Prima dată mi-am luat fiica, Lucy, pentru o plimbare prin parcul din ea cărucior, eram aproape paralizat de frică. Am trecut printr-o listă de verificare mentală a situațiilor neprevăzute și a materialelor medicale de care aș avea nevoie să mă adresez fiecăruia. M-am asigurat că telefonul meu mobil era complet încărcat și am verificat în mod repetat dacă am cheile de la casă înainte de a închide ușa de la intrare în urma mea.
Era la începutul primăverii anului 2015, când Lucy avea aproximativ 9 luni. Lucy s-a născut în iunie precedent, la 26 de săptămâni de gestație: ea cântărea doar un kilogram, șase uncii. A trebuit să naște prin cezarană de urgență cu trei luni înainte de data scadenței, când soția mea a fost diagnosticată cu preeclampsie severă și o boală potențial fatală numită HELLP. Lucy a fost intubată timp de trei săptămâni, ceea ce înseamnă că și-a început viața pe suport de viață și a petrecut 141 de zile în Unitatea de terapie intensivă nou-născuți la Beth Israel Deaconess Medical Center din Boston.
Această poveste a fost transmisă de a Păresc cititor. Opiniile exprimate în poveste nu reflectă neapărat opiniile lui Păresc ca publicație. Faptul că tipărim povestea, totuși, reflectă convingerea că este o lectură interesantă și utilă.
Când am putut în sfârșit adu-o pe Lucy acasă pentru prima dată, ea încă avea nevoie de oxigen 24/7 printr-o canulă nazală și era hrănită exclusiv prin tub de alimentare gastro-intestinală sau tub G. A trebuit să-i monitorizăm continuu ritmul cardiac și nivelul de oxigenare din sânge folosind un pulsoximetru, care avea o sondă care îi înfășura piciorul. Au fost patru ore în fiecare zi când nu o hrănim cu sondă, dar ea era atașată la trei echipamente medicale tot timpul. După cum a observat mai târziu soția mea, venirea acasă a fost o schimbare de locație, nu de situație.
De asemenea, am adus-o pe Lucy acasă în cel mai rău moment posibil al anului: începutul lunii noiembrie, jumătatea anului sezonul de răceală și gripă. Asistentele NICU au spus că prima noastră casă de iarnă va fi „închisoare prematură” și exact așa s-a simțit. Toată energia noastră fizică și mentală a mers pentru a o menține pe Lucy în viață și a o proteja de microbii care ar putea-o duce înapoi în spital. Singura dată când Lucy a părăsit casa a fost pentru întâlniri săptămânale cu ea medic pediatru si pneumolog.
În ciuda eforturilor noastre, Lucy a fost internată la Spitalul de Copii din Boston de patru ori în acea iarnă. Prima admitere, sfâșietoare, a avut loc la doar 10 zile după ce a fost externată din Beth Israel. A doua internare a fost la mijlocul lunii decembrie și am ajuns să petrecem primul Crăciun împreună ca familie în spital, ceea ce mi s-a părut ciudat de potrivit. De asemenea, a fost internată în ianuarie și din nou în februarie. Eram frustrați și confuzi și nu știam de ce nu puteam să o ținem departe de spital.
Fie acasă, fie în spital, nervii ni s-au uzat din cauza echipamentelor medicale în continuă alarmare. Nu ne-am putut ține ochii de Pulse Ox, cu numerele sale roșii de rău augur ne indică nivelul de saturație în oxigen al lui Lucy. Când „satul” ei a scăzut prea jos, alarma Pulse Ox s-a aprins și va trebui să verificăm dacă sonda a primit o lectură bună, canula i-a ieșit din nas sau ea era cu adevărat „de-sat’ing” și avea nevoie de mai mult oxigen. Am scris la acea vreme o piesă numită „Mașina emoțiilor”, care se citește intenționat ca un roman distopic. Începe prin a le cere cititorilor să-și imagineze că trăiesc cu o mașină care le controlează emoțiile în orice moment, zi și noapte.
