Como é ser pai com autismo enquanto cria um filho com autismo

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Eu sou Greg, um pai autista que se autodiagnosticou aos 31 anos. Tenho filhos gêmeos de 3 anos, um dos quais é autista. Eu sou novo na comunidade do autismo apenas no sentido de que meu filho apresentou minha parceira Meg e eu a um mundo que não conhecíamos muito. Como muitos adultos no espectro do autismo, só me tornei autoconsciente depois de observar os comportamentos únicos do meu filho ao longo do tempo, muitos dos quais me pareceram estranhamente familiares. Ele pode jogar contente sozinho por longos períodos de tempo sem a necessidade de interação social. Não apenas posso fazer isso, mas desejo e muitas vezes preciso disso.

Lembro-me do desejo bem crescendo. Prefiro sentar sozinho no meu quarto, com a porta fechada, tocando meu violão ou escrevendo e ouvindo música do que interagir com outras pessoas. Quando eu morei em um apartamento com 2 colegas de quarto no meu primeiro ano de faculdade, eu me peguei querendo principalmente pegar o ônibus para Downtown Providence, RI, ou simplesmente caminhar pela cidade sozinho, sempre com os fones de ouvido, ou ir a livrarias e ler na hora a prateleira. Eu vaguei por todos os lugares que pude e desfrutei completamente cada segundo disso.

Flickr / Donnie Ray Jones

Flickr / Donnie Ray Jones

Esse tipo de liberdade era preferível a interagir com 2 colegas de quarto com quem eu nunca poderia me relacionar totalmente. Não era porque eu não queria me relacionar com eles, mas porque eu não sabia como. Não ajudou que eu não tivesse vontade de beber e fumar maconha como eles, constantemente. As complexidades das relações sociais permanecem um mistério para mim. Estou contente em "sair", o que muitas vezes é exaustivo o suficiente depois de um tempo, mas relacionar-me com as pessoas em um nível emocional parece estar além de minhas habilidades.

Alguns desses “problemas” são transferidos para a paternidade. O trabalho de cuidar de meus filhos em casa é constantemente opressor. Isso não é surpresa, pois muitas das coisas mais básicas da vida adulta se apresentam para mim como constantemente opressoras. Não tenho escolha a não ser pensar sobre as coisas antes de começar a fazê-las. Em vez de apenas escovar os dentes, penso nisso ansiosamente primeiro, resignando-me com a derrota e apenas "acabando com isso".

Eu gostaria de ser o pai “legal” dos meus filhos. O pai que consegue descer e brincar aparentemente com pouco esforço e conversar com meus filhos de uma maneira apropriada para a idade.

Isso soa estranho para aqueles que não experimentam a vida no espectro do autismo. Algumas coisas simplesmente precisam ser feitas e você simplesmente as faz, sem precisar pensar. A vida nunca é tão simples para nós, no entanto. Adultos neurotípicos muitas vezes admitem que cuidar de seus filhos é o trabalho mais difícil que eles farão, e não há razão para questioná-los. Eu conheço o sentimento, apenas eu diria que a dificuldade pode ser ampliada para quem está no espectro do autismo.

Minha incapacidade de realizar várias tarefas ao mesmo tempo passa a cuidar de meus filhos e me deixa em um estado de estresse incessante. Eu me esforço muito para processar 2 fontes auditivas de uma vez, e tenho 2 filhos da mesma idade, sendo que um deles é autista. Quando eu estava na faculdade, não conseguia fazer anotações em nenhuma das minhas aulas. Não posso colocar no papel simultaneamente o que um professor está falando. Qualquer tentativa de fazer isso significa que eu não ouço informações enquanto escrevo, ou inevitavelmente as esqueço no processo de tentar armazená-las em minha cabeça. Isso era particularmente difícil em aulas de matemática como Álgebra, em que escrever problemas no papel significava que perdia as instruções verbais do professor e imediatamente ficava atrás de meus colegas. Resumindo, multitarefa é, na melhor das hipóteses, difícil, e multitarefa é um requisito para cuidar de 2 crianças ao mesmo tempo.

Unsplash / Tim Marshall

Unsplash / Tim Marshall

Estou ainda mais preocupado com meus filhos por causa da minha incapacidade de mostrar empatia por eles. Não há dúvida de que sinto empatia, mas não posso exibi-la intuitivamente como meu parceiro pode. Não me surpreende que meus filhos procurem a mãe em vez de mim para qualquer tipo de apoio emocional. Posso parecer frio, indiferente, até robótico, mas nunca tive a intenção nem desejo. Parte de aproveitar a vida com minha família envolve poder compartilhar a alegria com eles.

E embora eu esteja confortável fazendo isso individualmente com meus filhos ou com minha esposa, eu luto terrivelmente para compartilhar visivelmente a alegria com todos. Tenho sido assim minha vida inteira, desconfortável em compartilhar momentos de alegria com minha família. Nunca esquecerei quando meu pai me perguntou por que me recusei a sorrir durante um passeio em uma feira. Eu estava no ensino fundamental na época e não sabia por que era tão desconfortável sorrir e mostrar alegria. Eu não sou um robô. Eu sinto emoção. Não sei como mostrar e quando o faço é terrivelmente desconfortável e estranho. Todas essas questões comportamentais representam problemas para mim e como me relaciono com meus filhos. Às vezes, encontro-me desajeitadamente evitando contato visual com meus próprios filhos, principalmente com meu filho fora do espectro, que tem uma personalidade seriamente contrária às minhas tendências introvertidas extremas.

Relacionar-se com as pessoas em um nível emocional parece estar além de minhas habilidades.

Apesar de meus melhores esforços, e de estar plenamente ciente do quanto desejo que meus filhos entendam minhas dificuldades, mesmo nessa idade, sinto-me cronicamente inadequada e incapaz de atender às suas necessidades. Mas me sentir inadequada é algo que senti durante toda a minha vida. Tenho tomado antidepressivos por mais de uma década para lidar com doenças mentais que desenvolvi desde o início. Eu gostaria de ser o pai “legal” dos meus filhos. O pai que consegue descer e brincar aparentemente com pouco esforço e conversar com meus filhos de uma maneira apropriada para a idade. Em vez disso, tenho que pensar primeiro em como abordar meus filhos para brincar com eles.

Falo com eles de uma maneira não apropriada para a minha idade porque tenho dificuldade em me relacionar com todos os jovens e não consigo desligar facilmente o meu tom monótono. Sou a pessoa menos animada que meus filhos provavelmente conhecerão. Eu visto as mesmas roupas cinza e azul o tempo todo e mal mantenho uma compreensão rudimentar do senso de moda. Ser pai é difícil para qualquer pessoa. Ser pai no espectro do autismo oferece desafios únicos que não podem ser facilmente superados. Embora a minha síndrome de Asperger realmente forneça desafios por si só, ser um pai com ela pode ser verdadeiramente incapacitante. Estou aprendendo a aceitar esses desafios e espero que meus filhos aprendam a me amar pelo que sou.

Greg Love é pai e escritor.

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