Minha vida inteira foi repleta de palavras - grandes, ousadas, lindas palavras. Palavras encantadoras de histórias infantis minha mãe lia para mim; palavras explosivas de banda desenhada Eu colecionei como um adolescente; palavras grandiosas de livros de faculdade; palavras informativas que coloquei nas páginas dos jornais como jornalista.
Quando minha filha nasceu, eu não podia esperar até que ela ficasse mais velha para que eu pudesse finalmente ouvir sua voz e apreciar suas primeiras palavras: Mamãe. Leite. Mais. Papai.
Mas aos 18 meses de idade, suas palavras ainda não haviam saído. Havia sons consonantais. Houve balbucios (ma-ma-ma-ma).
Havia até dança e zumbido ao som da música.
Mas nem uma palavra.
Minha esposa e eu ficamos preocupados. Nossa filha, Emarie (também conhecida como Emmy), não estava dizendo “oi” e “tchau” quando a deixamos na creche como as outras crianças. Uma referência de seu pediatra levou a uma avaliação que revelou que o atraso no desenvolvimento de Emmy parecia resultar do processamento sensorial Desordem, uma condição neurológica que causa dificuldades no processamento de informações dos cinco sentidos: paladar, visão, tato, olfato e audição.
Nenhum pai quer ouvir que algo está errado com seu filho. Mas se houver algo, esperamos que possa ser consertado ou superado.
E então, aos 19 meses, Emmy começou a terapia três vezes por semana com um terapeuta ocupacional, um terapeuta do desenvolvimento e um Falapatologista de idioma.
Seis meses depois, ela estava constantemente acenando "oi" e "tchau", fazendo gestos para participar de suas músicas favoritas (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), imitando verbalmente com mais frequência, usando jargão com inflexão adulta e espontaneamente usando cerca de 10 palavras ou frases: uh-oh, oh não, mais, comer, tudo pronto, nariz, empurre, dentro, estale, sim.
Esse progresso foi encorajador, mas nada perto dos e-mails da criança de 2 anos descrita na série de e-mails "My Baby This Week" que me inscrevi para receber da BabyCenter que ajuda os pais a acompanhar o desenvolvimento de uma criança com base em sua data de nascimento: "Seu filho é um conversador iniciante, mesmo que seja você quem mais fala. Ele está começando a fazer muitas perguntas... ”
Mas Emmy não estava fazendo nenhuma pergunta, o que levou a esta pergunta: Por quê?
Disseram-nos que cada criança floresce em sua própria linha do tempo e que devemos continuar no início terapia de intervenção e acompanhar o desenvolvimento de Emmy conforme ela se aproximava dos três anos, quando seria hora de transição para a pré-escola.
A vida continuou. Emmy, uma menina esperta, carinhosa e exuberante, ficou mais alta e um pouco mais expressiva. Ela desenvolveu uma queda por Mickey Mouse, sapatos brilhantes e batatas fritas de ervilha verde com sabor César. Ela fez amizade na creche com uma criança chamada Jackson. Ela aprendeu a escovar os dentes dela, vou ao penico, lave as mãos, conte até 10, siga as instruções (às vezes), ande de triciclo, ajude a mãe dela a regar as plantas da varanda e desbloqueie nossos iPhones quando não estávamos olhando.
Uma manhã, enquanto eu a ajudava a se vestir, ela de repente me abraçou e exclamou: "Você é o melhor!" - um elogio que digo a ela quase diariamente. Meu coração derreteu.
Aprendi com minha pesquisa sobre AutismSpeaks.org que o Transtorno de Processamento Sensorial está intimamente associado ao autismo, pois a maioria das crianças autistas tem problemas sensoriais. Mas eu descartei a ideia de que Emmy pudesse ser autista porque a condição é muito mais comum em meninos do que em meninas.
