Como é ter um bebê prematuro

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Como jornalista de longa data que relatou sobre zonas de guerra e desastres naturais, absorvi minha parcela de imagens que a maioria das pessoas prefere não ver de perto. No Camboja, no início da década de 1990, entrevistei um homem que havia perdido todos os 4 membros em uma mina terrestre, seus tocos envolto em bandagens sujas e seu torso coberto de moscas zumbindo, enquanto ele estava deitado em uma cama de hospital primitiva. Na Tailândia, depois do tsunami no Oceano Índico, caminhei por um necrotério improvisado onde centenas de corpos ingurgitados e deformados jaziam no chão para a inspeção de pessoas em busca de entes queridos. Eu refleti para mim mesmo, É assim que uma pessoa fica depois de estar imersa na água do mar por 24 horas.

Agora, eu estava prestes a aprender como é um bebê depois de apenas 5 meses e meio no útero. Desta vez, faltou o distanciamento que isola os jornalistas das tragédias em que nos inserimos em busca de uma história. Este era meu filho.

Embora a data prevista para o parto de minha esposa fosse no final de janeiro, estávamos nós no hospital no início da manhã de outubro. Nossa filha havia chegado de alguma forma, cortada de minha esposa em uma cesariana de emergência realizada minutos depois de nossa aterrorizante corrida para o hospital. Eu tinha chegado de táxi do aeroporto, onde estava a segundos de embarcar em um voo matinal quando Deanna ligou de nosso apartamento para relatar que ela estava com dores terríveis e lutando para cuidar de nosso filho de 13 meses filho.

Mas não foi um aborto espontâneo, mesmo que não parecesse nada com um nascimento. Foi um purgatório surreal entre a vida e a morte.

Dado que a gravidez de Deanna foi totalmente livre de complicações, inicialmente minimizei o perigo. Mas na madrugada cinzenta da viagem para o hospital, enquanto eu repassava em minha mente a agonia que havia em sua voz, mudei para outro modo: autopreservação. Disse a mim mesma que provavelmente era um aborto espontâneo. Tínhamos um bebê lindo, indisciplinado e saudável que de forma alguma nos deixava sem as maravilhas do dia-a-dia. Talvez tivéssemos outro filho; talvez não. De qualquer forma, estaríamos bem.

Mas não foi um aborto espontâneo, mesmo que não parecesse nada com um nascimento. Foi um purgatório surreal entre a vida e a morte.

No momento do parto, nossa filha pesava menos de 1 quilo. Isso eu aprendi enquanto segurava a mão de minha esposa enquanto a cirurgia de emergência era realizada do outro lado de uma cortina fechada em sua cintura. Eu me senti como se estivesse debaixo d'água, encolhido ali, ouvindo os sons abafados dos médicos e seus empreendimentos obscuros. Houve uma conversa abafada sobre ressuscitação. Nos momentos seguintes, minha esposa - ainda se recuperando do choque e da anestesia - inclinou a cabeça na minha direção e fez uma pergunta coerente: "Ela está viva?"

Agora eu ia ver minha filha pela primeira vez. A atendente me levou para a unidade de terapia intensiva neonatal - a UTIN, como todo mundo chamava, como se eu tivesse sido iniciado em uma sociedade secreta com código próprio. Coloquei uma bata de hospital e passei por fileiras de maquinários que zumbiam banhados em luz azul, presos a bebês vigiados por enfermeiras eficientes.

Peter S Goodman bebê prematuro

Uma enfermeira me chamou a uma estação, e lá estava ela, um pedaço de uma pessoa envolta em uma caixa de vidro, com tubos serpenteando em sua boca, em seu peito e enrolados em seus membros. Ela era tão pequena e informe que era difícil interpretá-la como um bebê. Era impossível vivenciar sua chegada como um evento para comemorar; aquilo não parecia o começo de nada que pudesse levar à felicidade. Mesmo assim, a enfermeira me instruiu a tirar fotos para que Deanna pudesse vê-la também.

Inclinei-me sobre a incubadora e respirei fundo. Olhei timidamente para sua pele arroxeada, machucada e esfolada e não totalmente sólida - “gelatinosa”, um dos médicos diria mais tarde. Fiz uma pausa em suas orelhas, deformadas e ainda se formando de uma forma que era normal para esta fase de seu desenvolvimento - 25 semanas no período normal de 40 semanas - mas ressaltou a natureza horripilante de nossa situação: O que diabos aconteceu para nós? E o que vem pela frente?

Eu bati a veneziana algumas vezes como se estivesse coletando evidências da cena de um terrível acidente.

Algumas enfermeiras me parabenizaram e recuei como se estivessem zombando de mim, sabendo que aquela criatura poderia morrer em alguns dias. Se ela vivesse, ela poderia ser cega ou incapaz de andar. Eu sabia que as enfermeiras tinham boas intenções e não queria que eu perdesse a oportunidade de marcar o início da vida do meu filho, então me esforcei para oferecer o sorriso que pude reunir.

