Mamãe sempre foi desmiolada, mas tem agido diferente ultimamente. Ela não está apenas deixando as chaves do carro na geladeira ou procurando pela casa os óculos que estiveram em sua cabeça o tempo todo. Seus lapsos estão se movendo para um território menos bonito, como precisar de ajuda para se lembrar dos netos. Você suspeita que ela está exibindo os primeiros sinais de demência. Alzheimer, talvez.
Você não pensa isso levianamente. E, como a maioria das pessoas, você não tem ideia de como falar sobre isso. Professor da Escola de Medicina Perelman da Universidade da Pensilvânia e Penn Memory Center co-diretor Jason Karlawish diz que, como há um "estigma de alta octanagem" em torno da doença de Alzheimer, é difícil para as famílias lidar com a demência quando suspeitam dela.
“Uma vez que há estigma em torno da doença, isso limita o desejo das pessoas de descobrir se há um problema e se eles podem ter ou apenas falar sobre isso ”, Karlawish, uma das maiores autoridades mundiais em demência, disse. Prova: em um recente
Embora você não queira falar sobre os possíveis sintomas de demência, os pais da maioria das pessoas gostariam de saber se você os notou. o Pesquisa da Associação de Alzheimer mencionada acima achar algo cerca de nove em cada dez americanos gostariam que alguém lhes contasse se eles apresentassem sinais de declínio cognitivo. Além disso, como Ruth Drew, diretor de serviços de informação e suporte da Associação de Alzheimer observou, quanto mais cedo você tratar a demência, melhores serão os resultados possíveis.
“É compreensível que muitas famílias relutem em expressar suas preocupações e iniciar uma conversa, mas há boas razões para fazer isso”, disse Drew. “A detecção e o diagnóstico precoces colocam os indivíduos e famílias na melhor posição para enfrentar uma doença devastadora. Evitar a conversa e deixar os problemas progredirem é a pior coisa que você pode fazer. ”
A conversa nunca será fácil, mas essas dicas de especialistas em Alzheimer e demência podem torná-la menos assustadora.
Lidere com Dignidade e Respeito
A demência não é como outras doenças. Seu impacto pode ser tão dramático e devastador quanto o câncer, mas, por envolver declínio cognitivo, tira algo que as pessoas há muito consideram natural: a capacidade de fazer escolhas e ter controle. “O que torna a doença realmente única de todas as outras doenças... é que requer que outra pessoa o ajude a autodeterminar sua própria vida”, disse Karlawish.
Quando os filhos adultos enfrentam pais com possíveis sintomas de demência, Karlawish disse que eles precisam reconhecer a questão ética fundamental em jogo. “Você está em uma negociação com outra pessoa sobre como ela vai exercer sua autodeterminação, sua identidade e sua privacidade”, disse Karlawish. “E eu acho que a maioria de nós, quando você enquadra as coisas dessa forma, diria que é melhor sermos bonitas, muito dignas sobre isso e muito respeitosas sobre isso”.
Esteja pronto para recuar e se reagrupar
Apesar de seus melhores esforços e intenções, quando você se senta com seus pais para falar sobre o que você tem notado, eles podem não querer falar sobre isso na primeira vez que você tentar tocar no assunto. Eles podem responder com negação ou até hostilidade. Nesses casos, mantenha a calma e lembre-se de que você tem mais de uma chance nessa conversa. “Eles podem ficar com raiva, chateados, defensivos ou simplesmente se recusar a falar sobre isso”, disse Drew. “A menos que seja uma situação de crise, não force a conversa. Dê um passo para trás, reagrupe a abordagem e revisite o assunto em uma ou duas semanas. ”
Fale sobre isso cedo
O medo de enfrentar o problema pode ser paralisante, mas evitá-lo só o torna pior. Com detecção precoce e diagnóstico de demência, a condição é muito mais controlável. Saber o que está causando a demência pode ser de importância crítica, por exemplo. Embora a doença de Alzheimer seja a causa mais comum de demência, não é a única. A doença de Alzheimer é irreversível, mas outras condições que causam demência, como infecções, distúrbios imunológicos e deficiências nutricionais, podem ser revertidas com tratamento. Se eles forem diagnosticados com Alzheimer, o diagnóstico precoce permite que os indivíduos se inscrevam em ensaios clínicos que avançam na pesquisa e podem fornecer benefícios médicos. O diagnóstico precoce dá a seus pais a chance de planejar o futuro, enquanto eles podem claramente tomar decisões legais, financeiras e de fim de vida.