În martie, Lucy a trecut prin prima ei lună calendaristică fără spitalizare. După o serie de zile călduroase, eram hotărât să o iau la plimbare în cel mai apropiat parc, aflat la vreo șapte străzi de casa noastră. După două zile în care am găsit scuze pentru a nu merge, mi-am spus: „Este ridicol. Ar trebui să pot să-mi iau fiica la plimbare afară!” Această activitate banală de a ne împinge copilul parcul din căruciorul ei ajunsese să simbolizeze tot ceea ce ni se refuzase din momentul în care devenim părinţi.
Am trecut prin lista mea de verificare. Am schimbat canula lui Lucy de la concentratorul de oxigen la un rezervor portabil de oxigen. Am verificat dacă rezervorul este plin și nu curge. M-am asigurat că bateria Pulse Ox este complet încărcată și că telefonul meu mobil este, de asemenea. M-am asigurat că punga pentru scutece era plină cu lucruri obișnuite pentru bebeluși, precum și cu materiale medicale de rezervă: puls Sonde Ox, canule extranazale, pansamente și bandă G-tub, foarfece, medicamente, seringi, inhalatoare și distanțier. Apoi am verificat dacă aveam cheile de la casă pentru ultima oară înainte de a o duce pe Lucy pe ușa din față.
Pulsul Ox a început să ne alarmeze chiar înainte să ajungem la capătul blocului nostru. M-am oprit să evaluez situația și părea că sonda pur și simplu nu obține o citire bună. am apăsat mai departe. Când eram la vreo trei străzi de parc, Pulse Ox a început să alarmeze din nou. Canula era încă în nas, iar sonda părea să fie citită bine, ceea ce însemna că altceva nu era. Dintr-o dată am simțit că suntem periculos de departe de casă. M-am întors și m-am îndreptat spre casă cu un ritm accelerat. Ceea ce aveam să învățăm în lunile următoare, dar nu știam încă, a fost că Pulse Ox nu funcționează foarte bine în timp ce este împins de-a lungul unui trotuar accidentat din oraș.
Eram hotărât să nu fiu învins, așa că a doua zi am încercat din nou. De data asta am ajuns in parc. După ce am făcut o întoarcere pe terenurile de minge, m-am parcat pe o bancă de lemn de la marginea locului de joacă. M-am uitat la Lucy și la nenumăratele ei de fire și tuburi. Am respirat aerul de primăvară, dar nu m-am putut opri să mă uit la luminile roșii ale Pulse Ox. La o bancă din apropiere, trei mame cu cărucioare stăteau de vorbă în timp ce își sorbeau cafeaua. Erau la doar 15 metri de noi, dar parcă erau la kilometri depărtare.
În următorii ani, eu și soției mele ne-a fost adesea dificil să ne conectăm cu părinții copiilor sănătoși, cu dezvoltare tipică. Din momentul în care am devenit părinți, am parcurs un drum atât de diferit, unul care ne-a dus în și din spitale și din numeroase clinici și ne-a cerut să fim în primul rând îngrijitorii lui Lucy și părinții al doilea. În schimb, ne-am legat de alți părinți de copii complexi din punct de vedere medical, cei care „înțeleg”, care ține copiii departe atunci când sunt bolnavi și nu pune la îndoială devotamentul nostru aproape religios pentru mână dezinfectant.
Lucy are aproape 5 ani acum și a parcurs un drum lung din acea zi de primăvară din 2015, depășind provocări semnificative de dezvoltare. Acum câteva săptămâni, stăteam pe o bancă în parc, la marginea unui loc de joacă, în timp ce îmi sorbeam cafeaua. Nu făcusem niciodată asta până acum: în toamna trecută, încă mai avea nevoie de asistență pentru a naviga chiar și în structurile de joacă pentru copii mici. Dar apoi, pentru prima dată, m-am așezat pe spate, mi-am băut cafeaua și am privit-o cum se juca.
Roy Lincoln Karp este un scriitor independent, educator și editorialist din Boston Reporter Dorchester.