Pensei: “Você deveria buscar a comunidade de outros homens para saudar a paternidade. Só não eu. ”

Outros pais estavam em suas próprias estações, seus bebês de aparência normal deitada no mesmo tipo de vidro berço que nosso filho ocupou logo após seu próprio nascimento, apenas um ano antes, neste mesmo hospital, em seu devido encontro. Esses bebês talvez tenham chegado algumas semanas antes do nascimento - assustadores para os pais, sem dúvida, mas com um controle sólido sobre suas vidas. Um cara barbudo procurou contato visual e estendeu a mão para um high-5. "Parabéns!" ele disse. Obriguei-me a tocar sua mão e dizer de volta. sim, Eu pensei, você realmente deve estar muito feliz, deleitando-se com a chegada de seu bebê. Você deve procurar a comunidade de outros homens para saudar a paternidade. Só não eu.

De volta à sala de recuperação de Deanna, estudamos as imagens de nossa filha em um silêncio atordoado. O neonatologista sênior chegou para iluminar nossa situação com alguns dados: Nossa filha enfrentou dois terços chance de sobrevivência e 40 por cento de chances de deficiências graves que variam de paralisia cerebral a mental retardo. O médico descreveu seu nascimento como "catastrófico".

Não sabia se estávamos torcendo para que ela vivesse. Estaríamos todos melhor se ela não sobrevivesse, enfrentando uma vida que não dava nenhuma chance de satisfação básica - talvez confinada a uma instituição ou a uma cadeira de rodas? O que aconteceria com nosso menino delicioso quando seus pais mergulhassem na tristeza taciturna?

Deanna e eu nos revezamos quebrando e confortando o outro com o escasso material que estava disponível - apenas o conhecimento de que, fosse o que fosse que estivesse acontecendo com nossa família, estávamos juntos.

Peter S. Bebê prematuro Goodman

Os médicos e enfermeiras insistiam para que escolhêssemos um nome. Esse bebê havia chegado tão cedo que só havíamos começado a conversa sobre nomes uma semana antes. Tínhamos esboçado uma dúzia de opções provisórias sem nenhum favorito presumido. Agora, nós desejamos nos estabelecer em um. Um nome a tornava real, o que apenas aumentava a dor, mas também provavelmente ajudava a consolidá-la como uma pessoa de pleno direito entre as enfermeiras em cujas mãos agora repousava sua tênue existência.

Um nome agora ressoou - Mila - mas o que significava? Um site que consultamos disse que significava “rival; emulando. ” Qualquer que seja. Outro significado é “amigável, suave, agradável”, e não o tipo de qualidades que buscávamos para nossa filha. Ainda outro site listou a definição como "milagre". Nós o rejeitamos. Falar de milagres parecia meloso e banal. Estávamos enfrentando uma emergência médica terrível, não um motivo para um disparate místico. Mas então nós tropeçamos em outro significado - "querido". Era Mila.

Levei Deanna para o elevador e depois para a UTIN. Uma enfermeira gentil postou-se sobre a incubadora de nossa filha. Um crachá pendurado em seu pescoço: Mila. Era uma abreviação de Milagros, o que significava milagre. Incrédulos, ofegamos. Apesar de nossa reação inicial, como poderíamos descartar esse sinal?

Eu poderia te dizer que este foi o momento em que tudo começou a ficar bem. Mas isso seria besteira. Passamos meses atormentando o medo e a incerteza sobre o destino de Mila em meio a transfusões de sangue, tubos de respiração, tubos de alimentação, ultrassom na cabeça. Recebemos ligações noturnas da UTIN sobre um colapso pulmonar, uma hemorragia intraventricular. Cada vez que Mila escorregava para a beira, ela de alguma forma lutava para voltar.

Só agora, com a Mila chegando aos 3 anos, posso comemorar o aniversário dela como o dia em que ela nasceu.

Mesmo depois de trazê-la para casa, Mila então parecendo uma linda recém-nascida, uma ansiedade fundamental a respeito de suas perspectivas permaneceu. E mesmo quando nossos medos gradualmente diminuíram e as alegrias convencionais se tornaram nossas - Mila conseguiu mamar, ela rolou, ela sorriu, e eventualmente rastejamos e caminhamos, cada um desses marcos parecendo enorme - ainda vivíamos com o conhecimento de que nada era garantido para ela futuro.

O medo que eu tinha visto claramente desde o primeiro dia. O que me pegou de surpresa foi a tristeza cada vez maior que senti pelo que Mila havia suportado. De volta quando tudo estava acontecendo pela primeira vez, eu tinha roubado refúgio na irrealidade de tudo. Se a perdêssemos, nunca a teríamos realmente conhecido, então poderíamos lamentar a ideia dela e seguir em frente com nossas vidas. Mas quando ela cresceu e se tornou nossa garota - nossa adorável, corajosa, feroz e desafiadora garota - nossa alegria e gratidão foram tingidas de tristeza pelo sofrimento que havia definido seus primeiros meses. Doeu perceber como eu me distanciei dela para me poupar e a minha família da dor.

Só agora, com a Mila chegando aos 3 anos, posso comemorar o aniversário dela como o dia em que ela nasceu. O dia em que sua vida começou. O dia em que ela começou a montar uma recuperação que realmente parece milagrosa, marcando seu lugar ao lado do milagres comuns apresentados por todas as crianças que, apesar das adversidades, conseguem encontrar o seu caminho para o mundo.

Peter S. Goodman é o editor-chefe global do International Business Times e um repórter e colunista premiado. Para saber mais sobre a notável história do nascimento de Mila e a surpreendente controvérsia que a cercou, leia o novo livro Garota de vidro: como meu bebê "angustiado" desafiou as probabilidades, envergonhou um CEO e me ensinou a essência do amor, da mágoa e dos milagres.

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