Următoarele au fost sindicalizate de la Blocnotesul lui Adam pentru Forumul Părinte, o comunitate de părinți și influenți cu perspective despre muncă, familie și viață. Dacă doriți să vă alăturați forumului, scrieți-ne la adresa [email protected].
Când Jude a primit un diagnostic probabil de sindrom Down la jumătatea sarcinii lui Nicole (nu l-am confirmat până când s-a născut el), ea și cu mine am început să facem cercetări. Nu știam prea multe despre asta, așa că învățarea a devenit rapid o prioritate pentru noi. Spre ușurarea noastră, nu lipsesc informațiile educaționale când vine vorba de sindromul Down. Ceea ce m-a surprins a fost numărul de site-uri dedicate nu numai educației oamenilor despre ceea ce este, ci și creșterii gradului de conștientizare cu privire la aceasta. Fiind unul care era în mare parte needucat și inconștient, m-am întrebat (mai degrabă ironic) de ce a existat o asemenea preocupare pentru „creșterea conștientizării”. Nu sunt oamenii deja conștienți că sindromul Down este un lucru?
Ceea ce nu mi-am dat seama este că a fi conștient că sindromul Down este un lucru este destul de diferit de a-l înțelege. Și chiar dacă cineva înțelege dezavantajele genetice ale Trisomiei 21, s-ar putea să nu înțeleagă ce înseamnă să ai sindromul Down sau cât de importanți sunt indivizii cu acesta pentru lume. Mi-am dat seama de diferența în urma unei conversații câteva luni mai târziu.
Wikimedia
După nașterea lui Jude, îmi plimbam câinele când am dat peste niște vecini. Le-am spus că a sosit și și-au exprimat entuziasmul pentru noi. În timp ce am vorbit, am dezvăluit că are sindromul Down. Am fost surprins de ceea ce a fost exprimat în continuare.
Declarația a venit cu un ton de simpatie sinceră. Îi părea cu adevărat rău.
Dar scuze pentru ce? La acea vreme, am înțeles că îi pare rău că am avut acest tip de copil. Îi pare rău că nu am primit unul mai bun. Tocmai mă felicitase, dar acum parcă felicitările nu mai erau în ordine. Ne-a fost milă.
A fost unul dintre acele momente pe care simt că le-am văzut în emisiunile TV. Știi, când un personaj spune sau face ceva neconform și este pe cale să învețe o lecție valoroasă? Știi la momentele la care mă refer. Momentele la care îți cam dai ochii peste cap pentru că nu se întâmplă niciodată în viața reală.
Acum îmi dau seama cât de ignoranță despre sindromul Down îi poate determina pe oameni să se gândească la tot felul de lucruri nefericite.
Dar se dovedește că oamenii chiar spun astfel de lucruri ocazional. Și pentru că nu era ceea ce mă așteptam să aud, am fost total nepregătit să răspund.
Nu-mi amintesc exact ce am spus ca răspuns. Cred că a fost ceva de genul „Oh, nu, suntem recunoscători pentru el”. Și noi am fost. Și cu siguranță încă mai suntem. Și pentru a fi corect față de vecinul meu, nu cred că a avut vreo intenție vătămătoare. Cu siguranță nu cred că a intenționat să o iau așa cum am făcut-o. Dar pe măsură ce m-am gândit la acea conversație din acea zi, am avut mai multe sentimente diferite. La început, m-am simțit șocat. Apoi m-am supărat. Mai recent, furia a dispărut și a fost înlocuită cu empatie. Am ajuns să văd că în cea mai bună parte a vieții mele, s-ar putea să fi simțit puțin din ceea ce părea să exprime vecinul meu în acea zi.
Când a apărut prima dată posibilitatea unui diagnostic de sindrom Down, am avut o scurtă perioadă de negare. De ce? Pentru că aparent am presupus că este ceva de nedorit. Era aceeași presupunere pe care se pare că o avea vecinul meu. Și fie că aș fi spus sau nu așa ceva unui proaspăt părinte, acum îmi dau seama cum ignoranța despre sindromul Down îi poate determina pe oameni să se gândească la tot felul de lucruri nefericite. Și cu siguranță nu am fost imun.
Wikimedia
De aceea cred că este atât de important să creștem gradul de conștientizare.
Conștientizarea faptului că oamenii nu sunt „oamenii lui Down”, ci în primul rând oameni care se întâmplă să aibă sindromul Down.
Conștientizarea faptului că provocările unice pe care le poate prezenta sindromul Down nu sunt singura față a monedei.
Conștientizarea faptului că sindromul Down nu este o boală sau un fel de suferință devastatoare.
Conștientizarea realizărilor persoanelor cu sindrom Down (permise de conducere, diplome, locuri de muncă, căsătorii etc.).
Conștientizarea faptului că persoanele cu sindrom Down poartă chipul lui Dumnezeu împreună cu restul umanității și sunt creați cu măiestrie de un Creator bun și înțelept.
Și la nivel personal, conștientizarea că, în majoritatea zilelor, nu îmi petrec cea mai mare parte a timpului gândindu-mă la faptul că fiul meu are sindromul Down. Nu pentru că sunt încă în negare, ci pentru că, așa cum mulți au subliniat deja, el și cu mine ne asemănăm mai mult decât suntem diferiți.
În timp ce am vorbit, am dezvăluit că are sindromul Down. Am fost surprins de ceea ce a fost exprimat în continuare.
Octombrie este Luna de conștientizare a sindromului Down. Probabil că veți vedea multe despre asta în conturile dvs. de rețele sociale și în alte părți. Când o faceți, vă rugăm să acordați câteva minute pentru a citi despre ea și a împărtăși celorlalți ceea ce ați învățat. S-ar putea să descoperi că unele dintre presupunerile tale despre sindromul Down sunt greșite sau chiar total greșite.
Știu că am descoperit că asta este natura multor dintre propriile mele presupuneri. Fiul meu este un dar și nu aș vrea să schimb nimic despre el. Când am aflat prima dată că ar putea avea sindromul Down, nu a fost cazul.
Îi mulțumesc lui Dumnezeu că sunt mai conștient acum.
Consultați gândurile lui Adam Morris despre viață și paternitate pe site-ul său Blocnotesul lui Adam.