Fale sobre isso com frequência
A primeira vez que você fala com a mãe ou o pai sobre demência quase certamente não será a última. Mesmo nas melhores circunstâncias, o declínio cognitivo é uma mudança de vida assustadora. Há muito o que discutir. Seria possível caber em uma única palestra. “Esteja aberto ao fato de que você provavelmente não precisa fazer tudo isso em uma conversa”, disse Karlawish. “Como muitos dramas, ele precisa se desdobrar em uma série de atos, e não em apenas uma cena.”
Comece pequeno
Como a demência corrói a percepção, seus pais podem não perceber que precisam de ajuda. Mas Karlawish disse que mesmo que os idosos neguem problemas grandes e assustadores, eles podem estar abertos para admitir preocupações menores, como se sua memória não fosse o que costumava ser. “A maioria das pessoas dirá, sim, você sabe, estou tendo problemas para lembrar”, disse ele. “Não me sinto tão afiado como antes. As coisas demoram mais e são mais frustrantes. Acho que só isso pode ser suficiente para dizer: ‘Talvez tenhamos que dar uma olhada nisso.’ ”
Esteja na sala quando eles falarem com um médico
Quando você está tentando convencer seus pais a consultar um médico sobre demência, um especialista pode ser difícil para um pai cético. Karlawish observou que até mesmo o nome de sua organização - The Penn Memory Center - pode disparar o alarme. É mais provável que sua mãe ou seu pai achem menos assustador conversar com o médico regular sobre os possíveis sintomas. Mas, de acordo com Karlawish, eles não devem falar com o médico sozinhos. Você precisa estar presente para fazer perguntas e ouvir o médico. “A próxima visita mais ineficaz sem nenhuma visita é eles entrarem por conta própria”, disse Karlawish.
Lembre-se da pessoa com quem você está falando
Não existe uma abordagem única para falar com uma pessoa idosa sobre demência. As pessoas são diferentes e é impossível prever como pessoas diferentes responderão de maneira diferente a uma determinada abordagem ou estratégia. Felizmente, você provavelmente conhece seus pais muito bem. Use esse conhecimento a seu favor. “Adapte a conversa de uma forma que tenha mais probabilidade de se conectar com o indivíduo”, disse Drew. “Pode ser uma conversa individual ou pode envolver outros parentes próximos. Pense em quem é mais adequado para iniciar a conversa. Se houver um membro da família, amigo próximo ou conselheiro de confiança, tenha controle sobre a pessoa, certifique-se de incluí-lo na conversa. ”
Pergunte aos especialistas (incluindo seus pais)
Suspeitar que seu pai está apresentando sintomas de demência pode ser a mesma coisa que ter o tapete arrancado debaixo de você. Você está enfrentando algo desconhecido que pode impactar profundamente sua vida. Mas, embora seja novo para você, você não é a primeira pessoa a enfrentar esta situação. Uma rede de cuidadores experientes pode ajudar a orientá-lo. A Associação de Alzheimer possui uma riqueza de recursos no site deles e oferece ajuda ao vivo por meio de sua linha de apoio gratuita 800-272-3900.
E há um especialista mais perto de casa que você pode consultar para ajudar a orientá-lo na conversa com os pais sobre demência: os próprios pais, diz Drew. “Um ponto de partida para uma conversa que funcionou para algumas famílias é dizer:‘ Mãe, se algum dia eu visse mudanças em sua memória ou sinais de declínio cognitivo, como você gostaria que eu lidasse com isso? Você gostaria que eu dissesse algo para você? Você gostaria que eu falasse com o seu médico? '”