Ainda assim, percebi como Emmy ficava chateada com mudanças em sua rotina (a palavra "colapso" vem à mente), como ela não parecia estar em sincronia com o mundo ao seu redor, como ela costumava repetir palavras ou frases da fala de outras pessoas ou de seu favorito desenho animado (um comportamento conhecido como "script", aprendi mais tarde), mas não conseguia manter uma conversa para trás e para frente.
Então, em uma manhã ensolarada de junho, dois meses antes do terceiro aniversário de Emmy, entrei em uma sala de conferências em nosso distrito pré-escolar e sentou-se à mesa com uma professora, uma fonoaudióloga, uma assistente social, uma psicóloga e uma profissional terapeuta. (Minha esposa, Rhonda, teve que participar da reunião por telefone.) Eles se reuniram para dar a notícia: Emmy tinha todos os sinais de autismo.
Dois dias antes, a equipe da pré-escola conduziu uma avaliação baseada em brincadeiras de Emmy e determinou que suas características comportamentais eram semelhantes às de crianças com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), que se estima que afete 1 em 68 crianças nos Estados Unidos - 1 em 42 meninos e 1 em 189 meninas.
A notícia foi um alívio e uma preocupação. Fiquei aliviado ao finalmente confirmar o culpado responsável por atrasar o desenvolvimento de minha filha, mas preocupado com o que ser neurologicamente diferente significaria para seu futuro. Como as descobertas da equipe não foram um diagnóstico médico, eles nos aconselharam a acompanhar o pediatra de Emmy para uma avaliação mais aprofundada. Foi um bom conselho, mas, naquele momento, eu não precisava de um meteorologista para me dizer que estava chovendo.
A equipe pareceu um pouco surpresa com a minha reação inicial foi de alívio audível. Era como se eles esperassem que eu desabasse na sala de conferências e chorasse. Foi só mais tarde, quando estava em casa, sozinho, que uma onda de emoções cresceu dentro de mim e me senti oprimido - pela raiva, pela urgência de fazer algo, pela avalanche de papelada exigido para matricular o Emmy na pré-escola, pelo jargão e siglas do mundo da educação especial: desempenho funcional, agência de educação local, IEP (educação individualizada programa).
Por que isso aconteceu com minha filha? Foi porque esperei quase 40 anos para ter filhos? Eu li que a “idade parental avançada” aumenta o risco de autismo em crianças nascidas de pais mais velhos. Foi hereditário? Porque eu não conseguia pensar em nenhum membro da família com uma condição semelhante. Uma sensação de perda tomou conta de mim, como se o futuro que imaginei para minha filha tivesse sido roubado.
Gradualmente, estou aprendendo que as respostas a essas perguntas importam cada vez menos à medida que aceito o diagnóstico de Emmy e me concentro em fornecer todo o apoio de que ela precisará em sua jornada de vida com autismo.
Estou aprendendo que quando seu filho está "no espectro", como diz o jargão, você está no espectro com eles, um espectro de dias bons e ruins, progresso e contratempos, alegria e frustração.
Estou aprendendo a valorizar o que torna minha filha única, uma palavra que a acompanha desde o nascimento, quando ela chegou no parto quarto com duas características que não esperávamos: olhos azuis cristalinos (que agora são castanhos) e um sexto dedo carnudo em sua mão esquerda (desde removido). Como esses traços inesperados, o autismo é apenas mais uma faceta do Emmy - não a que define.
Se Emmy deve ser definida por alguma coisa, que seja o amor de seus pais que, em última análise, estão fazendo o que todos os pais com filhos dentro ou fora do espectro devem fazer: amar o filho que Deus lhe deu. No final das contas, essa é a palavra que mais importa: amor.
Johnathon E. Briggs é um profissional de relações públicas e super-herói (também conhecido como pai de Emarie) que bloga em FatherhoodAtForty.net. Durante sua carreira de 11 anos no jornalismo, ele trabalhou para o The Chicago Reporter, o Los Angeles Times, o Baltimore Sun e o Chicago Tribune. Johnathon e sua família vivem nos subúrbios de Chicago. Você também pode encontrá-lo no Facebook.
