz Gross. “Recomendamos contra a ABA [análise comportamental aplicada]”, que é “basicamente o uso de recompensas e punições para condicionar alguém a mostrar um determinado comportamento”, diz ela.
ABA é o terapia mais utilizada para o autismo. No entanto, a abordagem, que se originou na década de 1960, é encoberta por uma história de pressão de pessoas autistas para que se conformem com as ideias de como é o comportamento “normal” – essencialmente encorajando mascaramento de autismo, como pressionar crianças autistas a fazer contato visual, parar de bater as mãos ou não falar sobre seus interesses especiais. Em um 2018 estudar de crianças e adultos autistas, os pesquisadores descobriram que quase metade das pessoas que se submeteram à terapia ABA na primeira infância “atingiram o limiar diagnóstico para TEPT”.
Ao se comunicar com o distrito escolar, você pode recusar serviços que não deseja que seu filho receba. “Os pais podem definitivamente dizer que não querem que seus filhos recebam ABA”, diz Gross. “Eles podem garantir que o IEP não tenha nada sobre fazer a criança parecer não autista, que não tenha nada sobre reduzir estimulação, que não autoriza o uso de contenção ou isolamento da criança”, acrescenta.
Afinal, o objetivo é ajudar seu filho a ser feliz, bem-sucedido e próspero – não apagar o autismo.
Recursos adicionais de autismo para pais
- ASAN “Comece aqui: um guia para pais de crianças autistas” cobre o que é autismo e quais serviços estão disponíveis (e como avaliar a qualidade desses serviços). Ele também compartilha informações sobre as leis dos EUA que protegem os direitos de seu filho. Uma dessas leis é a Lei dos Americanos com Deficiência, que “proíbe a discriminação com base na deficiência no emprego, Estado e local governo, acomodações públicas, instalações comerciais, transporte e telecomunicações”. Outro é o Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência, que “exige que as escolas públicas disponibilizem a todas as crianças elegíveis com deficiência uma educação pública apropriada no ambiente menos restritivo adequado ao seu precisa."
- Guia da pessoa pensante para o autismo, uma organização que reúne recursos como conteúdo educacional sobre autismo e informações sobre comunidades autistas e organizações de defesa.